CAMINANDO CON LAIA
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Hola, me llamo Julia y soy la madre de Laia. Somos de Madrid, zona sur.
Laia es una niña de 7 años que nació con una enfermedad rara llamada síndrome de noonan, ella tiene varias afectaciones, hipertrofia ventricular, intervenida de un riñón, de un hemangioma en la cabecita, vegetaciones, problemas de coagulación.. Tíene varios problemas más de salud pero en lo que más le afecta es es su lenguaje, tiene un retraso del lenguaje bastante severo, con 7 años dice algunas palabras gracias a las terapias que recibe y a nivel comprensión hemos mejorado bastante. También necesita fisioterapia pero desde los 3 años hemos tenido que priorizar y no puede acudir, ella tiene hiperlaxitud y hipotonia generalizada (musculatura blanda) Laia por desgracia no puede recibir todas las terapias que necesita porque son muy costosas económicamente. Ella acude tan solo a logopedia y terapia ocupacional. Actualmente media hora de cada a la semana ya que eso ya supone 54€ a la semana, unos 240€ al mes aprox.
Ella necesita esas terapias tanto para comunicarse como para aprender y adquirir cosas básicas de la vida, ella necesita más...
Laia es una niña actualmente con una discapacidad reconocida del 53% pero que las ayudas que recibimos son extremadamente pequeñas para su situación. OS PEDIMOS DE CORAZÓN AYUDA PARA LAIA, Cada granito de arena cuenta.
Os comparto una entrevista que me hicieron para que podáis conocer un poco más.
Organizer
Julia Peña
Organizer
San Martín de la Vega