
Anim Saj ist schwer krank. Please Help
Donation protected
Unsere Liebe Schwester, Freundin und Künstlerin * Anim Saj * https://www.facebook.com/AnimSajArt/?locale=de_DE * braucht dringend Hilfe! Es gibt leider öfter Menschen die unseren Aufruf melden, weil sie vermutlich denken er ist nicht echt. Bitte kontaktiert uns, wir haben einen ganzen Ordner mit Arztberichten als Beleg. LEIDER ist es wahr....Unten haben wir mal Ausschnitte von Arztberichten dran gehangen, hoffentlich reicht das den Zweiflern.
Wer gerne ein Teammitglied werden möchte und Zeit hat den Aufruf zu verteilen, bitte melden....<3
Seit Februar wurde Anim Saj / Jasmina aus dem Leben gerissen und ist jetzt hauptsächlich ans Bett gefesselt. Nicht mehr fähig ihren Alltag zu meistern. Es geht ihr zunehmend schlechter, die Muskeln bauen ab, die Haare fallen aus, sie wird immer dünner, die Energie wird weniger. Nur die Verzweiflung wächst.
Das System lässt sie im Stich, genauso wie viele Menschen. Jasmina war immer sehr hilfsbereit und hat sich für die Rechte der Menschen eingesetzt. Jetzt braucht Sie selbst Unterstützung.
Alles begann vor 9 Monaten mit mehreren Infektionen, direkt hintereinander und endete mit Schluckstörungen. Sie konnte plötzlich nicht mehr schlucken und musste aufgrund akuter Mangelzustände ins Krankenhaus. Ob der Hals angeschwollen war oder gereizt, war damals nicht klar. Sie verlor 10 Kilo Gewicht und kam wegen einem kompletten Zusammenbruch dann ins KKH. Dort lag Sie mehrere Tage auf der Intensivstation und konnte nur noch würgen. Im Anschluss wurde sie auf der Gastro Station betreut. Viele Untersuchungen brachten kein Ergebnis. Sie wurde in schlechter Verfassung wieder entlassen und landete bald wieder in der Notaufnahme, da es ihr immer noch nicht möglich war sich ausreichend zu ernähren.
Insgesamt verbrachte sie mit Unterbrechungen 2 Monate in verschiedenen Kliniken, wurde dort künstlich ernährt aber in vielerlei Hinsicht leider nicht ausreichend ernst genommen. Das ihr Bauch sehr dick wurde nach Nahrungsaufnahme, sie das Gefühl hatte ihr Hals schwillt an oder die ständige Verschleimung im Hals, wurde einfach ignoriert und auf die Psyche geschoben. Anim Saj / Jasmina war gefangen in Kliniken, da sie sich zuhause nicht ausreichend ernähren konnte, aber weiter geholfen wurde ihr auch nicht. Das alles hätte vermutlich gar nicht so weit kommen müssen, wenn gewisse Ärzte ihr richtig zugehört hätten. Vieles hat sich mittlerweile verschlimmert, da nichts behandelt wurde. Es gab einfach keine Hoffnung mehr. Als wäre das nicht alles schon schlimm genug gewesen, verstarb auch noch ihr über alles geliebte kleine Hündin während sie im Krankenhaus lag. Sie hatte keine Möglichkeit ihren Hund nochmal zu sehen, mit zum Tierarzt zu gehen, da sie an lauter Schläuchen hing. Sie konnte im schwersten Moment nicht bei ihr sein und sie halten. Die Kleine Lotti verstarb allein in einem kalten Käfig beim Tierarzt, vermutlich an einer Überdosis Medikamenten und Jasmina war zu schwach um zu ihr zu fahren. Hätte man Jasmina von Anfang an zugehört und hätte man sie ernst genommen, hätte sie sich vielleicht wenigstens von ihrer kleinen Hündin verabschieden können. Der Verlust und Schmerz ist groß. Jasmina hat seit Februar neben ihrer Gesundheit viel verloren.... auch Freunde die plötzlich kein Interesse mehr für sie haben oder Familienmitglieder, für die Sie zunehmend eher eine Belastung ist, wenden sich ab.
