Für Jörgs Abschied und Beisetzung

Liebe Leser dieses Spendenaufrufs, liebe Familie, Freunde, Bekannte und Unbekannte,

zunächst einmal vielen Dank dafür, dass Sie sich die Zeit nehmen diesen Beitrag zu lesen.

Mein Name ist Steffi Theisen-Grabowski, ich bin 48 Jahre alt und ich wünsche mir nichts sehnlicher, als dass mein Mann Jörg Grabowski (53) ein bisschen Lebensqualität zurückbekommt.

Und hierfür wünscht er sich ein behindertengerechtes Fahrzeug. Mit Rampe und Platz auf der Beifahrerseite.

Warum wünscht er sich das und wie ist es überhaupt dazu gekommen?

Wem der Text (und unsere Geschichte) zu lang ist, der darf auch gerne zum letzten Abschnitt springen – und sich nur den aktuellen Stand zu Gemüte führen :-)

Unsere Geschichte beginnt am 01.09.2009. An diesem Tag lernten wir uns kennen und erlebten die sprichwörtliche Liebe auf den ersten Blick. Bereits 6 Wochen später zog ich bei meinem damaligen Mann aus und mitsamt meiner damals 10jährigen Tochter in der kleinen Wohnung meiner großen Liebe ein. Wenige Wochen später bezogen wir 3 eine gemeinsame Wohnung (Jörgs damals 17jähriger Sohn lebte bei seiner Mutter) und am 17.11.2011 heirateten wir. Bis zum Sommer 2017 verlief unser Leben dann total normal und unspektakulär.

Nach endlich erreichter Rente wollten sich meine Eltern im Sommer 2017 räumlich verkleinern und mein Mann und ich nahmen einen Kredit auf um ihnen mein Elternhaus abzukaufen. Bis hierhin alles Bestens…

Im November 2017 musste sich mein Vater einer Prostata-OP unterziehen. An den Folgen daran verstarb er 4 Wochen später am 13.12.2017. Anfang 2018 begann meine Mutter dann mit der Suche nach einer geeigneten Wohnung für sich allein. Sie fand etwas Schönes in der Nähe und zog am 18.04.2018 aus ihrem (und meinem) Elternhaus aus. Bereits wenige Tage später begannen mein Mann und ich mit den Umbau-, Sanierungs- und Renovierungsarbeiten im Haus. Neue Fenster, Rollläden, Türen und noch einiges mehr… Doch schon 6 Wochen später, am 31.05.2018 (Fronleichnam), schlug das Schicksal erneut zu. Meine Tochter und ich fanden meine Mutter tot in ihrem Bett auf. Die Welt brach einmal mehr um uns zusammen.

Bis zu diesem Tag kümmerte sich meine Mutter täglich um meine Oma, die zu diesem Zeitpunkt im Altenheim lebte. Ab sofort übernahm ich auch diese „Aufgabe“.

Bis hierhin, sollte man meinen, ist doch schon genug passiert. Aber weit gefehlt.

4 Tage nach der Beisetzung meiner Mutter bekam dann mein Mann die Schock-Diagnose „Magen- und Speiseröhrenkrebs“. Schon nach 8 Tagen begann die Chemotherapie.

Ab diesem Zeitpunkt stand ich dann mit dem halb fertigen Haus, den noch nicht gepackten Umzugskisten, der noch zu räumenden Wohnung meiner Mutter und meiner Trauer mehr oder weniger alleine da. Denn meinem Mann ging es während der Chemo sehr schlecht. So gut es ging habe ich auch versucht, seinen Bedürfnissen gerecht zu werden.

Zumindest schlug die Chemo-Therapie gut an und mein Mann konnte am 09.10.2018 operiert werden. Es stand bereits vorher fest, dass er danach ca. 1 Woche auf der Intensivstation verbringen sollte. In diesem Fall Gott sei Dank. 5 Tage nach der OP, meine Tochter und ich waren gerade bei ihm zu Besuch, fing er auf einmal fürchterlich an zu schreien. Vor Schmerzen. Innerhalb weniger Minuten wurden von ärztlicher Seite Gegenmaßnahmen ergriffen, die allerdings keinerlei Erfolg zeigten. Daraufhin wurde mein Mann sediert um ihn nicht weiter den Schmerzen aussetzen zu müssen. Es stand recht schnell fest, dass die Naht zwischen Speiseröhre und Magenschlauch großflächig aufgerissen war (vermutlich durch Husten/Niesen) und sich dahinter eine „Höhle“ im Brustkorb gebildet hatte. Damit sich der Zustand nicht noch weiter verschlechtert wurde mein Mann für mehrere Wochen ins künstliche Koma gelegt. Währenddessen wurde er über einen Luftröhrenschnitt künstlich beatmet und noch so einiges mehr…

Unseren Kindern und mir wurde zu keiner Zeit Hoffnung gemacht, dass Jörg nochmals aus dem Koma erwachen würde. Wir haben gekämpft wie die Löwin um ihr Junges, waren jeden Tag mehrere Stunden an seiner Seite, haben unzählige Gespräche mit den Ärzten geführt und selber nach Heilmethoden recherchiert.

