Förderung zur Gesundheits & Krankenversorgung
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Ich habe noch einmal meine Geschichte zusammengefasst
TEIL 2 Ende Februar bis Mai 2024 finde ihr weiter unten:
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Ein Retweet oder ein Like für den Algorithmus würde mir auch schon helfen, ansonsten bitte ich euch meinen Beitrag gut durchzulesen.
Bei Fragen zögert nicht. (^・ω・^ )
Teil 1 und wie mein Leidensweg began von Oktober 2023 bis Mitte Ende Februar 2024: ╯︿╰
Ich bin Roland, 41 Jahre alt und habe Neurofibromatose 2. ☆⌒(*＾-゜)v
Bisher bin ich ganz gut durch leben gekommen.
Leider hat sich mein Leben im Juli 2023 komplett zum schlechten vom schlechtesten geändert.
Ich war im MRT und dort stellte man fest, dass ich im Hals Bereich Subkutane Neurofibrome habe. Dadurch suchte ich einen Facharzt auf.
Diese haben mich zunächst nicht für ernst genommen und mich als Simulanten abgestempelt und das ich halt #Schmerzmittel nehmen soll.
All das kostete mir viele Wochen wichtige Zeit. Zunächst wurde unter der Achsel ein #Tumor entfernt der Subkutan entfernt wurde. Wieder verging wertvolle Zeit, weil man den zweiten Tumor in der Klinik nicht entfernen wollte.
Als ich endlich eine neue Klinik gefunden habe, hat man mich erneut zunächst über Wochen vertröstet.
Dann wurde endlich der zweite Tumor entfernt der Subkutan im Hals saß. Wieder verging Zeit, die Schmerzen wurden nicht besser, eher schlechter.
Ich musste jede Menge starke Betäubungsmittel nehmen darunter #Fentanyl und andere starke Schmerzmittel.
Im Dezember 2023 bin ich dann gestürzt aufgrund massiver Schmerzen. Ich hatte einen Blackout und stürzte um und *verletzte dadurch. (*Kopfplatzwunde)
In der Notaufnahme hat man dann festgestellt, dass der dritte Tumor genügend Zeit hatte meine zweite und dritte Halswirbelsäule wegefressen.
Durch eine Notoperation und viel Glück hat mich das Krankenhaus vor einer Querschnittslähmung geschützt.
Dort in der zweiten und dritten Halswirbelsäule habe ich jetzt Platten und Schrauben drin.
In der Zeit als ich im Krankenhaus lag und mich vor der schweren Operation erholte, wurden die Schmerzen immer noch nicht besser.
Ich habe gebettelt dass mir doch hilft. Stattdessen wurde nur mein Schmerzmittel erhöht.
Wieder hatte ich Schmerzen und niemand hat mir geglaubt. Ich war sogar währenddessen wieder in der Notaufnahme.
Dort hat man mir nur Schmerzmittel gegeben und mich wieder nach Hause geschickt.
Währenddessen bin ich bei 1.79m auf unter 60 KG runter gehungert weil ich ja nichts essen konnte. Wieder war ich unter Schmerzen in der Notaufnahme.
Endlich war ein fachkundiger Arzt da. Da war es aber schon zu spät.
In dieser Zeit hatte der 4 Subkutane Tumor Zeit sich schön in meinen Nerven an der Luftröhre und Speiseröhre festzusetzen und man erkannte endlich das ich einen seltenen aber aggressiven Krebs habe.
Ich bin dann mit einem Krankenwagen in eine Fachklinik gefahren wurden und dort wurde operiert und habe ein Tracheotoma bekommen, damit ich wieder atmen kann und eine PICC-Line für Medikamente und eine PEG-Sonde zur Ernährung und sonstige Medikamente. (￣┰￣*)
Momentan bekomme ich auch Bestrahlungen gegen den Tumor / Krebs. Leider kann man den Krebs nicht Operieren kann.
Selbst hier auf der #Palliativmedizin Station bin eine Ausnahme.
Zitat der Ärzte: "Noch nie zuvor so gesehen".
Ob die Bestrahlung hilft wissen sie nicht. Fakt ist ich bin dadurch mit 41 Jahren zum Pflegefall geworden.
Das belastet mich körperlich aber auch emotional sehr schwer.
Ohne die Unterstützung meiner Eltern hätte ich mein Leben bereits selbstständig beendet.
Jetzt muss ich mit den Konsequenzen leben oder der Krebs nimmt mir mein Leben.
ENDE TEIL 1: Hier geht es weiter mit Teil 2:
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TEIL 2 und Neuigkeiten Ende Februar 2024 - Mai 2004 ab hier:
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Mittlerweile liege ich seit 9 Wochen hier auf der Intensivstation in ULM. Ab hier wurde und werde ich endlich fachmännisch behandelt.
