Pijnvrij leven voor Marinet

Lieve mensen,

Ik, Wouter, en de kinderen van Marinet, doen een dringende oproep om ons financieel te steunen. Het is nu echt tijd om te gaan vragen om hulp en steun omdat de zorgverzekering Marinet ongelofelijk in de steek laat en haar laat vallen.

 

Gesteund door hartverwarmende reacties om ons heen, ‘durven’ we nu jullie hulp en steun te vragen. Maar oh, wat is dit een moeilijk stap, financiële hulp vragen raakt veel aan in ons. En toch gaan we het doen.

Wij vragen jullie financiele bijdrage, om een broodnodige operatie te kunnen betalen voor Marinet Antonides, zodat zij eindelijk pijnvrij kan gaan leven!


Marinet heeft al heel lang, veel te lang, ondraaglijk veel pijn en het doet ons veel verdriet om haar zo te zien knokken, ook omdat er geen einde aan lijkt te komen. Elke dag voor haar is overleven en steeds opnieuw zoeken naar een beetje kwaliteit van leven. Telkens is er weer de teleurstelling, omdat dat niet wil lukken en de kwaliteit juist steeds meer afneemt.

Marinet is enorm creatief en zelfs haar passie: tekenen en poppen maken, lukt vaak niet meer. Ze heeft haar werk bij de Politie achter zich moeten laten.

De afgelopen jaren is een aaneenschakeling van operaties en pogingen en behandelingen om de pijn onder controle te krijgen. (Als je meer wil weten over deze weg, kun je hieronder verder lezen).

De laatste stap die nu aan ons is voorgesteld, is het plaatsen van een intrathecale pijnpomp. Deze methodiek is een reservoir met pompje, dat via een dunne slang de pijnstiller direct op de pijnlocatie aanbrengt . Dit geheel wordt geïmplanteerd en moet iedere drie maanden bijgevuld worden.

In België is hier uitgebreid naar gekeken en professor Van Buijten heeft deze behandeling voor Marinet voorgesteld en uitgewerkt. Onze Nederlands behandelend artsenteam, onder leiding van chirurg dr. Luijten,  heeft dit advies overgenomen.

Helaas heeft de zorgverzekering de behandeling afgewezen. Om ervoor te zorgen dat het leven voor Marinet leefbaar blijft, is het van groot belang dat ze deze pijnpomp krijgt. De operatie en bijbehorende behandeling is echter zo onbetaalbaar dat we niet in staat zijn om dat vanuit eigen middelen te betalen.

Voel je dat jij ook bij wil dragen aan het terugbrengen van kwaliteit van leven van Marinet, dan vragen we je om een financiele bijdrage. We moeten 34.000 euro bij elkaar krijgen om de ingreep te kunnen betalen. 34.000 euro betekent 340 x 100 euro, 680 x 50 euro, 1360 x 25 euro. Wellicht is een van deze bedragen wat jij kan missen en wij met zoveel dankbaarheid zouden ontvangen.

De operatie staat nu ingepland op 19 mei (was 28 april, maar is verzet vanwege corona), en we zouden zielsgelukkig zijn als we op deze datum de financiele middelen kunnen voorzien.

Ook vragen we je om dit te delen in je netwerk, hoe groter het draagvlak hoe eerder we aan het bedrag kunnen komen.

 

Lees hieronder Marinet’s verhaal, dat nu al ruim vijf jaar voortduurt:

Al langere tijd had Marinet last van voedsel dat terugkwam vanuit de maag (reflux). Begin 2015 bleek uit onderzoek in het ziekenhuis dat haar middenrif gescheurd was en dat haar maag, die onder het middenrif hoort te zitten, voor 75% boven het middenrif zat. Verder bleek ze een een knik in haar slokdarm te hebben. Besloten werd tot een operatie, waarbij een zogenaamde Nissen fundoplucatie is aangebracht. Dit leek aanvankelijk te helpen tegen de reflux, maar na de operatie bleef een verschrikkelijke pijn over. Om de reden van deze pijn te achterhalen kreeg Marinet een kijkoperatie. Helaas werd de oorzaak van de pijn niet gevonden en de pijn bleef. Deze was toen ook al ondraaglijk en daarom werd zij een derde keer geopereerd, waarbij de fundoplicatie ongedaan is gemaakt in de hoop dat de pijn weg zou gaan. De pijn bleef, dus weer een grote teleurstelling.

Bij een second opinion in 2016 in het Meander ziekenhuis in Amersfoort werd besloten om de fundoplicatie opnieuw aan te leggen. Helaas was de pijn daarna nog steeds niet weg.

Via de politie (haar werkgever) is Marinet vervolgens een traject gestart bij Revalidatie-instelling Ciran. Het doel was om met psychische hulp om te leren gaan met de pijn. Ondanks medicatie en deze psychische hulp hield ze het mentaal en emotioneel nog steeds niet vol. Het leven werd een strijd.

