Help me get therapy for MECFS and Fibromyalgia

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English version below:

Mein Name ist Laura, ich bin 27 Jahre alt und lebe seit meinem 24. Lebensjahr mit Fibromyalgie. Seitdem hat sich mein Leben grundlegend verändert. Zu den ständigen Schmerzen kommen eine extreme Erschöpfung, Brain Fog, Wortfindungsstörungen, Schwindel und viele weitere Symptome, die meinen Alltag erheblich beeinträchtigen. Inzwischen bin ich arbeitsunfähig.

Im Dezember 2025 erkrankte ich an einer schweren Grippe. Danach verschlechterte sich mein Gesundheitszustand drastisch: Ich entwickelte ME/CFS und POTS.
Im Oktober 2026 erhielt ich nun auch offiziell die ME/CFS-Diagnose. Diese neue Diagnose stellt mein Leben erneut auf den Kopf. Viele Tage verbringe ich überwiegend liegend, weil meine Kräfte kaum ausreichen, um alltägliche Dinge wie z.B. Duschen, kochen oder ähnliches zu bewältigen.

Ich bin stark eingeschränkt und in vielen Bereichen auf die Unterstützung meines Partners angewiesen. Selbst kleine Aktivitäten können mich überfordern und meine Symptome verstärken. Ein selbstbestimmtes Leben, wie ich es vor meinen Erkrankungen kannte, ist für mich in weite Ferne gerückt.

Neben den körperlichen und psychischen Herausforderungen kämpfe ich inzwischen mit erheblichen finanziellen Schwierigkeiten. Der plötzliche Wechsel in die Erwerbsminderungsrente hat tiefe finanzielle Lücken hinterlassen.

Gleichzeitig werden viele Behandlungen und Hilfsmittel, die mir möglicherweise helfen könnten, von meiner Krankenversicherung in den Niederlanden, wo ich seit 2019 lebe, nicht übernommen.
Dadurch stehe ich vor einer schwierigen Situation: Gerade dann, wenn ich dringend Unterstützung und Behandlungsmöglichkeiten brauche, fehlen mir die finanziellen Mittel, um diese auszuprobieren.

Meine Vergangenheit war von schweren Belastungen geprägt. Durch sexuellen Missbrauch, Gewalt und Vernachlässigung entwickelte ich eine komplexe posttraumatische Belastungsstörung (cPTBS), Magersucht und schwere Depressionen.
Nach acht Jahren Therapie gelang es mir, mich aus dieser schwierigen Lebensphase herauszuarbeiten und mir Schritt für Schritt ein Leben aufzubauen. Doch nur wenige Monate später erkrankte ich an Fibromyalgie und Lebensfreiheit rücke wieder in die Ferne.

Trotz allem habe ich nicht aufgehört, nach Wegen zu suchen, mit meinen Erkrankungen zu leben und meine Lebensqualität zu verbessern. Auch heute möchte ich diese Hoffnung nicht aufgeben.

Wofür ich die Spenden benötige:
Mit eurer Unterstützung möchte ich zunächst die finanziellen Einbußen auffangen, die durch meine Erkrankungen und den Wechsel zur Erwerbsminderungsrente entstanden sind.

Darüber hinaus möchte ich Behandlungsmöglichkeiten und Hilfsmittel finanzieren, die mir helfen könnten, meine Symptome zu lindern und meinen Alltag etwas erträglicher zu gestalten. Dazu gehören unter anderem:

* Fibromyalgie-Massagen: ca. 70 € pro Sitzung
* Medikamente außerhalb der regulären Zulassung (Off-Label): je nach Behandlung unterschiedliche Kosten
* Nahrungsergänzungsmittel: zur individuellen Unterstützung, sofern sinnvoll und verträglich
* Procain-Infusionen: ca. 100–200 € pro Infusion; mehrere Sitzungen können erforderlich sein, um die Wirkung zu beurteilen
* Psychotherapie per Videogespräch, um das alles zu verarbeiten: ab ca. 120 € pro Sitzung
* Weitere Therapien und Hilfsmittel, die meine Lebensqualität und Selbstständigkeit möglicherweise verbessern können

Leider lässt sich nicht vorhersagen, welche dieser Möglichkeiten mir tatsächlich helfen werden. Gerade bei komplexen chronischen Erkrankungen ist die Suche nach geeigneten Behandlungen oft langwierig und mit Unsicherheit verbunden. Dennoch möchte ich die Chance haben, sinnvolle Optionen auszuprobieren, die mir vielleicht ein wenig Erleichterung verschaffen.

Jeder Tag ist ein Kampf mit Schmerzen, Erschöpfung und den Grenzen meines eigenen Körpers. Mit der zusätzlichen ME/CFS-Diagnose ist vieles noch schwieriger geworden. Häufig muss ich meine ohnehin begrenzte Energie dafür einsetzen, die grundlegendsten Bedürfnisse zu bewältigen.

