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Un peu de douceur pour Paco face à la SLA
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€23,789 raised of
219 donations
**English version to follow.
Il y a des êtres qui traversent nos vies comme des éclats de lumière.
Des êtres qui ne cherchent pas à briller, mais qui éclairent tout ce qu’ils touchent.
Paco est de ceux-là.
Paco et moi on se connaît depuis qu’on est ado de Paris , et nous nous sommes retrouvés par pur hasard au Canada à Montréal en 2003, à une époque de notre jeunesse où tout semblait possible.
Il était déjà ce mélange rare : la force tranquille de la Corse, la sagesse silencieuse du Vietnam.
Un homme né entre deux terres, deux cultures, deux héritages et qui portait chacun d’eux avec une dignité naturelle.
Il y a chez Paco quelque chose d’immédiatement reconnaissable, une manière rare d’entrer dans la vie des gens sans jamais forcer la porte. Ceux qui l’ont croisé le savent : il ne rencontre pas les êtres, il les accueille. chacun trouve auprès de lui une place, un espace où la parole devient simple et la confiance presque instinctive. Une bonne humeur qui ne joue pas un rôle, une loyauté qui ne s’annonce pas mais qui se prouve, jour après jour.
En 2025, il prend la courageuse et sage décision de retourner en Corse afin de s'occuper de ses parents.
Aujourd’hui, à 47 ans, il affronte la maladie de Charcot.
Une maladie qui enlève tout ce que le corps peut offrir, mais qui ne peut rien contre ce que l’âme contient.
Et son âme, elle, reste immense.
Chaque jour, il perd un geste.
Chaque semaine, un mouvement.
Chaque mois, une part de son autonomie.
Mais jamais, jamais, il ne perd sa manière d’être au monde.
Il continue de regarder les autres avec cette douceur qui a toujours été la sienne.
Il continue de sourire, même lorsque son corps refuse de suivre.
Il continue de se battre, non pas pour vaincre la maladie, mais pour rester lui-même malgré elle.
Ce GoFundMe n’est pas une demande d’argent.
C’est une demande d’amour.
Une demande de solidarité.
Une demande de présence.
C’est une manière de dire à Paco:
« Tu n’es pas seul. On est là. On te porte. On t’aime. »
Les soins médicaux sont pris en charge, oui.
Mais tout ce qui fait la vie, la vraie vie, ne l’est pas.
Les aides humaines, les aménagements, les soins de confort, les équipements spécialisés, les déplacements, la présence…
Tout cela coûte cher.
Et tout cela est essentiel.
Paco a toujours été un homme tourné vers les autres. Malgré la maladie, il continue de soutenir l’organisme français Les Invincibles, une fondation dédiée à l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Charcot et au financement de la recherche.
Une partie des fonds récoltés pourra également être reversée à cette fondation, en son nom et au nom de sa famille, pour continuer à faire vivre les valeurs qui l’ont toujours guidé : solidarité, dignité, et courage partagé.
Chaque euro donné, c’est un souffle de plus.
Un sourire de plus.
Un moment de paix de plus.
Un instant où la maladie recule, juste un peu, juste assez pour qu’il respire mieux.
Merci pour lui.
Merci pour sa famille.
Merci pour ce que vous offrirez :
de la dignité, du confort, de la chaleur humaine, et un peu de lumière dans un combat qui en demande beaucoup.
*** English version:
There are people who cross our lives like flashes of light.
People who don’t seek the spotlight, but who illuminate everything they touch.
Paco is one of them.
After each going our separate ways after high school in the Paris suburbs, we met again by pure chance in Montreal, Canada at a time in our youth when everything seemed possible.
He already carried that rare blend: the quiet strength of Corsica, the silent wisdom of Vietnam.
A man born between two lands, two cultures, two heritages, and who carried each of them with natural dignity.
There’s something instantly recognizable about Paco — a rare way of stepping into people’s lives without ever pushing his way in. Anyone who has met him knows this: he doesn’t just meet people, he welcomes them. Men, women, the young, the old everyone finds with him a place where conversation feels easy and trust comes naturally. A genuine good spirit that never feels performed, and a loyalty that doesn’t need to be declared because it proves itself, day after day.
