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Una tela per Penelope - “Give Penelope the Chance"
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Buongiorno, mi chiamo Francesca e sono la mamma di Penelope, una bambina straordinaria che ogni giorno affronta una sfida enorme: la sindrome di Ehlers-Danlos, una rara malattia degenerativa del tessuto connettivo.
Questa patologia coinvolge ogni parte del suo corpo. Per Penny significa vivere con:
- ipotonia e iperlassità articolare
- continue sublussazioni delle articolazioni
- dolori costanti dovuti alla fibromialgia
- gastro paresi che rende difficile nutrirsi
- osteoporosi con fratture spontanee
- problemi di continenza
- Dilatazione aortica con pregressa miocardite lo scorso anno anno
- artrite idiopatica giovanile con formazioni cistiche ai trocanteri
Nelle ultime settimane la situazione è peggiorata rapidamente. Ho dovuto sostenere visite, risonanze e controlli solo privatamente, perché i tempi di attesa sarebbero stati troppo lunghi per la sua condizione. Ogni giorno cerco di garantirle tutto ciò di cui ha bisogno, ma le spese sono diventate troppo grandi per una sola mamma.
So che non posso offrirvi agevolazioni fiscali e che esistono associazioni più strutturate… ma io sono solo una mamma che vuole dare a sua figlia la possibilità di camminare e vivere senza dolore il più a lungo possibile.
Per questo vi chiedo, con tutto il cuore, di aiutarci.
Anche un piccolo contributo può fare la differenza nel garantirle terapie, visite specialistiche e supporto medico continuo.
Hello, my name is Francesca, and I am the mother of Penelope, an extraordinary little girl who faces an immense daily challenge: Ehlers-Danlos Syndrome, a rare degenerative connective tissue disorder.
This condition affects her entire body. For Penny, it means living with:
muscle weakness and extremely flexible joints
constant joint dislocations
chronic pain from fibromyalgia
gastroparesis, which makes eating difficult
osteoporosis with spontaneous fractures
bladder control issues
aortic dilation with a history of myocarditis last year
juvenile idiopathic arthritis with cystic formations on the trochanters
In recent weeks, her condition has worsened rapidly. I have had to cover all specialist visits, MRIs, and medical evaluations privately, because waiting times in public healthcare would have been too long.
Every day, I try to give her everything she needs, but the medical costs have become overwhelming for a single mother.
I know I cannot offer tax benefits and that there are larger organizations available… but I am just a mother who wants to give her daughter the chance to walk and live with as little pain as possible for as long as possible.
For this reason, I am asking, from the bottom of my heart, for your help.
Even a small donation can make a huge difference in providing her with therapies, specialist visits, and ongoing medical support.
I am happy to provide all medical documentation to anyone who requests it for verification.
Thank you so much for your kindness and support.
With love,
Francesca & Penelope
