Please help! Time is of the essence

Info en español abajo

Ashley's words-
 "Please help me have the chance to live a normal life-  my quality of life is being rapidly deminished by my MS. What is multiple sclerosis? It’s watching yourself disappear bit by bit. It’s dropping things because you've lost feeling in your hand, it’s forgetting how to count, it’s having your facial muscles tremble when you try to smile, it’s not being able to lead the life you want because you’re losing your cognitive capacity. I tell my husband all the time “no quiero perderme” (I don’t want to lose myself) because this horrid disease has the ability to take everything away from me that I’ve worked all my life for. It’s going to bed at night wondering if when I wake up in the morning I will still be able to walk normally, talk normally, see normally and think normally. I  may look normal and some days I can almost feel normal, but the fatigue is always there, the partial paralysis on the entire right side of my body is always there. Now, with this latest relapse, the pain I feel from my neck down to my waist from a hug is always there, my bladder’s inability to function properly is always there, I’m going deaf in my left ear, and I could continue but I won’t because sometimes I can’t even remember all the things that are “wrong” with me. And it’s just going to get worse. This disease progresses, and this is a reality, it’s not me being negative because anyone who knows me knows that I’m an optimist. With this latest relapse I was upgraded on the multiple sclerosis disability scale because I have impairments in four out of the 8 functional systems of the body. My biggest fear with all of this, and each time I suffer a relapse, isn’t for myself, it’s for my husband and future children. They deserve to have a wife and mother who doesn’t grimace in pain when they hug her.”
 
This is how my 27-year-old daughter, Ashley Elizabeth Duquette, describes living with MS. She was diagnosed with Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis seven years ago.  Every treatment since has failed to halt or even slow this horrible disease. Although she has reached a critical stage, a life-altering treatment is available that is putting MS in remission and saving lives.  She now fits the criteria and is an ideal candidate for this treatment. Unfortunately, it is extremely expensive and not covered by her insurance. The treatment is known as Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT). This procedure attempts to “reboot” the body’s damaged immune system by “erasing” it through chemotherapy and later introducing the patient’s OWN stem cells (derived from blood or bone marrow) back into the body. This procedure has been done on thousands of MS patients throughout the world and is already being used as a treatment method in England, Sweden, and Brazil as it is considered to be the most effective current treatment for MS, with around 80% of MS patients having their disease go into remission and even some with reversal of disabilities. 

This short video from the BBC in March of 2018 explains how well HSCT works for MS patients:

https://www.youtube.com/watch?v=TFyByMiwNNg

Here's a similar BBC article regarding the clinical trial results from across the world, including Dr. Burt of Northwestern University in Chicago:

http://www.bbc.com/news/health-43435868

 And another:

https://www.healthline.com/health-news/stem-cell-transplants-first-ms-treatment-reverses-disability-012215

 The picture on this webpage is from Ashley's recent hospitalization this month with her husband and caretaker by her side.  When first diagnosed in 2011, Ashley had 26 lesions and one atrophied area in her brain (referred to as a black hole). She has just been taken off a second Disease Modifying Drug (DMD) because it didn't work. As of 2017 her MRI showed more than 100 brain lesions, 2 spinal lesions and 12 atrophied areas. She is now completely out of covered medical options - but she is not out of hope!

 Ashley desperately needs to have the life-saving Hematopoietic Stem Cell Therapy (HSCT).  HSCT is not covered by most health insurance companies in the United States. There is a waiting list in Chicago and the cost is over $150,000 USD . After much research she found a world-renowned hospital that has dedicated itself to advancing this treatment  with a 3-4 month window for $54,500. To give you an idea of the cost of MS treatments a year’s supply of Copaxone (the DMD that nearly killed her) costs around $76,000. 

In addition to the basic cost of treatment, Ashley will need help afterwards with the hidden costs associated with hospitals doing this.

·         All new vaccines since HSCT wipes out and "reboots" her entire immune system

·         A 6-month supply of TMP/SMX (160/800)

·         Any incidentals for the mandatory caregiver (her husband)

·         Additional medications or specialists she may need

·         She may also need more than the 4 weeks of required isolation.

During this time, neither she nor her husband will be able to work, so for those reasons listed above, Ashley will need a bare minimum of $60,000 to have this done with nothing to spare. The hospital requires Payment-In-Full prior to the procedure.

 Time is of the essence!  Ashley’s health and quality of life is declining rapidly.  She truly needs your help and simply wants what so many of us take for granted to be living as normal a life as possible:  working, walking, talking, seeing, hearing … being able to hold a child. She will be eternally grateful for any help you can afford to give.  Your contribution will be the reason she has a second chance at life!!! Regardless of whether or how much you are able to give, sharing this page would be incredibly appreciated.

We will be forever grateful for any contributions you can make and are humbled by your thoughtfulness, best wishes and prayers.

