Lieve mensen,

​Ik ben een alleenstaande moeder Ramona 46 van drie geweldige kinderen.Mijn hele leven staat in het teken van mijn gezin; ik doe er alles aan om mijn kinderen een zo fijn en veilig en liefdevol leven te bieden, ondanks de enorme uitdagingen die op ons pad komen.

​Ik moet eerlijk bekennen dat ik dit bericht met een kloppend hart schrijf. Ik schaam me er eigenlijk voor om deze crowdfunding op te zetten. Ik ben gewend om de schouders eronder te zetten en alles zelf op te lossen, en het voelt voor mij niet prettig om bij anderen om geld te vragen, al is het maar voor één euro. Toch dwingt de situatie mij om over die schaamte heen te stappen, omdat mijn dochter mij harder nodig heeft dan ooit.

​Mijn jongste kind (14)heeft te maken met het Short Bowel Syndroom, TOS en autisme. Daarnaast vecht mijn dochter tegen een complexe medische realiteit: ze heeft een mutatie in het SCN1A-gen. Gelukkig is haar epilepsie onder controle, maar daarnaast heeft ze te maken met FNS en wijst recent onderzoek er bovendien sterk op dat ze ook POTS heeft.

​POTS is een ingrijpende aandoening van het zenuwstelsel waarbij het bloed naar de benen zakt zodra je overeind komt. Het hart moet vervolgens extreem hard werken en gaat jagen om genoeg bloed en zuurstof bij de hersenen te krijgen. Dit zorgt ervoor dat het lichaam de hele dag door topsport levert, puur om overeind te blijven. De belangrijkste symptomen zijn extreme hartkloppingen bij simpelweg opstaan of lopen, constante duizeligheid, zwart voor de ogen worden, bijna flauwvallen, slopende vermoeidheid en concentratieproblemen door hersenmist.

​Voor een tiener van 16 jaar zet deze ziekte het hele leven op pauze. Juist in de jaren waarin een kind zelfstandig hoort te worden, zorgt POTS voor gedwongen schooluitval en een sociaal isolement. Niets is meer spontaan mogelijk en de opstartproblemen in de ochtend zijn door de enorme vermoeidheid heel zwaar. Zelfs de meest basale dingen in huis lukken niet meer zonder hulpmiddelen. Normaal douchen gaat niet, waardoor er een douchestoel nodig is. Zelfs bij zoiets simpels als zittend tandenpoetsen schiet de hartslag al naar de 140 of 150 slagen per minuut. Uit bed komen is een hele opgave en traplopen is zo slopend dat ze onderweg op de trap moet gaan zitten of zittend verder gaan omdat haar hartslag anders naar de 160 jaagt.

​POTS ontneemt een jonge meid haar normale vrijheid en de ontwikkeling naar volwassenheid. Deze hulpmiddelen en aanpassingen in en rondom het huis zijn dan ook keihard nodig om haar weer een stukje grip, veiligheid en toekomst terug te geven

​Het is hartverscheurend om te zien hoe mijn dochter die 23 juni 16 jaar wordt, Zo haar leven op dit moment moet leiden. Ze is voortdurend moe en heeft dagelijks pijn. Ze zit in een elektrische aangepaste kiep kantelrolstoel, die ik dagelijks zelf in en uit mijn kleine Subaru Justy 2008 moet tillen en elke keer weer uit elkaar moet halen. Het is lichaamlijk best een belasting zeker omdat ik ondanks vele pogingen nog geen hulp heb gekregen voor bijvoorbeeld een aangepaste auto.

​Op dit moment kan ze door haar gezondheidssituatie slechts drie kwartier tot een uur naar school – of soms helemaal niet. Dat is geen leven voor een meisje van die leeftijd; ze verdient het om weer kind te zijn en toekomstperspectief te hebben.

Ze stond in haar bloei van haar leven oa pretparken en kermissen afgaan, dansen enz ,dit is helaas niet meer mogelijk. Ze staat op de wachtlijst bij de Sint Maartenskliniek, maar die zorg is niet te vergelijken met de gespecialiseerde aanpak van het Amsterdam Brain Center. Wij hebben die specifieke expertise nu nodig; wachten is geen optie meer.

​Daarom heb ik de hoop gevestigd op het Amsterdam Brain Center te Haarlem en de expertise van meneer Irving Fox. Ik heb hier veel positieve verhalen over gehoord en uitgebreid contact gehad met andere die daar behandeld zijn. Ook volg ik de Amerikaanse arts Dr. Keizer (van de Keizerkliniek) op TikTok, die gespecialiseerd is in dit vakgebied. Uit die verhalen blijkt dat de kwaliteit van leven na een behandeling enorm kan verbeteren – vaak met 50% tot 60%, en in sommige gevallen zelfs tot 100%. Bij veel patiënten is er al na twee tot drie dagen een opvallende vooruitgang zichtbaar, maar dit is dan nog maar het begin: daarna volgt er nog een intensief revalidatietraject van zeker een jaar.

​Als moeder wil ik er alles aan doen om dit voor haar mogelijk te maken. De eerste intake en onderzoeken staat gepland op 13 juli bij meneer Irving Fox in Haarlem .

​Door mijn persoonlijke situatie – ik heb helaas mijn baan verloren en door de intensieve zorg voor mijn kinderen (waaronder medische zorg van mijn zoon van 14) is werken geen optie – kan ik deze kosten niet alleen dragen. Het streefbedrag voor de medische behandeling en het verblijf in de buurt is €8.005. Mocht onze crowdfunding meer opbrengen, of mochten er fondsen bijspringen waardoor we dit bedrag voor de behandeling dekken, dan zal elke extra euro direct worden gereserveerd voor de aanschaf van een tweedehands busje. Hierdoor kan de rolstoel van mijn dochter eindelijk veilig en zonder dat ik hem elke keer uit elkaar hoef te halen vervoerd worden, wat onze dagelijkse mobiliteit en kwaliteit van leven een enorme boost zal geven.

​Daarom vraag ik jullie om hulp. Elke bijdrage, hoe klein ook, helpt ons om de medische zorg voor mijn dochter mogelijk te maken.

​Mochten jullie niet in de gelegenheid zijn om te doneren, dan zou het ons ook enorm helpen als jullie dit bericht willen delen in jullie netwerk. De steun en het delen van ons verhaal betekenen de wereld voor ons.

​Dank jullie wel voor jullie medeleven en hoop in deze moeilijke tijd.

​Met liefde,

Ramona & Veerle