In 2025, he made the courageous and wise decision to return to Corsica to care for his parents.
Today, at 47, he is battling ALS (Lou Gehrig’s disease).
A disease that takes away everything the body can offer, but cannot touch what the soul holds.
And his soul remains immense.
Every day, he loses a gesture.
Each week, a movement.
Each month, a part of his independence.
But never does he lose his way of being in the world.
He continues to look at others with the gentleness that has always been his.
He continues to smile, even when his body refuses to cooperate.
He continues to fight not to conquer the illness, but to remain himself despite it.
This GoFundMe campaign isn’t a request for money.
It’s a request for love.
A request for solidarity.
A request for presence.
It’s a way of saying to Paco:
“You’re not alone. We’re here. We’re supporting you. We love you.”
Medical care is covered, yes.
But everything that makes up real life is not.
Personal assistance, home modifications, comfort care, specialized equipment, transportation, presence…
All of this is expensive.
And all of this is essential.
Paco has always been someone who gives more than he receives. Even today, despite the illness, he continues to support Les Invincibles, a French foundation dedicated to ALS support and research.
A portion of the funds raised may also be donated to this organization, in Paco’s name and in honor of his family, a way to continue the values that have always defined him: solidarity, dignity, and shared courage.
Every euro/dollar donated is another breath.
Another smile.
Another moment of peace.
A moment when the disease recedes, just a little — just enough for him to breathe easier.
Thank you for him.
Thank you for his family.
Thank you for what you will offer:
dignity, comfort, human warmth, and a little light in a battle that demands so much.
**English version to follow.
Qui est Pascual Emmanuelli ?
Paco est un homme eurasien, corse-vietnamien, un mélange rare de cultures, de forces et de traditions.
Il porte en lui la fierté corse, la résilience asiatique, et une douceur qui contraste avec son courage silencieux.
Il a toujours été celui qui protège, celui qui écoute, celui qui se tient debout pour les autres.
Aujourd’hui, c’est lui qui a besoin qu’on se tienne debout pour lui.
Son combat
La maladie de Charcot est brutale. Elle enlève la marche, puis les mains, puis la parole, puis la respiration.
Mais elle n’enlève jamais la force intérieure.
Paco affronte chaque jour avec une dignité qui force le respect.
Même lorsque son corps le trahit, son regard reste celui d’un guerrier , un regard qui dit: « Je suis encore là. »
Pourquoi un GoFundMe ?
Parce que malgré l’ALD et la Sécurité sociale, la vie quotidienne d’un malade ALS coûte cher.
Parce que les aides humaines, les aménagements, les soins de confort, les équipements spécialisés, les déplacements, la perte de revenus… tout cela dépasse largement les remboursements.
Parce que sa famille ne doit pas choisir entre son confort et leurs propres besoins essentiels.
Parce que chaque euro donné se transforme en souffle, en confort, en présence humaine, en dignité.
Ce que vos dons permettront
Aides humaines : présence quotidienne, assistance, surveillance, garde de nuit.
Aménagement du domicile : salle de bain adaptée, lit médicalisé, accès sécurisé.
Matériel spécialisé : fauteuil électrique, communication assistée, coussins anti-escarres.
Soins de confort : massages, ostéopathie, psychologue.
Transport : rendez-vous médicaux, déplacements familiaux.
Vie quotidienne : repas livrés, ménage, électricité accrue.
Fin de vie : accompagnement, présence, soutien familial.
Chaque contribution, même minime, change réellement sa vie.
Nous voulons qu’il sache qu’il n’est pas seul.
Nous voulons qu’il sente que son histoire compte.
Nous voulons qu’il puisse vivre ses derniers instants avec confort, dignité, chaleur humaine, et non dans la peur du manque.
Merci du fond du cœur pour votre soutien !
