Ein Herz für Eli

Andreas Tippel is organizing this fundraiser.

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Eleonora ist vier Jahre alt und kämpft tapfer um ihr Leben. 2021 wurde bei ihr ein Neuroblastom im höchsten Stadium diagnostiziert.

Das Neuroblastom ist ein bösartiger, höchst aggressiver Tumor und verteilt sich über Nervenbahnen in Elis Körper. Nach Chemotherapie und Stammzelltransplantation war Eli im Sommer 2022 bereits krebsfrei. Im Februar 2023 dann der Schock: Der Krebs ist zurück.

Unser Ziel:

Eine Behandlung in Mainz und New York würde ihre Heilungschancen stark verbessern. Die Immuntherapie und anschließende Impfung ist nur dort verfügbar und sehr kostspielig. Große Teile der Behandlung müssen privat finanziert werden.

Eleonoras Weg:

Eleonora wurde im Januar 2019 als jüngste von vier Geschwistern geboren. Mit zwei Jahren und neun Monaten wurde bei ihr ein bösartiger Tumor an der linken Nebenniere gefunden, ein Neuroblastom. Dieser hatte bereits im gesamten Bauchraum und bis zum Hals herauf gestreut. Seit Oktober 2021 ist sie in Behandlung und hat bereits einen langen Weg hinter sich:

• Eine Intensivtherapie mit sechs Blöcken Chemotherapie

• diverse Operationen, davon zwei in Tübingen

• Hochdosischemotherapie und Stammzelltransplantation (autolog)

• 12 Bestrahlungen am Westdeutschen Protonenzentrum in Essen

• Fünf Blöcke Antikörpertherapie

Während der ersten sieben Monate der Therapie verbrachte sie praktisch ihr gesamtes Leben im Krankenhaus, sie war in dieser Zeit keine 30 Nächte zuhause. Allerdings – nach der Stammzelltransplantation galt sie im Juni 2022 als krebsfrei. Die Therapie endete nach langen 15 Monaten im Januar 2023.

Als wir glaubten, alles überstanden zu haben, kam der zweite große Schock: Bei der Abschlussuntersuchung im Februar 2023 wurden zwei neue Metastasen entdeckt, am Kieferknochen und am Knie. Praktisch sofort wurde sie wieder operiert und muss nun weitere fünf Monate Chemotherapie über sich ergehen lassen. Bei der letzten Bildgebung konnten wir sehen, dass die Chemotherapie zumindest teilweise anschlägt. Es werden noch weitere vier Blöcke folgen. Außerdem wird Eli im Westdeutschen Protonenzentrum Essen nochmals bestrahlt.

Die Behandlung eines Rezidivs beim Neuroblastom ist hochgradig riskant. Bei erneutem Auftreten des Tumors nach Beendigung dieses Regimes (Chemotherapie und Bestrahlung) gibt es praktisch keine Aussicht auf Heilung. Daher ruhen unsere Hoffnungen auf einer neuartigen Therapie, die den Erfolg dauerhaft absichern soll.

Wir sammeln hier im ersten Schritt für die Behandlung in Mainz, die ca. 250.000€ kosten wird. Was passiert mit Euren Spenden?

Der Antikörper Naxitamab ist in Deutschland nicht zugelassen, in den USA schon. Er wird zurzeit im Rahmen einer Studie in Deutschland weiter erforscht. Sollte Eleonora bis zum Beginn der Behandlung krebsfrei sein, wird die Krankenkasse die Kosten für die Behandlung jedoch nicht übernehmen. Wir müssten dann 250.000€ selbst tragen. https://www.forschungsverbund-gpoh-suedwest.de/de/studien/studien/Naxitamab.php
Am MSKCC in New York wird ein Impfstoff erprobt, der Eleonoras Immunsystem dauerhaft trainieren soll, Neuroblastomzellen zu erkennen und zu zerstören. Die Behandlungskosten werden ebenfalls nicht von der Krankenkasse getragen, da der Impfstoff in Deutschland nicht zugelassen ist. Die Kosten betragen inklusive der Reisekosten ca. 325.000€. https://www.mskcc.org/cancer-care/clinical-trials/21-206-01

Häufige Fragen:

