Save Diora’s Life

Diora Gjoni

Eleven years old

Born in Tirana, Albania

At three months old, Diora was diagnosed with bilateral coloboma of the optic nerve, microphthalmia, and is fully blind. As a result of this, she was delayed in many important child milestones, such as crawling, walking, talking, and many other activities that should come easily. Her journey through life has been very difficult for her and her family. Only with her strength, determination, and love from her surrounding support system, she has been able to continue on.

After being diagnosed with multiple rare eye-sight conditions and growing up fully blind, when Diora was three years old, she had her first febrile seizure. Since then, she has had periodic episodes of seizures, which usually do not stop without emergency hospitality treatment. She has not yet been able to get a specific diagnosis of what her episodes are what the appropriate treatment is, leaving her and her family with a missing piece of the puzzle of Diora’s health and name of her diagnosis

Diora currently attends an institution for fully blind children. Going through life with these disabilities is difficult, but her family, teachers and friends try to help her along the way so that she can achieve to the best of her abilities. She has a great love for music, especially playing the piano. For her, life is a precious gift, which also comes with challenges that require a lot of courage and fortitude to overcome each day.

Her father, is a taxi driver who works 16 hours a day, 7 days a week to provide for his family. It’s hard to imagine the type of stress the family endures each day. He cannot take much time off work because he is the sole earner of the family. Her mother has not been able to consistently work because she needs to be around to take care of Diora every day, never knowing if another seizure is on the way. Her episodes are inconsistent and unpredictable, and any type of sickness, small or large, can gravely impact her health. They also have a 17-year-old son who helps out his little sister.

The family is not able to send her outside Country to find her real diagnosis and to secure to her a better treatment. In addition to being very expensive, the hospitals in Albania are ill-equipped and simply do not have the resources to give Diora a proper diagnosis, nor to give her the care and support she needs.

They desperately need to find answers elsewhere, where there are greater chances and more opportunities for an accurate diagnosis and hopefully better medical treatment. We would like to help Diora and her family and alleviate some of the financial burden in these hard times. All they want are answers, and if their circumstances were different, they may be able to receive them. We hope to give them a fighting chance.

If you or someone you know are able to donate, any amount will help and go towards her treatment and medical expenses.

We thank you and greatly appreciate any of the help you are able to give.

____________________

Shume nga ne e marrim per te qene normalen tek jeta e femijeve nderkohe kur per disa femije kjo normale eshte vuajtje. E tille eshte dhe jeta e Diora Gjonit, kesaj vogelusheje qe jeta I ka dhene sfide pas sfide.

Diagnostikimi I Diora Gjonit kur ajo ishte vetem 3 muajsh, me kolobomë optic disc bilateral që i solli asaj verberin e cila e vonoi vajzen e vogel në shumë aspekte të rëndësishme të zhvillimit të fëmijës.

Pas verberise, ne moshen 3 vjec, Diora pati krizat e para febrile qe vazhdojne akoma dhe sot per te.

E dashuruar pas muzikes dhe pianos qe e degjon dhe e luan, krizat epileptike e detyrojne Dioren e vogel te veje shpesh ne urgjence pasi asnjeherë nuk mund ti kaloj dot vetë pa nderhyrjen e reanimacionit Nje stress dhe vuajtje e madhe per te dhe per familjen.

Dhe ajo qe e bene historine e vogelushes me te trishtuar eshte fakti qe ajo nuk ka marre akoma diagnostikim specifik. Pa u studjuar nga doktoret shkaku i krizave te saj, Diora po merr komplet 1 mjekim te gabuar dhe pa rezultat prej 8 vitesh

Cdo gje kushton shtrenjte; doktoret qe duhen paguar dhe shpenzimet e tjera te familjes.

Babai i saj Enis Gjoni, është një shofer I palodhur taksie që punon 16 orë në ditë dhe 7 ditë në javë për nje pagese e cila nuk i mbulon dot shpenzimet e pa numerta që ka Diora në shumë aspekte si në transport ,veshje dhe veçanerisht për ushqimin e seleksionuar që ajo përdor për shkak të vonesës që ka nga sëmundja pa patur mundësinë për të marrë pushim për këtë arsye.Eshte I vetmi njeri qe punon ne familje. E si mund te punoje nena e saj kur ajo duhet të jetë pranë vajzës se saj çdo ditë - duke mos ditur nëse do të ketë një konvulsion ose episod tjetër. Kjo mungese njohjesh episodesh, shkakton qe çdo lloj sëmundjeje, e vogël apo e madhe, mund të ndikojë rëndë shëndetin e Diores.

Spitalet ne Shqiperi jane sfide me vete. Ato nuk kanë burime dhe aparaturat të mjaftueshme (EEG, Analiza genetike etj..)për t'i ndihmuar Familjen Gjoni e cila deshpirimisht ka nevoje të gjejnë përgjigje diku tjetër ku ka shanse më të mira per një trajtim më të mirë mjekësor.

Dhe meqenese bashkimi bene fuqine dhe mbrekullira, ne deshiren tone te madhe per te ndihmuar Diorën dhe familjen e saj dhe per te lehtesuar nje pjesë të barrës së tyre financiare në këto kohë të vështira, ju bejme thirrje miresisht te bashkohemi. Cdo ndihme e madhe apo e vogel eshte kaq e vlefshme per diagnostikimin kurimin dhe ecurinë e jetës së Diores.

Ne ju falënderojmë dhe vlerësojmë shumë çdo ndihmë që jeni në gjendje të jepni.

Me shumë respekte dhe bekime!!

Familja Gjoni