Emma-Marie möchte Ihre Mama zurück
Ein Hilferuf aus der Dunkelheit – Eine Mutter kämpft ums Überleben
Mein Name ist Kevin Morgan, und ich schreibe diese Zeilen, weil eine wundervolle Frau und Mutter aus ihrem Leben gerissen wurde – nicht durch einen Unfall, nicht durch eigenes Verschulden, sondern durch eine unsichtbare Krankheit, die sie täglich mehr zerstört. Marie-Christin Jeske, 35 Jahre alt, Mutter einer neunjährigen Tochter, liegt in einem dunklen Raum, während die Welt um sie herum weiterzieht.
Jeden Tag verliert sie mehr von dem, was sie einmal war. Ihre Energie, ihre Unabhängigkeit, ihre Würde. Und niemand hält sie auf.
Nicht die Ärzte.
Nicht das System.
Nicht der Staat.
Während die Welt draußen in Bewegung bleibt, ist ihr Leben auf einen einzigen Raum geschrumpft – ihr Bett.
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Der Anfang eines Albtraums – Die Krankheit, die ihr alles nahm
Vor vier Jahren war Marie ein aktiver, lebensfroher Mensch. Sie war Zahnmedizinische Fachangestellte, liebte ihren Beruf und war voller Pläne. Sie wollte mit ihrer Tochter die Welt entdecken, ihr eine Zukunft aufbauen. Doch all das wurde ihr genommen – nicht auf einen Schlag, sondern Stück für Stück, mit jeder Diagnose, mit jedem Tag, an dem ihr Körper mehr versagte.
2019 begann der Albtraum.
Ein Zeckenstich führte zu einer Borreliose-Infektion, die ihr Immunsystem in den Ausnahmezustand versetzte. Doch der wahre Feind sollte sich erst noch zeigen: ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) – eine Krankheit, die nicht nur den Körper, sondern auch das gesamte Leben zerstört.
Es ist nicht einfach "Müdigkeit".
Nicht einfach "Erschöpfung".
Nicht einfach "ein bisschen weniger Energie".
Es ist das Ende eines normalen Lebens.
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Die grausame Realität von ME/CFS – Wenn der Körper aufhört zu funktionieren
Marie leidet an einer schweren Form von ME/CFS. Das bedeutet, dass sie kaum noch in der Lage ist, sich zu bewegen – weil ihr Körper jede kleinste Anstrengung mit einem absoluten Shutdown bestraft.
Jede noch so kleine Aktivität kann sie für Tage oder Wochen lahmlegen.
Stell dir vor, du hast die schlimmste Grippe deines Lebens. Jetzt multipliziere das mit 100. Und es geht nie weg.
Sich aufrichten? Schwindel, Zittern, Herzrasen, Ohnmachtsgefühl.
Reden? Nach wenigen Sätzen so erschöpft, als wäre sie einen Marathon gelaufen.
Essen? Oft zu anstrengend – weil ihr Körper nicht einmal die Kraft hat, Nahrung zu verdauen.
"Post-Exertional Malaise" (PEM) – der gnadenlose Absturz nach jeder Bewegung.
Ihr Körper kann keine Energie mehr produzieren – er bricht unter der geringsten Belastung zusammen.
Selbst ein Gespräch mit ihrer Tochter kann sie tagelang ans Bett fesseln.
Jede Reizung – Licht, Geräusche, Berührung – kann einen völligen Crash auslösen.
Kreislaufversagen & neurologische Schäden.
Ihr Herz rast auf 150 Schläge pro Minute, selbst wenn sie nur sitzt.
Sie hat plötzliche Lähmungserscheinungen, manchmal kann sie ihre Arme oder Beine nicht mehr bewegen.
Sie verliert die Kontrolle über ihre Muskeln – ihr Körper bebt und zuckt, als wäre er fremdgesteuert.
