Help Yamilla in de strijd tegen TSW

Lieve allemaal,

Een jaar geleden kwam ik erachter dat ik TSW heb. Een ontwenningsziekte na langdurig gebruik van cortisonen door een verkeerde diagnose van dermatologen.

Echter erkennen de meeste dermatologen deze bijwerking op de medicatie niet en is onderzoek pas in de kinderschoenen, dus van hulp vanuit het ziekenhuis of verzekeringen is geen sprake.

Maar wat is TSW?

TSW is een huidziekte waarbij je huid eerst brandend rood wordt, gevolgd door lekkages van lymfevocht wat langzaam eraf vervelt. De verstoorde hormonen zorgen voor jeuk, pijn, temperatuur schommelingen en slapeloze nachten

Door de jeuk, vermoeidheid en pijn word een normaal leven lastig, want de dunne huid reageert op alles (denk aan parfum, pollen etc). Dus onder andere isolatie is nodig om zo snel mogelijk uit een flare te komen...

TSW komt in fases, dus nadat ik na 7 maanden eindelijk weer mijn leven kon opbouwen, werd 4 maanden later alles weer afgepakt door een terugval.

In september 2024 begon mijn 2e flare en begin oktober 2024 kwam ik weer thuis te zitten omdat bewegen zo pijnlijk was dat werken op kantoor, sporten en sociale dingen doen niet mogelijk was. Met behandeling kan herstel versneld worden en kan ik sneller uit deze flare komen, in plaats van weer maanden lang hierdoorheen te gaan.

Meer over tsw vind je hier: https://onderjehuid.nl/rss-tsw/

Gelukkig is er een behandeling mogelijk, alleen wordt deze helaas niet vergoed. De verwachting is 15 tot 20 behandelingen. Beginnend met 1 behandeling per week tot mijn huid stabiel genoeg is om af te bouwen. Bij deze behandeling wordt gebruik gemaakt van koud plasma (cap treatment) wat de genezing van de huid zou moeten bevorderen. Hierdoor zou de huid weer op normale snelheid moeten werken en aansterken en ontstekingen afnemen. De dikkere huid zou weerbaarder zijn tegen irritaties en allergenen, wat de kans op een terugval verkleint. Dit is tot nu toe de enige techniek die bewezen is de genezing van TSW flares te bevorderen en klachten te minimaliseren.

Omdat mijn hele lichaam is aangedaan door de TSW, lopen de kosten hiervoor flink op. Daarom zou ik graag om jullie hulp vragen om mij te helpen bij het herstel van deze kwellende ziekte en weer mijn leven op te kunnen pakken. Elke bijdrage wordt enorm gewaardeerd, hoe klein ook! Maar doe het alleen als je het kan missen!

Ik zal af en toe een update doen op mijn instagram @yamillapoort

Mijn dank is onwijs groot!