Save Sofia Deniz’s Life! (SMA type 1)

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Merhaba, Bir anne baba olarak kızımızı hayata tutundurabilmek, ona nefes olabilmek için size yazıyoruz. 9 aylık bir bebeğimiz var; Sofia Deniz! Kızımız doğduğunda her şey çok normaldi, ta ki 4.ayına kadar… Hareketlerinin giderek yavaşladığını fark edip hastaneye gittiğimizde acı gerçekle yüzleştik. Kızımıza, hayatımızın anlamına, canımıza SMA TİP1 adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığı teşhisi konuldu. Hastalık tedavi edilmediği takdirde ilerleyici ve ölümcül sonuçlar doğuruyor. Tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sırada gelmektedir. Yürüme, nefes alma, yutkunma, konuşma gibi hayati önem taşıyan sistemleri yok etmektedir. Bu hastalığın 4 tipi vardır ve en ağır türü olan 1.TİP hastalar, bebeklik çağında (çoğunlukla 2 yaşından önce) gelişemeyen akciğer kapasiteleri nedeni ile yaşamlarını kaybediyorlar. Bu hastalığın tek çaresi ise Amerika’da tek doz uygulama ile tedavi edici özellikli Zolgensma adlı gen tedavisidir. Bu gen tedavisi SMA hastalığının kök sebebini çözebiliyor. Kızımız Sofia Deniz’in bu gen tedavisini almasını sağlamaya çalışıyoruz. Damar içine sadece bir defalık enjeksiyon ile Sofia Deniz’e eksik olan SMN geni motor nöron hücrelerine iletiliyor ve geriye sadece onun kaslarını fizik tedavi, yüzme vs ile güçlendirmemiz kalıyor. Ancak bu tedavinin uygulanma fiyatı tüm masraflar ile birlikte 2,4 Milyon Dolar!  Bu ilacı alamadığı her gün motor nöronları zarar görüyor ve ölüyor… Sofia Deniz  şu anda 9 aylık ve zamanımız her geçen gün daralıyor. Çünkü bu ilaç yalnızca 2 yaşına kadar alınabiliyor. ilacı ne kadar erken alabilirsek iyileşme şansımız o kadar yüksek. Sofia Deniz için global bir bağış sitesi olan Gofundme üzerinden bir yardım kampanyası başlattık. Sofia Deniz’in tek çaresi olan bu ilaca ulaşması ve yaşaması için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. Sesimizi duymanız ve kızımıza  umut olmanız dileği ile… Sevgiler… Sofia Deniz’in  Anne ve Babası: Kateryna & Umut ŞEN  Tel : +90 505 162 05 02
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Save Sofia Deniz’s Life ! (SMA type 1)
I am starting a campaign for SOFİA DENİZ ŞEN who is the daughter of my close friends Kateryna and Umut ŞEN. Sofia Deniz  was diagnosed with spinal muscular atrophy (SMA) type 1. In order to have a  better future, Sofia Deniz has to receive a genetic therapy called Zolgensma. Zolgensma total costs $ 2.4 million with additional expenses. Zolgensma approval only covers children under 2 years. Sofia Deniz  is 9 months old. We have a fight against the time. She must receive her treatment in the United States. Below, you can find the story of Sofia Deniz and her family. Your donations will be greatly appreciated. This campaign is dedicated exclusively to Sofia Deniz.
Save Sofia Deniz’s Life ! We are writing for saving our 9-month-old daughter Sofia’s life… When Sofia Deniz was born, everything was going fine until his 4th month and after we observed weakness of tendon reflexes (inability to use her hands while playing small toys!). After many doctor's checks we faced reality is that our daughter Sofia Deniz was diagnosed with SMA TYPE-1. SMA (Spinal Muscular Atrophy) is a neuromuscular disease, which manifested by a progressive loss of muscle strength that affects the ability to walk, swallow and breathe and it is the first genetic cause of infant mortality.  SMA has 4 types of risk level and our daughter Sofia Deniz  has Type 1 which is the most highly risky one for mortal resultant! ONLY TREATMENT is genetic therapy called Zolgensma , and TOTAL COST OF THERAPY is $ 2.4 million and  must be received treatment in the United States. This genetic therapy only beneficial if treatment received less than 2-years-old. In addition, our daugther Sofia Deniz  is 9-month-old and we are FIGHTING AGAINST THE TIME…  WE STARTED A DONATION CAMPAIGN over GoFundMe is the world’s largest, free social fundraising platform. To reach $ 2.4 million for genetic therapy to save Sofia Deniz’s LIFE; we need the support of volunteers who can help us during this fight and donate motor neurons for our little daughter. We are full of hope that we will Save Sofia Deniz’s LIFE with your donations… This campaign dedicated exclusively to Sofia Deniz’s treatment.  Best Regards, Sofia Deniz’s Mom & Dad; Kateryna & Umut ŞEN  Tel:+905051620502