Ich habe immer noch Schmerzen in meiner Halswirbelsäule. Mittlerweile weiß ich, dass der Tumor zwar die 2 und 3 HWS weggefressen hat, aber verplattet bin ich bis zur HWA 5 - "damit das ganze auch hält." (；′⌒`)
Alle Pfleger*innen und Ärzt*innen geben ihr bestes und sind sehr nett, hilfsbereit und was besonders wichtig ist KOMPETENT. (ﾉ◕ヮ◕)ﾉ*:･ﾟ✧
Seitdem habe ich 35x doppelte Bestrahlungen hinter mir, sprich 70 Stück.
Ich bekomme täglich immer noch sehr viele Medikamente um den Schmerz auszuhalten.
Das Tracheostoma nimmt mir mein letzten nerv, da ich täglich mehrfach abgesaugt werden muss.
Ernährt werde ich PEG-Sonde im Bauch, da ich momentan nichts essen kann. Durch die PEG-Sonde werden auch Medikamente zugegeben.
Durch die PICC-Line bekomme ich ebenfalls Medikamente wie zum Beispiel #Morphium Momentan schwangt es zwischen 2,5 - 4ml pro Stunde und ab und zu brauche ich auch einen "Bonus" - dann bekomme ich 1-2ml zusätzlich.
Momentan sieht es leider nicht so aus, als hätten die Bestrahlungen einen Effekt gebracht. (；′⌒`)
Dann habe ich den "Strahlenbrand" bekommen an der rechten Seite meines Halses und mein Ohr. - eben dort wo der Tumor sitzt. Das sind die Nebenwirkungen der Bestrahlung. Das müsst ihr euch so vorstellen, wie ein massiven Sonnenbrand.
Für diesen "Sonnenbrand" bekomme ich so eine spezielle Salbe die den Sonnenbrand mindert.
Mein Tumor an der Luftröhre und Speiseröhre drückt währenddessen munter weiter an meine inneren Nerven.
Deswegen kann ich mich oft nicht bewegen, das einzige was geht ist am Handy oder am Tablet zu sitzen.
Ich habe hier täglich Logopädie Training in den ich das Schlucken lernen muss. Später kommt noch eine Sprachkanüle rein, mit den ich reden lernen soll. Momentan kann ich nämlich nur in Schriftform kommunizieren.
Dann habe ich auch täglich Krankengymnastik. Dort lerne ich das laufen und meine Muskeln sollen wieder aufgebaut werden. Das geht natürlich auch nicht immer Schmerzfrei von sich.
Jetzt kommen wir zu meinen Lieblingstagespunkt - die Aromatherapie.
Die Aromatherapie bekommen hier im Krankenhaus nur schwerstkranke Menschen. Dort kann ich mir aussuchen ob ich mein Rücken, meine Beine oder mein Bauch mit duften Öle vorsichtig massiert wird.
Das ist wirklich der Höhepunkt meines Tages. Da kann ich entspannen und werde mit warmen Öl massiert.
Ein Traum im Albtraum.
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Währenddessen Außerhalb des Krankenhauses:
Meine Eltern sind in Zusammenarbeit mit der Klinik mir ein neues "Leben" aufzubauen, falls ich es schaffe hier raus zu kommen.
Leider lehnen mich viele Träger ab. Die meisten sind auf Rentner ausgelegt oder sie sind nicht ausgestattet für mein Krankheitsbild oder sie sind voll und haben keinen Platz mehr.
Dann gibt es Träger die unverschämt viel Geld verlangen, dies kann ich mit meinen momentanen zu leisten nicht zahlen
ENDE TEIL 2 - ab hier findet ihr weitere Informationen zu meiner Krankheit und wenn ihr wollt wie ihr mich Unterstützen könnt wenn ihr wollt: (❁´◡`❁)
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Wichtige Links und mehr Informationen bitte weiter lesen:
✪ ω ✪
Was ist #Neurofibromatose: (╹ڡ╹ )
Was ist eine #PICCLine: (╹ڡ╹ )
Was ist eine #PEG-Line : (╹ڡ╹ )
Was ist ein Tracheotoma:
Hier findet ihr meine gesamten sozialen Netzwerke oder wie und wo ich Aktiv bin:
Facebook Account:
Bitte folgt mir dort und auch in den anderen sozialen Netzwerke, die Links dazu findet ihr hier:
Ich bedanke mich für alles was ihr bereits getan habt.
Jede Unterstützung hilft.
Egal ob es nur ein Like, ein Retweet, nette Worte oder Geschenke in Form von finanzieller Hilfe.
Die finanziellen Hilfe in Form von Geschenken findet ihr hier.
Jeder Euro würde mir: (づ￣3￣）づ╭❤️～) in eine Zukunft zu Leben in den ich nicht nur Lebe, sondern auch MENSCH bin.
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(❤️´艸｀❤️)
☆*: .｡. oo .｡.:*☆ Roland ☆*: .｡. oo .｡.:*☆
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Organizer
Roland Hartl
Organizer
Heubach, Baden-Württemberg