Jasmina landetet immer wieder in der Notaufnahme. Als sie erneut auf der Gastro Station aufgenommen wurde, bot man ihr entweder die Legung einer PEG (Sonde im Bauch für künstliche Ernährung) an oder sie müsse nach Hause gehen. Der Oberarzt sagte ihr ständig, sie habe eine somatische Schluckstörung und wollte sich auf nichts anderes einlassen. Dabei wurden weder Allergie Tests, noch andere Untersuchungen gemacht, die ebenfalls eine Schluckstörung erklären könnten. Man ist der Macht der Oberärzte leider vollends ausgeliefert. Wenn der Arzt keine Lösung hat, wird er das nicht zugeben, er stellt eine psychosomatische Diagnose. Leider ist das unser System. Es gab für Jasmina keine andere Lösung als der Magensonde zuzustimmen. Niemand sonst konnte ihr helfen. Zuhause konnte sie nichts essen und trinken, sie hatte gar keine Wahl als sich die PEG legen zu lassen. Die Hoffnung war groß sich dann zumindest über die Sondenkost ernähren zu können. Zu diesem Zeitpunkt wusste Jasmina noch nicht das sie an zahlreichen Unverträglichkeit litt und es wurde im KKH auch nicht untersucht. Demzufolge war die Sondennahrung nicht verträglich. Mittlerweile wog Jasmina nur noch 47 Kg, bei 1,72 m Körpergröße. Nachdem die PEG gesetzt wurde, verlief die Nachbetreuung im KKH nicht gut ab, der Kostaufbau wurde nicht ordentlich gemacht und sie wurde entlassen ohne ausreichend Kalorien aufnehmen zu können. Eine Nachbetreuung im MVZ der Klinik wurde ihr verwehrt, bis heute hat Jasmina keinen Gastroenterologen der sie mit der PEG betreut. Sie wurde zu früh entlassen und es wurde ignoriert das sie immer das Gefühl hattte ihr Magen entleert sich nicht schnell genug. Und DAS auf einer Gastro Station.
Ihr behandelnder Hausarzt wollte sie nun auch nicht mehr behandeln, da es für Ihn vermutlich zu hohe Kosten machen würde, die ständigen Verordnungen zwecks Sonden kost und Verbandsmaterial auszustellen und so stand sie dann auch noch ohne Hausarzt da.
Im Arztbericht stand dann zu allem Übel als Diagnose eine Psychosomatische Störung. Diese Stigmatisierung machte die dringend notwendige Weiterbehandlung unsagbar schwierig, da andere Kliniken uns nicht weiter behandeln wollten.
Trotzdem Jasmina hauptsächlich ans Bett gefesselt ist und es ihr körperlich extrem schlecht geht: Anschwellen im Hals, Verschleimung, Hunger, Durst, Muskelschmerzen, Sehstörung, Schwäche, Duftstoffallergie und vieles mehr, gibt sie nicht auf und recherchiert so viel sie kann um heraus zu finden was sie hat und wer ihr helfen könnte.
Mittlerweile hat sie einen Sibo Test gemacht – Dünndarmfehlbesiedlung - Welcher Positiv war, was den geblähten Bauch und die Schmerzen erklärt und die Unverträglichkeit auf viele Nahrungsmittel. Weiterhin hat sie einen HPU Test gemacht, dieser ist positiv. Sie hat beim Imd Berlin einen Test gemacht um Schimmel im Körper heraus finden zu können, auch dieser war positiv, sie hat mehre Bluttests beim Gynäkologen gemacht, da diese von der Kasse nicht bezahlt werden. Sie hat einen Gentest bei Genovia gemacht um heraus zu finden ob sie Cholinesterase Mangel BChE hat, was erklären würde warum es ihr nach Narkosen viel zu lange schlecht geht und warum sie so wenig Medikamente verträgt (Ergebnis kommt noch) ein privater Ultraschall war auch schon mit dabei und unzählig viele Mittelchen aus der Apotheke und Nahrungsergänzungsmittel um die Darmkrankheit behandel zu können.