In 2017 hebben we besloten tot een tweede second opinion via Best Doctors , een internationale samenwerking van dokters uit verschillende disciplines. Een gerenommeerde arts uit Amerika is hier ingedoken en kwam tot de conclusie dat het plaatsen van een neurostimulator een oplossing is. Met dit advies wordt er eind 2017 in België een neurostimulator geplaatst, die de zenuwpijn onderdrukt.

Dit lijkt een deel van de pijn weg te nemen. De neurostimulator zorgt ervoor dat de zenuwpijn bij de maag onder controle is. Helaas blijft er een andere heftige pijn over. Deze pijn wordt Viscerale pijn genoemd. Het is orgaanpijn in de omgeving van de maag. Deze vorm van pijn is heel uniek en komt bijna niet voor.  Voor de medische specialisten is dit een raadsel en ze weten zich dan ook letterlijk geen raad. Heftige pijnmedicatie is het enige wat men kan bieden, dit biedt echter maar weinig resultaat. De medicatie doet amper zijn werk op de pijn, maar zorgt wel voor een continue dufheid en sufheid!

In 2018 merkt Marinet dat ze naast de pijn steeds minder goed eten kan verwerken. Na onderzoeken door de MDL arts blijkt dat de pyloris (maaguitgang) bijna niet meer functioneert . Dit zorgt ervoor dat de verwerking van voedsel door de maag heel slecht gaat en voedsel te lang in de maag blijft. Door botox in deze spier te spuiten wordt dit iets verbeterd. Verder wordt geadviseerd om een tijd alleen vloeibaar eten, omdat Marinet met vast voedsel meer pijn ervaart. De pijn zorgt ervoor dat ze steeds minder eet en mentaal heeft ze het erg zwaar.

In maart 2019 start Marinet een traject bij een psycholoog en in april 2019 meldt ze zich ziek. Het was niet meer vol te houden. Haar energie was volledig op.

Een derde second opinion in Maastricht leidt tot de conclusie dat het beter is om tijdelijk helemaal te stoppen met vast voedsel, in een poging de maag rust te geven. Vanaf nu krijgt Marinet een neussonde en dus sondevoedsel. Dit lijkt een soort van verlichting te geven en de tijdelijke neussonde wordt omgezet naar een definitieve oplossing, in de vorm van een jejunostomie sonde, die rechtstreeks op de darmen is aangesloten.

Marinet wordt echter niet fitter en de pijn blijft enorm heftig, waardoor ze in alles steeds verder aftakelt. Ze is intussen volledig niet meer in staat om te werken en gebruikt constant verschillende pijnstillers om overeind te blijven. Ze gebruikt Fentanyl en morfine om de dag en nacht door te komen. Slaap is steeds onderbroken vanwege de pijn, dus Marinet raakt steeds verder uitgeput. Uiteindelijk wordt ze via een verkorte procedure arbeidsongeschikt verklaard.

 

De intrathecale pijnpomp

De Belgische professor van Buijten, die ook de zenuwpijn heeft verholpen, heeft intussen voorgesteld om een morfine pijnpomp te plaatsen. Deze zogenaamde intrathecale pijnpomp zal rechtstreeks op de locatie van de pijn morfine afgeven wat voor een flinke pijnverlichting moet zorgen. Lokale toepassing van morfine werkt beter dan de morfine die nu via de sonde het lichaam inkomt, omdat deze over het hele lichaam verspreid wordt. Deze pijnpomp kan in de pijnkliniek van het AZ Nikolaas in Sint Niklaas in België gezet worden. De kosten hiervoor zijn € 32.000. De verzekering wil de kosten voor de pomp niet betalen, omdat ze de werking van de pomp niet bewezen achten. Vandaar dat we om jullie hulp vragen. Op dit moment is het voor Marinet onmogelijk om een kwalitatief normaal niveau van leven te hebben. Deze pijnpomp is de laatste strohalm om weer normaal te slapen en een normaal leven te leiden. Daarom zijn wij van mening dat Marinet deze oplossing absoluut nodig heeft. Een constante pijn van 9 op een schaal van 10 is voor helemaal niemand te doen en het houdt het leven van Marinet in zijn greep. Marinet is iemand die altijd optimistisch is gebleven, maar de laatste maanden is ze steeds meer gaan knakken, zoals een prachtige bloem die wel wil bloeien maar daar niet meer de juiste omstandigheden voor heeft.

Alle financiële bijdrages zijn meer dan welkom, waardoor we Marinet kunnen helpen om weer perspectief te krijgen in het leven.

Dank je wel voor je aandacht en geef met je hart.

Wouter
Jort en Edo

PS Volg ook onze facebook-pagina:

https://www.facebook.com/Pijnvrij-leven-voor-Marinet-104451115115316