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BUDGET DÉTAILLÉ (réaliste et crédible)
1. Aides humaines (poste principal)
Aide à domicile : 4 h/jour → 1 200 à 2 000 €/mois
Garde de nuit (occasionnelle) : 300 à 600 €/mois
Total mensuel : 1 500 à 2 600 €
2. Aménagement du domicile
Salle de bain adaptée : 2 000 à 8 000 €
Rampe / portes élargies : 1 000 à 5 000 €
Lit médicalisé premium : 1 000 à 3 000 €
Climatisation (important en Corse) : 1 500 à 3 000 €
Total ponctuel : 5 000 à 18 000 €
3. Matériel spécialisé
Fauteuil électrique : 3 000 à 8 000 €
Lève-personne : 500 à 2 000 €
Communication assistée (œil-tracking) : 2 000 à 8 000 €
Total ponctuel : 5 500 à 18 000 €
4. Soins de confort
Ostéopathie : 50–70 €/séance → 200 €/mois
Massages thérapeutiques : 150–250 €/mois
Psychologue : 100–200 €/mois
Total mensuel : 450–650 €
5. Vie quotidienne
Repas livrés : 200–400 €/mois
Ménage : 100–300 €/mois
Électricité (machines) : 30–60 €/mois
Total mensuel : 330–760 €
6. Transport
Taxis adaptés / trajets médicaux : 100–300 €/mois
Synthèse budgétaire
Mensuel (stade avancé)
2 500 à 4 300 € / mois
Ponctuel (aménagement + matériel)
10 000 à 36 000 €
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*** English version:
Who is Pascual Emmanuelli ?
Paco is an Eurasian man, Corsican-Vietnamese, a rare blend of cultures, strengths, and traditions.
He carries within him Corsican pride, Asian resilience, and a gentleness that contrasts with his quiet courage.
He has always been the one who protects, the one who listens, the one who stands up for others.
Today, it is he who needs us to stand up for him.
His battle ALS is brutal.
It takes away his ability to walk, then his hands, then his speech, then his breath.
But it never takes away his inner strength.
Paco faces each day with a dignity that commands respect.
Even when his body betrays him, his gaze remains that of a warrior, a gaze that says: "I'm still here."
Why a GoFundMe?
Because despite long-term illness coverage and social security benefits, the daily life of someone with ALS is expensive.
Because personal assistance, home modifications, comfort care, specialized equipment, transportation, lost income… all of this far exceeds reimbursements.
Because his family shouldn't have to choose between their comfort and their own essential needs.
Because every euro donated becomes a breath of fresh air, comfort, human presence, dignity.
What your donations will make possible:
Personal assistance: daily presence, support, monitoring, overnight care.
Home modifications: adapted bathroom, hospital bed, secure access.
Specialized equipment: electric wheelchair, assistive communication system, pressure-relieving cushions.
Comfort care: massages, osteopathy, psychologist.
Transportation: medical appointments, family outings.
Daily life: delivered meals, housekeeping, increased electricity.
End of life: accompaniment, presence, family support.
Every contribution, however small, truly changes his life.
We want him to know he is not alone.
We want him to feel that his story matters.
We want him to be able to live his final moments with comfort, dignity, and human warmth, not in fear of deprivation.
Thank you from the bottom of our hearts for your support!
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DETAILED BUDGET (realistic and credible)
1. Personal Assistance (main expense)
Home care aide: 4 hours/day → €1,200 to €2,000/month
Night care (occasional): €300 to €600/month
Monthly total: €1,500 to €2,600
2. Home Adaptations
Accessible bathroom: €2,000 to €8,000
Ramp/Widened doorways: €1,000 to €5,000
Premium hospital bed: €1,000 to €3,000
Air conditioning (important in Corsica): €1,500 to €3,000
One-time total: €5,000 to €18,000
3. Specialized Equipment
Electric wheelchair: €3,000 to €8,000
Patient lift: €500 to €2,000
Assisted communication (eye tracking): €2,000 to €8,000
One-time total: €5,500 to €18,000
4. Comfort care
Osteopathy: €50–70/session → €200/month
Therapeutic massages: €150–250/month
Co-organizers5
Pascual Emmanuelli
Beneficiary






