Help Joeri to fight cancer

** English below **
Let op! Bij het doneren op GoFundMe verschijnt de optie om ook een donatie aan de website van GoFundMe zelf te schenken. Als u geen behoefte heeft om aan de site te schenken kunt u kiezen voor de optie Ander en vult u 0 in.

Dit is een initiatief dat is opgezet om onze zoon, broer en vriend Joeri te helpen in zijn gevecht tegen een dodelijke vorm van kinderkanker; Ewing-sarcoom.
 
Joeri Gielen uit Purmerend werd in 2018 gediagnostiseerd met het Ewing-sarcoom en was toen 27 jaar. Ewing-sarcoom is een zeer zeldzame en kwaadaardige vorm van botkanker die voornamelijk voorkomt tussen de leeftijd van 5 en 30 jaar. De behandelopties zijn zeer beperkt en de 5-jaars overlevingskans bij uitzaaiingen bedraagt slechts 15-30%. Het medisch team zette Joeri onder druk om snel met een chemokuur te starten. Bij nader inzien zat de tumor in de kuit er al twee jaar en was deze naar ons idee rustig. Dat deed Joeri heel erg twijfelen of het starten van chemokuren de juiste keuze was. Een slapende draak kan je misschien beter niet wakker maken, dacht Joeri. Joeri had destijds helaas niet de kennis en inzichten die hij nu heeft en is na veel twijfel toch met chemokuren, bestralingen en een operatie gestart.

Tot nu toe slaat de chemo aan en helpt het bestralen van de tumoren, maar doordat het immuunsysteem door de chemo afzwakt komt de kanker steeds agressiever terug. Recentelijk zijn er 6 tumoren bijgekomen en is hij weer gestart met een 3e chemokuur. De behandeling is volgens de oncologen slechts levensverlengend en de kans op genezing nihil. Joeri heeft afgelopen jaar ontzettend veel studies gelezen en onderzoek gedaan naar complementaire behandelingen/geneeswijzen. Hij heeft duizenden euro’s aan spaargeld gespendeerd aan supplementen, medicijnen, Chinese kruiden, vitamine C-infusen en hyperthermie, maar het is allemaal niet genoeg; de ziekte komt steeds weer terug.

Joeri heeft nu zijn pijlen gericht op Duitsland, waar veelbelovende therapie-opties zijn. Wat hij nodig heeft is een therapie die zijn immuunsysteem weer activeert, zodat deze de kankercellen zelf kan opruimen. Hij heeft een therapie gevonden die nog in kinderschoenen staat maar tot op heden veel potentie heeft getoond: Virotherapie. Virotherapie is een behandeling waarbij gebruik wordt gemaakt van biotechnologie om virussen te herprogrammeren voor het behandelen van ziekten zoals kanker. Dit wordt in de medische wereld ook wel een oncolytisch virus genoemd.

Momenteel staat Joeri in contact met enkele artsen uit Duitsland die deze behandeling aanbieden en is hij nog de opties tegen elkaar aan het afwegen. Maar de essentie van de aangeboden behandeling is hetzelfde. Helaas worden deze behandelingen in het buitenland niet vergoed door de zorgverzekeraar en kunnen de kosten hiervan oplopen tot wel € 100.000 of hoger per jaar. Het is een kwestie van tijd tot de huidige chemo zijn effectiviteit verliest en de ziekte de rest van Joeri’s lichaam overneemt. Realiserende dat de tijd begint te dringen en Joeri nu nog fit genoeg is om iets anders te proberen, hopen wij hem al op korte termijn een eerste virotherapie behandeling te kunnen laten ondergaan. Joeri heeft jullie hulp hier hard voor nodig en hoopt dat jullie hem hierin willen steunen!

Joeri heeft het afgelopen jaar zijn uiterste best gedaan om zijn eigen ziekteproces in goede banen te leiden en heeft via Facebook groepen veel contact met andere lotgenoten (ouders van kinderen en jongvolwassenen) van over de hele wereld. In zijn toekomstvisie hoopt Joeri uiteindelijk andere mensen die in dezelfde situatie zitten te kunnen helpen door ze bij te staan in het ziekteproces en kennis over te dragen. Mocht er na de behandeling nog ingezameld geld overblijven of komt Joeri vroegtijdig te overlijden, dan is het Joeri’s wens om het resterende bedrag te doneren aan ‘Stichting Kans Tegen Kanker’ (www.kanstegenkanker.nl).