Es gibt ambulant einfach keinen Gastroenterologen der Darmerkrankungen behandeln möchte, sie machen lediglich Darmspiegelung. Es ist ein Fass ohne Boden und ohne Job nicht mehr möglich für die Kosten aufzukommen. Es fehlen noch wichtige andere Tests und zusätzlich Gelder damit Jasmina mit dem Taxi zu Terminen fahren kann, sie ist zu schwach um mit dem Bus zu fahren. Alles zieht sich extrem hin, weil es einfach an Geld fehlt und weil viele Ärzte Jasmina einfach nur abstempeln.
Wir müssen diese ganzen Tests und Untersuchungen teilweise selbst zahlen, da es einfach keine Sachkundigen Ärzte gibt, welche Termine frei haben oder sich überhaupt mit der Thematik befassen möchten.
Nachtrag* Jasmina hat geschafft eine Magenentleerungsintigrafie zu bekommen, die auch von der Kasse bezahlt wurde.Ergebnis ist eine Gastroparese bei Flüssigkeiten. Sie sagte im KKH immer sie habe das Gefühl ihr Magen entleert sich nicht schnell genug. Ihr wurde nicht geglaubt! Alles was Jasmina selbstständig im Internet recherchiert, ist am Ende auch positiv. Ihre ganze Kraft investiert sie in die Recherche und nun kann sie einfach nicht mehr. Sie braucht Ärzte und Unterstützer. Die Diagnosen bringen nur etwas, wenn es auch Spezialisten gibt, die schauen wie man ihr nun ganzheitlich helfen kann.
Nachtrag *Ein paar positive Dinge sind passiert, Jasmina war in einer Allergologie Klinik, welche sie endlich ernst genommen hat, dort war sie für 5 Tage zur Diagnostik und es kam eine Histaminunverträglichkeit, eine Salicylatunverträglichkeit, eine Sulfatunverträglichkeit und eine Mastzellenaktivierung heraus. Alle Symptome sind wahrscheinlich allergischer Natur und keiner wollte ihr vorher glauben und zuhören. Weiterhin wurde sie in der Allergologie auch von einem Rheumatologen untersucht, der einen starken Verdacht auf Kollagenosen geäußert hat. Im Januar muss Jasmina nochmal stationär in die Rheumatologie. Sie hat große Angst aber ist auch froh endlich ernst genommen zu werden. In den anderen Kliniken hat man ihre Muskelschwäche, ihren roten Ausschlag im Gesicht und ihre schlechte Allgemeinverfassung einfach abgetan und in dieser Klinik nicht. Klinikum Treuenbrietzen in Potsdam <3 Vielen Dank an dieser Stelle.
Treuenbrietzen ist jedoch nur für die Diagnostik zuständig und wir brauchen nun weiterhin Ärzte für Jasmina in Berlin. Es fehlen Ärzte die sich mit Mastzellen auskennen , zumal eine Mastzellenerkrankung immer noch keinen festen Diagnoseschlüssel hat und somit von vielen Ärzten nicht ernst genommen wird. Wir brauchen einen Arzt der sich mit Unverträglichkeiten, Rheuma und SIBO aus kennt. Bisher haben wir nur Privatärzte gefunden, die wir uns ohne weitere Spendengelder einfach nicht mehr leisten können. Wir sind unendlich dankbar für alle bisher getätigten Spenden, diese haben unendlich geholfen, denn nur so war es möglich die ganzen Untersuchungen auf eigene Kosten durchzuführen. Die Gelder sind leider schon eine Weile aufgebraucht und wir hoffen auf neue Unterstützer. Es stehen noch viele Tests aus. Weiterhin haben wir eine Beraterin für Mastzellerkrankung gefunden, welche Hoffnung gibt, jedoch auch nur als Privatleistung machbar. Im Januar haben wir eine Ernährungsberaterin, welche uns hoffentlich bei dem Kostaufbau trotz aller Unverträglichkeiten helfen kann, auch diese wird nicht von der Kasse übernommen.