Ihr Gehirn ist so erschöpft, dass sie manchmal nicht einmal mehr die einfachsten Sätze formulieren kann.
Isolation & sensorische Überlastung.
Licht ist Schmerz.
Geräusche sind Folter.
Jeder Reiz kann einen körperlichen Crash auslösen.
Marie lebt in einem dunklen Zimmer, weil sie keine andere Wahl hat. Das Tageslicht ist zu hell, Stimmen sind zu laut, die Welt ist zu viel für ihren geschundenen Körper.
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Die Hölle geht weiter – das System lässt sie im Stich
So, als wäre die Krankheit nicht genug, muss Marie auch noch einen zweiten Kampf führen – gegen ein System, das Menschen wie sie ignoriert.
Die Ärzte nehmen sie nicht ernst.
ME/CFS ist in Deutschland kaum erforscht.
Die meisten Ärzte kennen die Krankheit nicht oder behaupten, es sei "nur Stress" oder "psychosomatisch".
Sie bekommt keine adäquate Behandlung, weil es keine Spezialisten gibt – oder weil sie nur privat behandeln.
Die Krankenkasse lehnt fast alles ab.
Es gibt keine zugelassenen Medikamente – alles, was hilft, muss privat bezahlt werden.
Sauerstofftherapie? Selbst zahlen.
Spezialbett, Pflegehilfen, Rollstuhl? Wird nicht übernommen.
Pflegegrad? Kaum eine Chance.
Obwohl Marie kaum noch selbstständig leben kann, ist es fast unmöglich, einen angemessenen Pflegegrad zu bekommen.
Menschen mit ME/CFS werden oft nicht als "schwer genug betroffen" anerkannt – weil das System sie nicht versteht.
Bürgergeld reicht nicht – weil es für gesunde Menschen gemacht ist.
Marie kann nicht arbeiten – aber ihre Kosten sind viel höher als die eines gesunden Menschen.
Spezialernährung, Medikamente, technische Hilfen – alles kostet zusätzlich Geld, das sie nicht hat.
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Die schlimmste Angst: Was wird aus ihrer Tochter?
So viel Schmerz. So viel Leid. Aber nichts ist schlimmer als diese eine Frage:
Was passiert mit meiner Tochter, wenn ich nicht mehr da bin?
Marie kann ihre Tochter kaum noch sehen. Nicht, weil sie es nicht will – sondern weil sie es nicht KANN.
Jedes Mal, wenn ihre Tochter sie besucht, muss sie hoffen, dass es kein schlechter Tag ist.
Dass sie nicht zu schwach ist, um ein paar Worte mit ihr zu wechseln.
Ein Kind, das sich danach sehnt, von seiner Mama umarmt zu werden – aber sie kann es nicht.
Ein Kind, das Rücksicht nehmen muss, weil Mama sonst zu schwach wird.
Ein Kind, das sich fragt: "Mama, wann wirst du wieder gesund?" – und es gibt keine Antwort.
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Warum brauchen wir DICH?
Marie kämpft jeden Tag ums Überleben. Aber sie kann es nicht allein.
Diese Spendenaktion ist ihre einzige Hoffnung.
Jede Spende bedeutet eine warme Mahlzeit, eine sichere Pflege, eine lebensnotwendige Behandlung.
Jede Spende gibt ihr ein Stück Würde zurück.
Jede Spende bedeutet Hoffnung – Hoffnung auf mehr als nur Überleben.
Bitte hilf Marie und ihrer Tochter. Lasst sie nicht allein.
Teile ihre Geschichte. Jede Aufmerksamkeit zählt.
Niemand sollte so leiden müssen.
Jeder Euro hilft. Jeder Mensch, der hilft, macht einen Unterschied.
