Doneer voor Danja, zij heeft dringend een operatie nodig..

Lieve allemaal,

Zou je misschien even de tijd willen nemen om mijn verhaal te lezen? Alvast bedankt.

Ik ben Manuel en met pijn in mijn hart schrijf ik dit, we moeten iets doen wat eigenlijk ondenkbaar voelt: hulp vragen.

Mijn moeder een sterke, liefdevolle vrouw en het kloppende hart van ons gezin. Zij is ernstig ziek. Mijn moeder is geboren met een zeldzaam vaatsyndroom en dit leidt tot meerdere vasculaire compressies. Wat het ook al heel complex maakt en sinds 1,5 jaar gaat haar gezondheid drastisch achteruit.

Medische achtergrond en huidige situatie:

Een zeldzame en complexe combinatie van vasculaire aandoeningen, waaronder:

• Klippel-Trénaunay-syndroom (zeldzaam aangeboren syndroom)

• Nutcracker-syndroom (behandeld met een stent, momenteel insufficiënt)

• May-Thurner-syndroom (vernauwing van de bekkenslagader)

• Truncus coeliacus compressiesyndroom (recidief)

• Pelvic Congestion Syndrome

• Orthostatische bilaterale nephroptose

• Ernstig orthostatisch veneus pooling

Dit houd in dat bloedvaten en organen worden afgekneld. Door de beperkte bloedtoevoer door deze zeldzame aandoeningen, beginnen haar organen te falen. Door de druk die er ontstaat heeft ze hevige pijn klachten.

Het is moeilijk voor mij als zoon zijnde en de familie om aan te zien hoe erg mijn moeder met de dag achteruit gaat, we zijn vele ziekenhuizen afgegaan door heel Nederland uiteindelijk heeft een arts in Duitsland geconstateerd waar mijn moeder aan leed maar deze arts kan de operatie niet zelf uitvoeren.

De enige hoop: een gespecialiseerde operatie in Spanje

In Nederland is er helaas nauwelijks ervaring met deze zeldzame combinatie van aandoeningen. Na lang zoeken is er gelukkig één gespecialiseerd team in Spanje dat deze complexe operatie kan uitvoeren. Deze is ook dringend nodig omdat er geen andere oplossing is.

Zonder operatie verslechtert haar toestand

Elke dag zonder behandeling betekent achteruitgang. Deze aandoeningen nemen haar leven stukje bij beetje weg. Ze kan nauwelijks nog lopen, nauwelijks eten, en heeft vaak ondraaglijke pijn. Maar ze wil leven.

Jouw hulp redt levens

We doen deze actie met één doel: mijn moeder een kans geven. Een kans om weer normaal te kunnen ademen zonder pijn. Deze steun hebben wij hard nodig. Want deze situatie is schrijnend. Daarom vragen wij hoe moeilijk wij het ook vinden om geld in te zamelen voor mijn moeder, zodat zij zo snel mogelijk deze operatie kan ondergaan omdat haar leven nu ondragelijk en uitzichtloos is.

Elke bijdrage hoe klein ook brengt ons dichter bij de operatie. En als je niet kunt geven, zou delen op sociale media ook een enorme steun zijn.

Vanuit de grond van ons hart: dank je wel. Voor je steun. Voor je medeleven. Voor het verschil dat je maakt.

Samen kunnen we zoveel meer betekenen.