Ich wünsche mir, wieder mehr Lebensqualität, Selbstständigkeit und ein Stück Kontrolle über mein Leben zurückzugewinnen.

Mir ist bewusst, dass es für meine Erkrankungen keine einfache Lösung gibt. Aber ich möchte nicht aufgeben, nach Wegen zu suchen, die mir helfen könnten.

Mit deiner Spende unterstützt du mich dabei, die finanziellen Folgen meiner Erkrankungen zu bewältigen und mir Zugang zu Behandlungsmöglichkeiten zu verschaffen, die ich mir allein kaum leisten kann.
Du schenkst mir damit die Möglichkeit, neue Wege auszuprobieren und auf etwas mehr Lebensqualität zu hoffen.

Jede Spende, unabhängig von ihrer Höhe, bedeutet mir sehr viel. Und wenn du selbst nicht spenden kannst, hilft es mir ebenfalls, wenn du meine Geschichte teilst und damit mehr Menschen darauf aufmerksam machst.

Auf Instagram fibro.fakten teile ich Wissen über Fibromyalgie und Einblicke in mein Leben mit chronischen Erkrankungen. Du kannst mir dort gerne schreiben, Fragen stellen oder Erfahrungen und Tipps zu möglichen Therapien und Behandlungsmöglichkeiten in den Niederlanden mit mir teilen.

Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast, meine Geschichte zu lesen und mich auf meinem Weg zu unterstützen.

Liebe Grüße

Laura

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My name is Laura, I am 27 years old and have been living with fibromyalgia since I was 24. My life has changed fundamentally since then. As well as the constant pain, I experience extreme fatigue, brain fog, difficulty finding the right words, dizziness and many other symptoms that significantly affect my daily life. I am now unable to work.

In December 2025, I came down with a severe bout of flu. After that, my health deteriorated drastically: I developed ME/CFS and POTS. In October 2026, I was officially diagnosed with ME/CFS. This new diagnosis has turned my life upside down once again. I spend most days lying down, as I barely have enough strength to manage everyday tasks such as showering, cooking or similar activities.

I am very limited and rely on my partner’s support in many areas.
Even small activities can overwhelm me and exacerbate my symptoms. The independent life I knew before my illnesses has become a distant prospect for me.

Alongside the physical and mental challenges, I am now struggling with significant financial difficulties. The sudden switch to a disability pension has left deep financial gaps.

At the same time, many treatments and aids that might potentially help me are not covered by my health insurance in the Netherlands, where I have been living since 2019.

This leaves me in a difficult situation: just when I urgently need support and treatment options, I lack the financial means to try them out.

My past was marked by severe trauma. As a result of sexual abuse, violence and neglect, I developed complex post-traumatic stress disorder (cPTSD), anorexia and severe depression. After eight years of therapy, I managed to work my way out of this difficult phase of my life and, step by step, build a life for myself.
Yet just a few months later, I was diagnosed with fibromyalgia, and the freedom to live my life has once again slipped out of reach.

Despite everything, I have not stopped looking for ways to live with my conditions and improve my quality of life. Even today, I do not want to give up this hope.

What I need the donations for: With your support, I would first like to offset the financial losses caused by my illnesses and the switch to a disability pension.
In addition, I would like to fund treatment options and aids that could help me alleviate my symptoms and make my daily life a little more bearable.

These include, amongst other things:
* Fibromyalgia massages: approx. €70 per session
* Medicines used off-label: costs vary depending on the treatment
* Dietary supplements: for personalised support, where appropriate and well-tolerated
* Procaine infusions: approx. €100–200 per infusion; several sessions may be required to assess the effect
* Psychotherapy via video call to help me come to terms with everything: from approx. €120 per session
* Other therapies and aids that may improve my quality of life and independence

Unfortunately, it is impossible to predict which of these options will actually help me. Particularly with complex chronic conditions, the search for suitable treatments is often a long and uncertain process.

Nevertheless, I would like the chance to try out sensible options that might bring me a little relief.

Every day is a struggle with pain, exhaustion and the limitations of my own body. With the additional ME/CFS diagnosis, many things have become even more difficult. I often have to use my already limited energy just to cope with my most basic needs.

I hope to regain a better quality of life, independence and a degree of control over my life. I realise that there is no easy solution to my conditions. But I don’t want to give up looking for ways that might help me.

With your donation, you’ll be helping me to cope with the financial impact of my conditions and gain access to treatment options that I can hardly afford on my own.
In doing so, you’ll be giving me the chance to try new approaches and hope for a slightly better quality of life.

Every donation, no matter how small, means a great deal to me. And if you’re unable to donate yourself, it also helps me if you share my story and raise awareness amongst more people.

Thank you so much for taking the time to read my story and for supporting me on my journey!

Kind regards,

Laura
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