Wer bist du? Ich bin Andreas Tippel, Eleonoras Vater. Zusammen sind wir eine sechsköpfige Familie mit Vater, Mutter und vier Kindern.
Seid ihr denn echt? Leider ja. Wir würden uns wünschen, dass wir diese Kampagne nicht hätten starten müssen. Unter www.herz-fuer-eli.de haben wir eine Seite eingerichtet, auf der Ihr auch ein Impressum findet.
Wie kann ich mehr über Eleonora erfahren? Erstmal haben wir uns den Gang an die Öffentlichkeit wahrlich nicht leicht gemacht. Was unserer Tochter widerfährt, ist außerhalb dessen, was man sich für seine Familie wünscht oder gar vorstellen kann. Bedenkt, dass Eli (mit einem von uns Eltern) praktisch 3/4 ihres Lebens im Krankenhaus verbringt, und das seit Oktober 2021. Aufgrund der großen Anteilnahme haben wir ein Instagram-Profil eingerichtet, auf dem Ihr Eleonora folgen könnt. @hope_ful_li2023
Wie schafft ihr das eigentlich alles? Keine Ahnung. Ehrlich nicht. Auf jeden Fall nicht ohne die Hilfe von vielen Freunden, der Familie, Bekannten, Nachbarn und vielen stillen Unterstützern.
Wohin geht mein Geld? GofundMe leitet deine Zahlung nach Abzug der Gebühren auf ein Treuhandkonto weiter, welches unsere lokale Sparkasse auf Eleonoras Namen für die Spendenkampagne eingerichtet hat.
Und dann? Das Geld bleibt auf dem Treuhandkonto, bis es zweckgebunden wie oben und unten beschrieben weiterverwendet werden kann.
Kann ich eine Spendenbescheinigung bekommen? Nein, leider nicht. Wir sammeln für Eleonoras Behandlung und die ist nicht gemeinnützig im Sinne von §52 der Abgabenordnung. Spenden sind also nicht steuerlich abzugsfähig.
Was passiert mit dem Geld, wenn Eleonora die Zulassungsvoraussetzungen für die Naxitamab-Studie erfüllt und somit die Krankenkasse die Kosten trägt? Zunächst einmal wäre das gar nicht so gut, da es bedeuten würde, dass Eleonora nicht krebsfrei in die Studie startet. Wir würden dann das gesammelte Geld für den zweiten Teil, die Impfstudie am MSKCC, einsetzen.
Was passiert mit dem gespendeten Geld, wenn es für die Behandlung/en nicht ausreicht? Wir müssten dann auf entweder eine oder sogar beide Therapien verzichten. Eleonora würde mit dem Antikörper Dinutuximab beta weiterbehandelt. Unter diesem hat sie allerdings das erste Rezidiv entwickelt. Wir würden weitersammeln und hoffen, dass das Geld zumindest für die Impfung reicht. Ansonsten würden wir das Geld wie unten beschrieben an die Forschung und andere Kinder weiterleiten.
Was passiert mit dem gespendeten Geld, wenn Eleonora vor oder unter der Behandlung verstirbt? Darüber wollen wir am liebsten gar nicht nachdenken! Dennoch gibt es für uns dann zwei Optionen: a) Wir würden das Geld der Fördergesellschaft Neuroblastomforschung zur Verfügung stellen: https://neuroblastoma.de oder b) Wir würden das Geld einem oder mehreren anderen Kindern weiterleiten, die ebenfalls Spenden für die Behandlung sammeln. Durch die Elternvereine sind wir vernetzt und kennen weitere Aspiranten. Auf Nachfrage nennen wir diese auch gerne, wenn ihr dort zusätzlich spenden möchtet.
Warum sind diese Medikamente nicht in Deutschland zugelassen bzw. verfügbar? Das Neuroblastom ist eine sehr seltene Erkrankung, ein Rezidiv noch seltener. Das Interesse der Pharmaindustrie ist dann gering. Für die Forschung ist es sehr schwierig, Probanden zusammenzubekommen. Über Langzeitüberleben kann man fünf Jahre nach Abschluss der Behandlung sprechen, als geheilt gelten Kinder erst, wenn sie volljährig werden. Die Wirksamkeit von Medikamenten kann kaum in randomisierten Studien nachgewiesen werden, weil man bei tödlichen Krankheiten keinem Kind eine vielversprechende Behandlung vorenthalten will. All das erschwert und verlangsamt ein Zulassungsverfahren.
Wird Eleonora überleben, wenn sie diese Behandlungen erhält? Das wissen weder wir noch die Ärzte. Klar ist, dass ihre Überlebenschancen deutlich erhöht würden.
Was braucht ihr nicht? Medizinische Tipps sowie Pakete mit Kuscheltieren oder Spielzeugen...hiervon haben wir zum Glück im Laufe der eineinhalb Jahre schon genug bekommen :-)
Was können wir sonst für Euch tun? Verbreitet unsere Kampagne bei Euren Freunden, im Verein, auf der Arbeit, der Band, bei der Feuerwehr und so weiter. Werbt Spenden ein. Erhöht das Bewusstsein für Kinderkrebs! Es kann jede und jeden treffen! Lebt euer Leben jeden Tag so, wie ihr es für richtig haltet! Spendet Blut, lasst euch als Stammzellspenderin und Organspender registrieren!

Kinderkrebs und Neuroblastom

Jährlich erkranken in Deutschland ca. 2.200 Kinder neu an einer bösartigen Erkrankung. Ungefähr die Hälfte davon entfallen auf Leukämien und Lymphome, welche sehr gut erforscht sind und Heilungsraten von ca. 80% aufweisen. Der Rest verteilt sich auf verschiedene Tumorerkrankungen. Das Neuroblastom gehört mit ca. 100-120 Neuerkrankungen pro Jahr zu den selteneren Krankheiten.

Das Neuroblastom entsteht aus embryonalen Zellen des autonomen Nervensystems, welche statt abzusterben mutieren und entarten. Die Gründe dafür sind weitestgehend ungeklärt, somit kann die Krankheit auch nicht vermieden werden. 90% der Erkrankten sind unter sechs Jahren, knapp die Hälfte ist jünger als ein Jahr. Sind die Patientinnen und Patienten älter als 18 Monate und liegen Metastasen vor, fallen sie in die Hochrisikogruppe.

Dies ist auch bei Eleonora der Fall.

Weiterführend empfehlen wir:

https://www.gpoh.de/kinderkrebsinfo/content/index_ger.html

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