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Rettet Sofia Deniz das Leben! (SMA type 1)
Ich starte eine Kampagne für SOFİA DENİZ ŞEN, die Tochter meiner engen Freunde Kateryna und Umut ŞEN. Bei Sofia Deniz wurde spinale Muskelatrophie (SMA), Typ 1, diagnostiziert.
Zu den wenigen Behandlungsmöglichkeiten gehört eine Gentherapie namens Zolgensma. Zolgensma kostet insgesamt 2,4 Millionen US-Dollar zuzüglich weiterer Kosten. Die Zolgensma-Zulassung gilt nur für Kinder unter 2 Jahren. Sofia Deniz ist 9 Monate alt. Es ist ein Kampf gegen die Zeit. Sie muss ihre Behandlung in den USA erhalten. Unten finden Sie die Geschichte von Sofia Deniz und ihrer Familie. Wir wissen jegliche Form von Unterstützung wertzuschätzen. Diese Kampagne ist ausschließlich Sofia Deniz gewidmet.
Save Sofia Deniz’ Life!
Wir schreiben, um das Leben unserer 9 Monate alten Tochter Sofia zu retten ... Als Sofia Deniz geboren wurde, lief alles gut, bis zu ihrem 4. Lebensmonat, als wir eine Schwäche der Sehnenreflexe feststellten (Unfähigkeit, ihre Hände beim Spielen von kleinen Spielsachen zu benutzen!). Nach vielen ärztlichen Untersuchungen erfuhren wir, dass bei unserer Tochter Sofia Deniz SMA TYPE-1 diagnostiziert wurde. SMA (Spinal Muscular Atrophy) ist eine neuromuskuläre Erkrankung, die sich in einem fortschreitenden Verlust der Muskelkraft äußert und die Fähigkeit zum Gehen, Schlucken und Atmen beeinträchtigt. Sie ist die häufigste genetisch bedingte Ursache von Kindersterblichkeit. SMA kommt in vier verschiedenen Schweregraden vor und unsere Tochter Sofia Deniz hat Typ 1, d.h. die gravierendste Form! DIE EINZIGE BEHANDLUNGSMÖGLICHKEIT ist eine Gentherapie namens Zolgensma; die Kosten der Therapie betragen 2,4 Millionen US-Dollar. Diese Gentherapie ist nur dann sinnvoll, wenn die erkrankte Person weniger als 2 Jahre alt ist. Nun ist unsere Tochter Sofia Deniz 9 Monate alt und wir kämpfen gegen die Zeit ... Wir haben eine Spendenkampagne über GoFundMe gestartet, die weltweit größte kostenlose Plattform für soziales Fundraising. Um die 2,4 Millionen US-Dollar für eine Gentherapie zu erreichen, um also das Leben von Sofia Deniz zu retten, brauchen wir die Unterstützung von Freiwilligen, die uns bei diesem Kampf helfen und für unsere kleine Tochter spenden können. Wir sind voller Hoffnung, dass wir mit Ihren Spenden das Leben von Sofia Deniz retten können. Diese Kampagne ist ausschließlich der Behandlung von Sofia Deniz gewidmet. Mit freundlichen Grüßen, Sofia Deniz‘ Mama & Papa: Kateryna & Umut ŞEN Tel.: +905051620502
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Всем привет, наши русскоязычные друзья!
У нашей дочери, смысла нашей жизни, Софии Дениз было диагностировано редкое нервно-мышечное заболевание Спинально-мышечная атрофия( СМА 1 типа). СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.
Если заболевание не лечить, оно имеет прогрессирующие и фатальные последствия.
СМА занимает первое место среди генетически передающихся болезней, вызывающих младенческую смертность во всем мире.
СМА 1 типа (младенческая форма), или болезнь Верднига-Гоффмана – самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Чаще всего дети с такой формой заболевания не доживают до 2-х лет.
Единственное лекарство от этого заболевания - генная терапия под названием Золгенсма, но цена этого препарата 2,1 млн эвро. Столь внушительный ценник сделал «Золгенсма» самым дорогим лекарственным средством на планете.
Оно не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта.
Софии Дениз сейчас 9 месяцев, и наше время с каждым днем ​​сокращается. Чем раньше мы получим лекарство, тем выше наши шансы на выздоровление!
Мы начали благотворительную кампанию помощи Софии Дениз через Gofundme, глобальный сайт пожертвований.
Нам нужна ваша поддержка, чтобы София Дениз получила это лекарство, которое является ее единственным шансом на жизнь.
Будьте здоровы.

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Organizer

Larysa Ludchenko 
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Ludwigshafen am Rhein, Rheinland-Pfalz, Deutschland
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