Unsere Hartnäckigkeit hatte insofern Erfolg, als dass Jörg am 17.11.2018 (an unserem Hochzeitstag) aus dem Koma geholt wurde. Natürlich noch lange, lange nicht genesen. Man setzte darauf, dass der Vakuumschlauch, der durch die Nase in der Speiseröhre lag, die „Höhle“ und damit auch die Nahtstelle weiterhin zuziehen würde. Das gelang nur bedingt – aber zumindest ist die verbliebene „Höhle“ verkapselt und richtet keinen weiteren Schaden an…

Über Weihnachten durften wir meinen Mann nach Hause holen und wir verlebten 2 wunderschöne Tage zusammen.

Jetzt geht´s aufwärts!!! Haben wir zumindest geglaubt. Doch weit gefehlt…

Das Koma, der Gewichtsverlust von 45 kg, Nervenschädigungen in den Extremitäten und noch vieles mehr forderten ihren Tribut. Mein Mann wurde immer schwächer und kam nicht mehr wirklich auf die Beine. Krankenhausaufenthalte und die Zeit zu Hause hielten sich im folgenden Jahr die Waage. Mittlerweile hat sich die Nahtstelle soweit zusammengezogen, dass diese im Abstand von 2-4 Wochen immer wieder gedehnt werden muss.

Ernährt wird er überwiegend parenteral (also über die Vene) weil er nur noch kleinste flüssige Mengen zu sich nehmen kann.

Durch Aspiration hatte Jörg bisher 19 Lungenentzündungen, wobei jede davon die Lunge immer etwas mehr geschädigt hat, so dass er inzwischen nur noch mit hoch dosiertem flüssigen Sauerstoff leben kann. Eine körperliche Belastung ist überhaupt nicht mehr möglich – maximal noch kurz hinstellen zum Umziehen oder frisch machen. Ansonsten liegt er im Pflegebett im Wohnzimmer weil der Weg ins Schlafzimmer inzwischen auch zu anstrengend ist.

Damit nicht genug: Der Sch… Krebs ist nun schon zum 2. Mal zurück. Im Juni in Form einer Knochenmetastase im Unterarm (erfolgreich bestrahlt) und aktuell als Weichteilmetastase in der Schulter (auch bestrahlt – ob erfolgreich wird sich in den nächsten Wochen zeigen).

Und jeder Weg muss mit einem Krankentransport und einem kleinen Sauerstoff-Handgerät durchgeführt werden. Bezahlt werden natürlich nur die Fahrten zu Ärzten/Behandlungen…

Nun haben wir inzwischen einen Sauerstoffbehälter, der fürs Auto gedacht ist und 24 Stunden hält – aber kein Auto, mit dem ich meinen Mann vernünftig transportieren könnte.

Wir können noch nicht mal seinen Sohn besuchen, der inzwischen 3 Stunden entfernt lebt.

Mein Mann würde gerne so banale Dinge wie z.B. einkaufen mit mir gemeinsam erledigen. Er würde so gerne am Leben außerhalb der eigenen 4 Wände teilnehmen können. Er möchte nicht mehr von Transportdiensten abhängig sein, die man i.d.R. mind. 1-2 Tage vor dem Transport bestellen muss. Er möchte länger als 1,5 Stunden aus dem Haus bleiben können – so lange hält der Sauerstoff im Handgerät.

Dies geht nur mit einem behindertengerechten Auto, das genügend Platz bietet, um ihn notfalls auch halb liegend transportieren zu können. Das genügend Raum für den sperrigen Sauerstoffbehälter hat. Das über eine Rampe verfügt, um im Rollstuhl sitzend einsteigen zu können…

Noch schöner wäre es, wenn Jörg auf dem Beifahrerplatz sitzen könnte anstatt „im Kofferraum“ mitfahren zu müssen…

Und genau dafür brauchen wir Ihre Unterstützung – Ihre Spende. Aus eigener Kraft können wir diese Kosten nicht stemmen.

Bitte helfen Sie, meinem Mann Jörg das Leben etwas lebenswerter zu machen!

Vielen, vielen lieben Dank.
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Organizer

Stephanie Theisen-Grabowski 
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