Ajude o Henrique a Vencer essa Batalha!
Olá, meu nome é Henrique, tenho 5 anos e moro em Governador Valadares - MG.
Minha luta começou antes mesmo de nascer. Vim ao mundo em junho de 2020, no meio da pandemia, com apenas 32 semanas de gestação e um grave problema chamado gastrosquise. Precisei passar por uma cirurgia de risco logo ao nascer e fiquei 30 dias na UTI lutando pela vida.
Por ter nascido prematuro, precisei de vários acompanhamentos: fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e consultas com neuropediatra. Demorei a andar, a falar e a me desenvolver como outras crianças. Papai e mamãe sempre perguntavam aos médicos sobre os atrasos, mas nunca tinham respostas claras.
Até que veio o diagnóstico que mudou nossas vidas:
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara, progressiva e cruel, que enfraquece os músculos, rouba os movimentos e reduz drasticamente a expectativa de vida.
Além disso, o Henrique já sofreu muitas quedas por falta de equilíbrio, precisando até levar pontos na cabeça. Cada tombo é um lembrete doloroso de que a doença avança rápido.
✨ Existe uma esperança!
Hoje temos uma chance real de mudar o futuro do Henrique: o Elevidys®, uma terapia gênica aprovada nos Estados Unidos que pode parar a progressão da doença e dar a ele uma vida mais longa e com qualidade.
Mas o tratamento custa mais de R$ 17 milhões (aprox. US$ 3,15 milhões) – um valor impossível para qualquer família. Entramos na Justiça, mas nosso primeiro pedido foi negado. Enquanto isso, o tempo corre contra nós: cada dia sem o Elevidys significa avanço da doença.
Quem é o Henrique?
Henrique é uma criança cheia de vida.
Ele ama brincar com os amiguinhos, brincar na roça, alimentar as vaquinhas, correr atrás das galinhas, estar com os cavalos, cachorros e gatos. Seu sorriso ilumina qualquer lugar.
Mas sem o tratamento, esse brilho corre o risco de se apagar cedo demais.
Como você pode ajudar?
Qualquer valor faz diferença.
Compartilhe esta campanha com amigos e familiares.
Ajude-nos a salvar o Henrique e dar a ele a chance de viver uma infância plena.
Do fundo do coração, nossa família agradece cada gesto de amor e solidariedade. ❤️
Acompanhe a história do Henrique:
Instagram – @salveohenrique
Organizer and beneficiary
Wanderson Souza
Beneficiary