Und zum Schluss möchte ich nochmal zusammenfassen , was Marie noch alles obendrein aushalten muss:
Nahrungsmittelunversträglichkeiten :
Gluten-Unverträglichkeit
Laktoseintoleranz
Histamin-Unverträglichkeit
Soja Allergie
Und hier einmal die Diagnosen und Ereignisse, welche noch hinzukamen:
März 2022: Corona 1.0
Oktober 2022: 8-facher Fußbruch (Trümmerbruch nach Sturz)
( 5fache sexuelleVergewaltigung durch pflegende mönnöiche Personen, und später nochmalige zweifache Vergewaltigung durch selbige Person. )
März 2023: Corona 2.0 (mit Verdacht auf Long/Post Covid)
Juni 2023: Verkalkungen + Meningeom im Gehirn
August 2023: Erneute aktive Borreliose
September 2023: Diabetis Typ 2
-》 Bluthochdruck ( 2x auf der Intensiv Station damit)
-》 Endotheilitis
Natürlich erfordern all diese Dinge noch weitere kostenspielige Untersuchungen und Behandlungen, welche als Privatperson( da es nicjts auf Kasse gibt) kaum zu bewerkstelligen sind. Und da es kaum Ärzte gibt, die auf das ME/CFS spezialisiert sind, laufen alle Untersuchungen, Diagnostiken und Behandlungsansätze auf Privatrechnung.
Marie ist nun durch all diese Diagnosen nahezu 24 Std bettlägerig und liegt in einem abgedunkelten Zimmer, abgeschirmt von Licht und Geräuschen. Begleitet wird ihr Alltag außerdem zusätzlich von folgenden Symptomen:
Lichtempfindlichkeit
Geräuschempfindlichkeit
Denkstörungen
Sprachstörungen
Wortfindungsstörungen
Paresen in Armen und Beinen
Schmerzen im Kopf und den Gelenken
Hirn-Überdruck
Spontane Muskelzuckungen und Krämpfe
Ein- und Durchschlafstörung
Reizüberflutung
Lähmungserscheinungen
Herz Kreislauf Probleme (Herzrasen/ Blutdruckentgleisungen)
Muskelschwäche
Anhaltende Fatique (Erschöpfung)
Schwellungen im Gesicht
Wärme/Kälte Regulationsstörung
Blitze vor den Augen (bei Anstrengung)
Reizdarm
Da das Krankheitsbild so komplex ist, können Therapien und Ansätze nur in viele verschiedene Richtungen stattfinden, da es bei ME/CFS nicht die „eine“ Lösung gibt. Ein weiteres Problem ist natürlich ihre eingeschränkte Transportfähigkeit, weshalb sie kaum bis gar nicht zu Ärzten kommt und wir auf Ärzte und Heilpraktiker angewiesen sind die nach Hause kommen. Davon gibt es aber auch nicht so viele und wenn dann rechnen diese auch alle privat ab.
Wenn ihr mehr Informationen zur Geschichte haben wollt, gibt es auch einen sehr schönen Podcast über Spotify, in welchem Marie sehr intensiv über ihre Erkrankung und ihr Leben damit berichtet.
Marie leidet sehr unter dieser sehr einschneidenden Erkrankung und kämpft jeden Tag aufs Neue, einen Kampf zurück in ein „normales“ Leben. Ein bisschen mehr Lebensqualität und vor allem mehr Verständnis für ihre Situation, würde ihren Allgemeinzustand erheblich verbessern.
Und neben dem Wunsch für sich selbst ein lebenswertes Leben zu führen, ist Marie vor allen Dingen eine großartige Mutter für die kleine Emma. Dieses Jahr haben wir das Kinderzimmer von Emma komplett neu renoviert und neu ausgestattet. Mit Unterstützung durch einen Assistenzdienst konnte sie nach 4 Jahren der Erkrankung das erste Mal ihre Tochter über Nacht bei sich haben. Auch mit ihr würde sie gerne mehr Zeit verbringen und mehr dieser Momente mit ihr erleben, daher würden wir uns sehr über eure Unterstützung freuen.
