CONTINUING-SPINRAZA-FOR-NICOLAS

Nicolas tiene 4 años de edad y padece una enfermedad huérfana llamada Atrofia muscular espinal tipo 2 (Spinal muscular atrophy type 2) esta es una enfermedad genética que afecta sus músculos ya que el gen SMN 1 no produce la proteína necesaria para el funcionamiento de las neuronas motoras, sin el tratamiento el desarrolla una debilidad progresiva en sus músculos, con un desenlace fatal. Recientemente fue aprobado Nusinersen , comercializado como Spinraza , es un medicamento utilizado en el tratamiento de la atrofia muscular espinal(AME),  un raro trastorno neuromuscular. En diciembre de 2016, se convirtió en el primer fármaco aprobado utilizado en el tratamiento de este trastorno. Nusinersen tiene una designación de medicamento huérfano en los Estados Unidos y la Unión Europea . A Dios gracias inicio tratamiento médico con SPINRAZA en octubre del 2018, siendo parte de un programa del laboratorio. por favor Continuanos apoyándo en esta campaña para que se recauden fondos para mantener los gastos hospitalarios y honorarios médicos ya que el tratamiento es de por vida y cada 4 meses después de la última dosis recibida en diciembre de 2018. Nicolas ha mejorado mucho con la medicación y lo pueden ver en sus videos de facebook .. gracias a todos por su buen corazón. Nicolas is 4 years old and has an orphan disease called spinal muscular atrophy type 2 (Spinal muscular atrophy type 2) this is a genetic disease that affects his muscles since the SMN 1 gene does not produce the protein necessary for the functioning of neurons motor, without treatment he develops a progressive weakness in his muscles, with a fatal outcome. Recently approved Nusinersen, marketed as Spinraza, is a medication used in the treatment of spinal muscular atrophy (SMA), a rare neuromuscular disorder. In December 2016, it became the first approved drug used in the treatment of this disorder. Nusinersen has an orphan drug designation in the United States and the European Union. Thank God I started medical treatment with SPINRAZA in October of 2018, being part of a laboratory program. Please Continue to support this campaign to raise funds to maintain hospital expenses and medical fees since the treatment is for life and every 4 months after the last dose received in December 2018. Nicolas has improved a lot with the medication and you can see it in your facebook videos .. thank you all for your good heart.

Donations

  • Jaime Restrepo 
    • $30 
    • 12 mos
  • George Perez 
    • $20 
    • 12 mos
  • Anny Disla 
    • $20 
    • 17 mos
  • Andres Osorio 
    • $50 
    • 18 mos
  • Jesus Palacios Valdes 
    • $100 
    • 18 mos
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Organizer

Nicolas Herrera 
Organizer
Miami Beach, FL
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