Help Jakob met de behandeling tegen zijn hersentumor

Lieve familie en vrienden,

We vragen jullie hulp! Onze jonge vriend Jakob, de 10-jarige zoon van Marike en Roland en broertje van Nout en Olaf, wordt momenteel behandeld voor een zeldzame en agressieve hersentumor. Hij heeft afgelopen zomer radiotherapie gekregen, waardoor de tumor tijdelijk geslonken is. Toen hij weer begon te groeien kreeg Jakob chemo, maar deze verdroeg hij slecht. Daarom is hij er na één kuur mee gestopt. Jakob kwam toen in aanmerking om te starten met het medicijn ONC201, een nog niet officieel goedgekeurd medicijn dat op heel veel plaatsen gegeven wordt bij patiënten die dezelfde tumor hebben.

Dit medicijn is in Nederland niet verkrijgbaar en moest worden opgehaald in een Frans ziekenhuis. De behandeling wordt echter niet vergoed door de Nederlandse verzekering omdat deze nog niet formeel is goedgekeurd door EMA. De Franse verzekering is al een stap verder en vergoedt het al wel, uiteraard alleen aan hun eigen verzekerden. De kosten van de medicatie alleen al bedragen 3.000 euro per maand, en daarbovenop komen nog de reiskosten en overnachtingen voor Jakob en zijn familie. Er was geen moment van twijfel om hiervoor te gaan, omdat de huidige middelen om iets tegen deze tumor te doen zeer beperkt zijn. Maar voor een gezin met freelance werkende ouders die hun werk grotendeels stil hebben moeten leggen, is dit niet zomaar op te brengen. En daarom vragen we jullie hulp.

Jakob en z’n ouders hebben onlangs zelf veel geld opgehaald voor het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Nu is het onze beurt om iets terug te doen en hen zelf te ondersteunen in deze periode.

Elke donatie, groot of klein, brengt ons dichter bij ons doel. Laten we ervoor zorgen dat Jakob de behandeling kan blijven krijgen die hij nodig heeft, zonder dat zijn ouders zich zorgen hoeven te maken over de financiële lasten. 

Dank jullie wel voor jullie vrijgevigheid en steun. Samen kunnen we het mogelijk maken.

Dear family and friends,

We are asking for your help! Our young friend Jakob, the 10-year-old son of Marike and Roland, is currently being treated for a rare and aggressive brain tumor. He received radiotherapy last summer, which temporarily shrank the tumor. When it started growing again, Jakob underwent chemotherapy, but he tolerated it poorly and had to stop after one cycle. Jakob then became eligible to start the medication ONC201, an unapproved drug that is widely used for patients with the same type of tumor.

This medication is not available in the Netherlands and had to be obtained from a French hospital. However, the treatment is not covered by the Dutch insurance because it is not yet formally approved by the EMA. The French insurance, on the other hand, does cover it, but only for their own policyholders. The cost of the medication alone is €3,000 per month, and there are additional travel and accommodation expenses for Jakob and his family. There was no hesitation to pursue this treatment, as the current options for this tumor are very limited. But for a family with freelance working parents who have had to largely suspend their work, this is not something they can easily afford. That's why we are asking for your help.

Jakob and his parents have recently raised a lot of money for the Princess Máxima Center for Pediatric Oncology. Now it's our turn to give back and support them during this period.

Every donation, big or small, brings us closer to our goal. Let's make sure that Jakob can continue to receive the treatment he needs without his parents worrying about the financial burden. 

Thank you for your generosity and support. Together, we can make it happen.