Nachtrag*Positive Zwischenmeldung: Klinikum Westend hat die psychosomatische Diagnose aus ihrem Arztbericht raus genommen, nachdem wir die Befunde von Treuenbrietzen hin geschickt haben :) Versteht uns nicht falsch, die Psyche ist ein wichtiger Bereich und sollte nicht vergessen werden aber im Falle von Jasmina ist der Körper das Hauptproblem und bedarf dringender Behandlung. Umso länger sie in diesem unterernährten zustand bleibt, umso mehr Folgeerkrankungen bekommt sie und wird nicht mehr gesund. Es eilt. Wir brauchen endlich eine gute ärztliche Versorgung.
Nachtrag *Der aktuelle Mikrobiomtest, der auch nur aufgrund der Spenden gemacht werden konnte ist nun auch da und zeigt sehr schlechte Werte. All das muss dringend behandelt werden. Der Darm produziert Unmengen an Histamin, was die Symptome erklären kann.
Wir haben uns bereits an einige Zentren für seltene Erkrankungen gewandt mit der bitte Jasmina dort zu untersuchen. Da dies nur Ambulant geht, „falls“ wir aufgenommen werden, benötigen wir für die Zeit dort eine private Unterkunft für Jasmina und Reisekosten müssen bezahlt werden. Wir benötigen eine Begleitung für Sie. Bis dahin würden wir gerne zu verschiedenen Privatärzten, wir benötigen verschiedene Spezialisten, da sich nicht jeder Einzelne mit allen Bereichen auskennt.
Leider verträgt Jasmina die Basismedikation für die Mastzellenerkrankung noch nicht und braucht dringend Geldum zu einem MCAS Facharzt zu gehen, welcher in Berlin nur Privat zu bezahlen ist.
Wir benötigen noch weitere Blutuntersuchungen und weitere Tests, genauso wie das Antibiotikum Rifaximin, welches für die Sibo Behandlung ganz wichtig ist, eine 4 Wochen Kur kostet in DE leider 500 Euro, denn die Ärzte verschreiben das nicht, es gilt lediglich als off lable.
Bitte helfen sie uns und unterstützen uns, damit Jasmina bald wieder ihre Leidenschaft nachgehen kann und ihre Bilder malen kann. https://www.facebook.com/AnimSajArt/videos/825933964190627?locale=de_DE
Bisherige Diagnosen
Diagnosen:
- V.a: Cholinesterase Mangel (BChE), Betäubungsmittel/Nachtschatten
- Morbus Meulengracht
- SIBO / IMO Dünndarmfehlbesiedlung – Methan – Wasserstoff
- Histaminintoleranz
- ASS Intoleranz (Salicylsäure)
- V.a Sulfat Intoleranz
- Polysensibilisierung
- hohe Mediatoraaktivität Mastzellenaktivierung
- Va Kollagenosen
- ICD-10: K31.9V Verzögerte Magenentleerung Flüssigkeit i.S einer Gastroparese mutmaßlich bei
Kontraktilitätsstörung des Fundus
- Zervikobrachialgie rechts bei Bandscheibenprotrusion HWK 5/6, musk.BWS Syndrom, musk.Dysbalance
- Adenomyosis uteri
- Uterus myomatosus
Symptome:
Hals/Kehlkopf schwillt an, Schluckstörung, Wechsel zwischen Trockenheit und viel Speichel im Hals, oft schaumiger Speichel bei Bewegung (Laufen),Verschleimung immer nach Essen und am schwersten ist Wasser trinken, Verschleimung bei Bewegung und Anstrengung. Beim Duschen, beim putzen, Schleimhäute schwellen an. Öfter pelziges Gefühl Zunge, Brennen, Heiserkeit nach Essen,Nase wird trocken, Augen werden trocken, Schmerzen Hals nach Essen Muskulär außen, Berührungsempfindlich Hals vorne.