Via Joeri’s website www.tankervscancer.com kunnen jullie nog meer informatie over Joeri en de virotherapie behandeling vinden; daar zal hij regelmatig updates plaatsen.

Veel dank en liefs,

-Familie en vrienden van Joeri

English
Please note! 
When you head to the GoFundMe donation page, you will be asked to leave a donation for the GoFundMe website itself. If you do not want to do this then you can choose the option Other and manually enter 0.

This is an initiative set up to help our son, brother and friend Joeri in his fight against a deadly form of childhood cancer; Ewing's sarcoma.

Joeri Gielen from Purmerend (The Netherlands) was diagnosed with Ewing's sarcoma in 2018 at the age of 27. Ewing's sarcoma is a very rare and malignant kind of bone cancer which mainly occurs between the ages of 5 and 30. Treatment options are very limited and the 5-year survival rate in metastases is poor with only 15-30%. At diagnosis, the medical team put Joeri under pressure to quickly start chemotherapy. By hindsight, the tumor in the calf had already been there for roughly two years and in our opinion wasn’t aggressive or fast-growing. This made Joeri doubt whether starting chemotherapy was the right choice. Why wake up a sleeping dragon? At that time, Joeri unfortunately did not have the knowledge and insights he now has and, after much doubt, he started chemotherapy, radiation and surgery.

Until now, the chemo works and it helps to irradiate the tumors, but because the immune system has been weakened by the chemo, the cancer returns increasingly aggressive. Recently 6 new tumors have appeared and Joeri had no choice but to start a 3rd chemotherapy. According to the oncologists, the treatment is life-extending without much chance of being cured. Joeri has spent a lot of time reading studies and conducted research into complementary treatments / remedies in the past year. He has spent thousands of euro’s in savings on supplements, medicines, Chinese herbs, vitamin C infusions and hyperthermia, but none of it has helped enough; the disease keeps coming back.

Joeri has now turned his attention to Germany, where there are promising therapy options. What he needs is a therapy that reactivates his immune system so that it can deal with cancer by itself. He has found a therapy which is still in its infancy but has shown a lot of potency: Virotherapy. Virotherapy is a treatment that uses biotechnology to convert viruses into therapeutic agents by reprogramming viruses to treat disease.

Joeri is currently in contact with some Germany doctors who offer this treatment and is still weighing the options against each other. But the essence of the treatment offered is the same; an oncolytic virus. Unfortunately, these treatments abroad are not reimbursed by the Dutch health insurer and the costs can amount to € 100,000 or more. It is only a matter of time until the current chemo loses its effectiveness and the disease takes over the rest of Joeri's body. Realizing that time is running out and Joeri is still fit enough to try something else, we are hoping to start a virotherapy treatment in the short term. Joeri desperately needs your help in this and hopes that you will support him!

Over the past year, Joeri has done his utmost to ensure that his own disease process runs smoothly and has a lot of contact with other fellow patients (parents of children and young adults) from all over the world. In his ambitions for the future, Joeri envisions to eventually be able to help other patients who are in a likewise situation by assisting them in the disease process and spreading knowledge.

You may find more information about Joeri and the virotherapy-treatment through Joeri's website www.tankervscancer.com where he will regularly post updates about his treatment.

Many thanks and love,

- Family and Friends
  • Anonymous 
    • €50 
    • 7 mos
  • Jasmijn Gales 
    • €20 
    • 8 mos
  • Anonymous 
    • €10 
    • 8 mos
  • Anonymous 
    • €30 
    • 8 mos
  • x x 
    • €10 
    • 8 mos
See all

Fundraising team: Inzamelingsactieteam (5)

Myrthe Gielen 
Organizer
Raised €8,949 from 132 donations
Joeri Gielen 
Beneficiary
Sophia Schroder 
Team member
Raised €770 from 29 donations
Casper Faaij 
Team member
Raised €473 from 32 donations
Anneke Beenhakker 
Team member
Raised €308 from 13 donations
  • #1 fundraising platform

    More people start fundraisers on GoFundMe than on any other platform. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case something isn’t right, we will work with you to determine if misuse occurred. Learn more

  • Expert advice

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more