 Here's the link to the updated chart showing countries performing HSCT, along with their websites, costs, etc. Click on the tab under the heading that says "HSCT FACILITIES WORLDWIDE".

http://www.hsctstopsms.com/what-is-hsct/

Here are her husband and caretaker Sergio's words:
"When I first met Ashley she told me that she had Multiple Sclerosis and I was shocked because she looked so healthy and I had never met someone with this illness so my knowledge of MS was really poor. Ashley told me how it affected her in her daily life- she told me how her illness affected her body. “It’s a capricious illness. It takes a part of you each time that a relapse appears and then you feel better,  but it comes again”. It was difficult to listen to, but my admiration of her grew  because of her physical and mental strength.

Those who don't suffer from this disease or who aren’t close to an MS patient don't know how  they suffer in silence. Whoever sees Ashley may think she looks like a healthy person. However, only a few  people know how MS makes her lose her capacity to hear in one of her ears, her partial loss of  vision, her loss of strength in some of her extremities, her constant pain, disorientation… despite all this, she always tells me that she feels lucky because her illness isn’t one of the worst kinds of MS. She holds her same dreams and continues to try to follow her goals, and works hard to get them. She always thinks of others before herself and continues being the kind of person who feels more comfortable living in the background far from recognition.    

I fell in love with her for many different reasons, but overall because of her kind and thoughtful qualities. It is really tough when there is nothing that you can do when you see the woman who you love suffering.
Now there is a new opportunity, and hope for a better future.  There is hope that she can fulfill her dreams of becoming a wife I can hold without it hurting, a loving mother and the professional person she's always meant to be."

 Español 

Las palabras de Ashley-

"Por favor, ayúdame a tener la oportunidad de vivir una vida normal, mi calidad de vida está siendo destruida por mi esclerosis múltiple. ¿Qué es la esclerosis múltiple? Es verte desaparecer poco a poco. Es cuando algo se te cae porque has perdido la sensibilidad en la mano, es olvidar cómo contar, es tener tus músculos faciales temblando cuando tratas de sonreír, es no poder llevar la vida que deseas porque estás perdiendo tu capacidad cognitiva. Siempre le digo a mi marido que "no quiero perderme a mi misma" porque esta terrible enfermedad tiene la capacidad de quitarme todo en lo que he trabajado durante toda mi vida. Cuando las persona con EM se van a la cama por la noche nos preguntamos lo mismo " ¿Cuándo me despierte por la mañana todavía voy a poder caminar, hablar, ver y pensar con normalidad?" Yo puedo parecer normal y algunos días casi puedo sentirme normal, pero la fatiga siempre está presente, la parálisis parcial en todo el lado derecho de mi cuerpo siempre está presente. Ahora, con esta última recaída, el dolor que siento desde el cuello hasta la cintura cuando alguien me da un abrazo siempre está presente, la incapacidad de mi vejiga para funcionar correctamente siempre está presente, me estoy quedando sorda en el oído izquierdo y podría continuar, pero no lo haré porque a veces ni siquiera puedo recordar todas las cosas que están "mal" conmigo. Y va a empeorar. Esta enfermedad progresa, y esto es una realidad, no estoy siendo negativa porque cualquiera que me conozca sabe que soy optimista. Con esta última recaída, me actualizaron en la escala de discapacidad de esclerosis múltiple porque tengo deficiencias en cuatro de los ocho sistemas funcionales del cuerpo. Mi mayor temor con todo esto, y cada vez que sufro una recaída, no es para mí, es para mi esposo y mis futuros hijos. Merecen tener una esposa y una madre que no muera de dolor cuando la abrazan ".

Así es como mi hija de 27 años, Ashley Elizabeth Duquette, describe vivir con EM. Ella fue diagnosticada con esclerosis múltiple remitente-recurrente hace siete años. Desde entonces, cada tratamiento que ha tenido no ha podido detener ni retrasar esta horrible enfermedad. A pesar de que ha llegado a una etapa crítica, hay un tratamiento que está poniendo a la EM en remisión y salvando vidas. Ella ahora cumple con los criterios y es una candidata ideal para este tratamiento. Desafortunadamente, es extremadamente costoso y no está cubierto por su seguro médico. El tratamiento se conoce como trasplante de células madre hematopoyéticas (HSCT). Este procedimiento intenta "reiniciar" el sistema inmune dañado del cuerpo "borrándolo" a través de la quimioterapia y luego introduce las células madre PROPIAS (derivadas de la sangre o de la médula ósea) nuevamente en el cuerpo. Este procedimiento se ha realizado en miles de pacientes con EM en todo el mundo y ya se está utilizando como método de tratamiento en Inglaterra, Suecia y Brasil, ya que se considera el tratamiento actual más eficaz para la EM, donde alrededor del 80% de pacientes con EM han logrado que su enfermedad entre en remisión e incluso algunos con reversión de discapacidades.