Magen Darm: Blähbauch extrem (nach Rifaximin etwas besser)Bauchschmerzen, Bauch bläht auch bei Wasser, nicht möglich genug Wasser aufzunehmen. Essen nur wenig möglich, Trinken nur max.500ml möglich. Muskelschmerzen, Nackenschmerzen, Schlafstörung, Speichelprobleme, Übelkeit nach Bewegung (Arzttermine, laufen). Nach Anstrengung 1 Woche im Bett, Übelkeit, Schwindel. Unverträglichkeiten vieler Nahrungsmittel (Bauch bläht, starke Verschleimung, Räuspern, Husten, Gasbildung Bauch, immer erschöpft, manchmal wie unter Droge, wie vergiftet oder wie im Nebel, Kälteempfindlich, Ausschlag Gesicht, mit jucken, Rötung, Haut schuppig, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen. Teils Kurzatmig. Reaktion auf Gerüche wie Waschpulver oder Putzmittel, Nase wird trocken, Hals brennt, Schleim. Nahrungsaufnahme sehr eingeschränkt möglich. Vitaminmangel.Muskelabbau, Bindegwebsabbau, Haarausfall.
Die Spendengelder wurden bisher für folgende Punkte genutzt und werden weiterhin gebraucht:
Kostenaufstellung aufgerundet:
Bluttest 2 x Sexualhormone, SD 350 Euro
SIBO Test 2 x 80 Euro
Mikrobiom Test 250 Euro
Gen Test 400 Euro
Gen Test Extra 180 Euro
Schimmel Test Urin 130 Euro
HPU Test 30 Euro
Histamin Test 50 Euro
Pilz Test 50 Euro
Ultraschal Bauch 120 Euro
TCM Akupunktur 3 x 65 Euro
Osteopath 3 x 90 Euro
Heilpraktikerin 2 x 125 Euro
Rifaximin Antibiose 300 Euro
Taxifahrten seit Februar über 500 Euro
= 2720 Euro
Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, hoch kalorische Nahrung zum Testen, Literatur für Recherche seit Februar mind. 2000 Euro
TOTAL 4720 Euro
Laufende Kosten: Taxi Fahrten zu Ärzten, Ernährungsberatung, Online Kurs MCAS
Es fehlen noch weitere Tests im imb Berlin, welche vom HA nicht gemacht werden.
Bitte helfen sie uns oder kontaktieren sie uns wenn sie eventuell hilfreiche Informationen haben auf jodeci1000 at gmx . net]
Wir danken Ihnen sehr für Ihre Aufmerksamkeit und freuen uns das schon so fleißig gespendet wurde. Nur deswegen ist Jasmina diagnostisch überhaupt schon weiter gekommen. Bitte helfen sie weiter mit, teilen den Aufruf und erzählen anderen von Jasminas Geschichte. Jeder Cent Zählt und kann einen Unterschied machen.
Vielen Herzlichen Dank <3
Familie von Jasmina / Anim Saj
Our dear sister, friend and artist * Anim Saj * urgently needs help!
Anim Saj / Jasmina has been torn from life since February and is now mainly confined to bed. No longer able to cope with her everyday life. She is getting worse and worse, her muscles are deteriorating, her hair is falling out and her energy is dwindling. Only her despair grows.
She has already lost 10 kilos since February and suffers from severe deficiencies. However, the worst thing she suffers from is recurring swelling in her throat and reduced food intake. It all started with several infections, one right after the other, and ended with a massively dry throat, she was suddenly unable to swallow and had to go to hospital due to acute malnutrition. She was in intensive care for several days and only had to gag because of the dry throat. She was then cared for on the gastro ward. Many examinations yielded no results. She was discharged again in poor condition and soon ended up back in the emergency room as she was still unable to feed herself adequately.
She spent a total of 2 months in various clinics with interruptions, where she was artificially fed but unfortunately not taken seriously enough in many respects. The complete mucus symptoms and the feeling of her throat swelling were simply ignored and blamed on her psyche. Anim Saj / Jasmina was trapped in clinics because she couldn't feed herself sufficiently at home, but she wasn't helped any further. None of this would have had to come to this if the doctors had just listened to her properly. A lot of things got worse in the meantime because nothing was treated. There was no hope. As if it wasn't bad enough, her beloved little dog died while she was in hospital. She had no chance to see her dog again, to go to the doctor with her, as she was hanging from tubes. She couldn't be with her and hold her at the most difficult moment. Little Lotti died alone in a cold cage at the vet, probably from an overdose of medication and Jasmina was too weak to go to her. If Jasmina had been listened to from the start and taken seriously, she might at least have been able to say goodbye to her little dog. The loss and pain is unbelievable. Jasmina has lost a lot since February, not just her health
Even friends who are suddenly no longer interested in her or family members, for whom she is increasingly more of a burden, turn away.
Jasmina kept ending up in the emergency room. When she once again ended up in the emergency room and was admitted to the gastro ward, she was either offered a PEG (feeding tube in the stomach for artificial nutrition) or she would have to go home. The senior physician kept telling her that she had a somatic swallowing disorder and would not agree to anything else. Neither allergy tests nor other examinations were carried out that could also explain a swallowing disorder. Unfortunately, you are completely at the mercy of the senior physicians. There was no other solution for Jasmina
than to agree to the feeding tube. No one else could help her. The hope was high that she would at least be able to feed herself via the feeding tubes. In the meantime, Jasmina weighed only 47 kg and was 1.72 m tall. After the PEG was inserted, the aftercare at the hospital was unspeakably bad, nothing was explained, the diet was not set up properly and she was discharged without being able to take in enough calories. The doctors were not interested in the fact that her stomach was constantly bloated and painful. They wanted to get rid of her. Jasmina was back home in an even worse state, couldn't tolerate the tube feeds, didn't know why and was completely desperate. Now she had a hole in her stomach, soreness and everything was the same as before. We now know why the food was not tolerated, but the doctors in gastroenterology should have found this out.
Her family doctor no longer wanted to treat her as it would probably be too expensive for him to issue the constant prescriptions for feeding tubes and bandages and so she was left without a family doctor.
To make matters worse, the doctor's report diagnosed her with a psychosomatic disorder. This stigmatization made the urgently needed further treatment unspeakably difficult, as other clinics did not want to treat us any further.
Although Jasmina is mainly confined to bed and is physically extremely unwell: swelling in her throat, phlegm, hunger, thirst, muscle pain, impaired vision, weakness, allergy to fragrances and much more, she doesn't give up and does as much research as she can to find out what she has and who could help her.
n the meantime she has had a Sibo test - small intestine colonization - which was positive, which explains the bloated stomach and the pain and the intolerance to many foods. She also had an HPU test, which was positive. She did a test at imd Berlin to find mold in her body, which was also positive, she did several blood tests at the gynecologist, as these are not covered by the health insurance. She has had a genetic test at Genovia to find out whether she has cholinesterase deficiency BChE, which would explain why she feels bad for far too long after anesthesia and why she tolerates so little medication (results to come), a private ultrasound was also included and countless remedies from the pharmacy and food supplements to treat the intestinal disease.
There is simply no outpatient gastroenterologist who wants to treat bowel disease, they only do colonoscopies. It is a bottomless pit and without a job it is no longer possible to cover the costs. There are other important tests missing and additional funds so that Jasmina can go to appointments by cab, she is too weak to travel by bus. Everything is extremely protracted because there is simply a lack of money and because many doctors simply write Jasmina off.
Addendum* Jasmina has managed to get a gastric emptying intigraphy examination, which was also paid for by the health insurance, the result is gastroparesis with liquids. She always said at the hospital that she had the feeling that her stomach wasn't emptying fast enough. Everything Jasmina researches independently on the Internet is positive in the end. She invests all her energy in research and now she simply can't do any more. She needs doctors and supporters. The diagnoses will only help if there are also specialists who look at how she can be helped holistically.