Este breve video de la BBC en marzo de 2018 explica cómo de bien funciona el HSCT para pacientes con EM:

https://www.youtube.com/watch?v=TFyByMiwNNg

Aquí hay un artículo similar de la BBC sobre los resultados de un ensayo clínico internacional,  en el cual el Dr. Burt de la Universidad Northwestern en Chicago apuesta por su eficacia:

http://www.bbc.com/news/health-43435868

Y aquí otro artículo más:

https://www.healthline.com/health-news/stem-cell-transplants-first-ms-treatment-reverses-disability-012215

La imagen en esta página web es de la reciente hospitalización de Ashley este mes con su esposo y cuidador a su lado. Cuando se le diagnosticó por primera vez en 2011, Ashley tenía 26 lesiones y un área atrofiada en el cerebro (lo que se conoce como agujero negro). Después de este brote se le ha parado su segundo tratamiento “Medicamento Modificador de Enfermedades (DMD)” porque no ha funcionado. A partir de 2017, su MRI mostró más de 100 lesiones cerebrales, 2 lesiones espinales y 12 áreas atrofiadas. Ella ya no tiene opciones médicas, ¡pero no todo está perdido!

Ashley necesita desesperadamente tener la Terapia de Células Madre Hematopoyéticas (HSCT) que salvó vidas. El HSCT no está cubierto por la mayoría de las compañías de seguros de salud en los Estados Unidos. Hay una lista de espera en Chicago y el coste es de más de $ 150,000 USD. Después de mucha investigación, encontró un hospital internacionalmente reconocido para este tipo de tratamiento, con la posibilidad de entrar en 3-4 meses para recibir el tratamiento por $ 54,500. Para darle una idea del coste de los tratamientos de esclerosis múltiple, el suministro anual de Copaxone (el DMD que casi la mata) cuesta alrededor de $ 76,000. 

Además del coste básico del tratamiento, Ashley necesitará ayuda luego con los costes asociados con los hospitales que hacen esto.

· Todas las vacunas nuevas desde HSCT borran y "reinicia" todo su sistema inmune

· Un suministro de 6 meses de TMP / SMX (160/800)

· Cualquier imprevisto para el cuidador obligatorio (su esposo)

· Medicamentos adicionales o especialistas que pueda necesitar

· Ella también puede necesitar más de las 4 semanas de aislamiento requerido.

Durante este tiempo, ni ella ni su esposo podrán trabajar, por lo que, por los motivos enumerados anteriormente, Ashley necesitará un mínimo de $ 60,000 para cubrir la mayoría de los costes básicos. 

¡El tiempo apremia! La salud y la calidad de vida de Ashley están disminuyendo rápidamente. Ella realmente necesita su ayuda y simplemente quiere lo que muchos de nosotros damos por hecho para vivir lo más normal posible: trabajar, caminar, hablar, ver, oír ... poder abrazar a un niño. Ella estará eternamente agradecida por cualquier ayuda que se le pueda dar. ¡Tu contribución será la razón por la que tiene una segunda oportunidad en la vida! Independientemente de si puede ayudar o cuánto puede ofrecer, compartir esta página sería increíblemente apreciado.

Aquí está el enlace al gráfico actualizado que muestra los países que realizan HSCT, junto con sus páginas web, costes, etc. Haga clic en la pestaña debajo del encabezado que dice "INSTALACIONES DE HSCT EN TODO EL MUNDO".

http://www.hsctstopsms.com/what-is-hsct/

Aquí están las palabras de su esposo y cuidador Sergio:

Cuando conocí a Ashley y me contó que convive con Esclerosis Múltiple fue impactante para mi. Nunca había conocido a nadie con esta enfermedad y mi conocimiento era bastante pobre. Ashley me contaba cómo le afectaba en su vida diaria, me contaba lo que la enfermedad le hacía a su cuerpo. “Es una enfermedad caprichosa. Se lleva una parte de ti cada vez que te ataca y cuando parece que estás mejor, vuelve de nuevo”. Fue duro de escuchar pero me despertó una gran admiración hacia ella por su fortaleza física y mental para lidiar con la enfermedad.

Nadie que no sufra esta enfermedad o que no esté cerca de un paciente con EM, no sabe como se sufre en silencio. Quien vea a Ashley le puede parecer una persona sana como cualquier otra. Pero pocos saben cómo la EM se le ha llevado su capacidad de oír de un oído, su pérdida parcial de visión, la pérdida de fuerza en algunas de sus extremidades, sus dolores casi constantes, desorientación…  Aún así ella siempre me dice que se siente afortunada porque su enfermedad no es del peor tipo. Sigue manteniendo los mismos sueños que antes, sigue persiguiendo sus objetivos y sigue luchando por ellos. Sigue pensando en los demás antes que en ella y sigue siendo esa persona que se siente más cómoda viviendo en segundo plano lejos de protagonismos o reconocimiento.

Me enamoré de ella por muchos motivos, pero sobretodo por su calidad humana. Resulta muy frustrante no poder hacer nada cuando ves a la mujer a la que amas sufrir. Ahora hay una ventana de oportunidad abierta. Tenemos la posibilidad de ayudarla. Tenemos la posibilidad de que pueda soñar con ser madre y jugar con nuestros futuros hijos sin que el cansancio extremo le haga perderse parte de sus pequeñas vidas. Tenemos la posibilidad de que pueda ser la madre, esposa y profesional que quiere ser.







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Cheryl Carvalho-Case 
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