Addendum *A few positive things have happened, Jasmina has been to an allergy clinic, which finally took her seriously, she was there for 5 days for diagnostics and it came out a histamine intolerance, a salicylate intolerance, a sulfate intolerance and a mast cell activation. All the symptoms are probably allergic in nature and nobody wanted to believe her or listen to her beforehand. She was also examined by a rheumatologist in the allergy department, who strongly suspected collagenosis. In January, Jasmina has to go back to the rheumatology department as an inpatient. She is very scared but also happy to finally be taken seriously. In the other clinics, her muscle weakness, her red rash on her face and her poor general condition were simply dismissed, but not in this clinic. Treuenbrietzen Clinic in Potsdam <3 A lot
However, Treuenbrietzen is only responsible for diagnostics and we still need doctors for Jasmina in Berlin. There is a lack of doctors who are familiar with mast cells, especially as mast cell disease still does not have a fixed diagnosis code and is therefore not taken seriously by many doctors. We need a doctor who is familiar with intolerances, rheumatism and SIBO. So far we have only found private doctors, which we simply cannot afford without further donations. We are infinitely grateful for all the donations made so far, they have helped immensely, because only in this way was it possible to carry out all the examinations at our own expense, which are simply necessary to show them to the doctors in order to be able to get further and further away from the false psycho-diagnosis of the first clinic. Unfortunately, the funds have been used up for a while now and we are hoping for new supporters.
Addendum*Positive interim news: Westend Hospital has removed the psychosomatic diagnosis from her medical report after we sent them the findings from Treuenbrietzen :) Don't get us wrong, the psyche is an important area and should not be forgotten, but in Jasmina's case the body is the main problem and needs urgent treatment. The longer she remains in this malnourished state, the more secondary illnesses she will develop and the less healthy she will become. It's urgent. We finally need good medical care.
Addendum *The current microbiome test, which could only be carried out thanks to the donations, is now also available and shows very poor values. All this needs to be treated urgently.
We have already contacted some centers for rare diseases with the request to examine Jasmina there. Since this is only possible on an outpatient basis, if we are admitted, we need private accommodation for Jasmina for the time she is there and travel expenses must be paid. Until then, we would like to see different private doctors, we need different specialists, as not everyone is familiar with all areas.
Unfortunately, Jasmina is not yet able to tolerate the basic medication for the mast cell disease and urgently needs money to go to the Allergologie Westend, which is only for private payers and may also be a place to go.
Thanks to the many donations, we have already been able to carry out many tests, but we are still going round in circles. We still need more blood tests and other tests, as well as the antibiotic Rifaximin, which is very important for the Sibo treatment, a 4-week course of treatment unfortunately costs 500 euros in Germany, because the doctors don't prescribe it, it is only considered off-label. It is desperate. If the intestines can't be healed, the intolerances can't get better. It's a vicious circle.
We still need every euro and doctors, a gastroenterologist, a rheumatologist, a willing family doctor, a good endocrinologist and we are still fighting for a nursing service, which was rejected at the first attempt. Jasmina is only rarely able to do everyday household chores at the moment. She simply doesn't have the strength.
We ask you wholeheartedly for donations, every euro counts, every support, perhaps someone knows a good doctor who is also available for Jasmina or has contacts who could be helpful.
Please help us and support our Jasmine so that she can soon pursue her passion again and paint her pictures.
She misses art the most. We want Jasmina to get well again and finally be able to eat again in peace. Eating was always her passion, this state now is simply terrible and almost unbearable for us as a family. She was always energetic and powerful, in a good mood and was able to see the beauty in every detail and now she is just lying in bed and fighting to get her life back.
Previous diagnoses
Diagnoses:
- V.a: Cholinesterase deficiency (BChE), narcotics/night shadows
- Meulengracht's disease
- SIBO / IMO small intestine malcolonization - methane - hydrogen
- Histamine intolerance
- ASS intolerance (salicylic acid)
- V.a sulphate intolerance
- Polysensitization
- High mediator activity Mast cell activation
- Va Collagenoses
- ICD-10: K31.9V Delayed gastric emptying fluid in the sense of gastroparesis presumably with
Contractility disorder of the fundus
- Cervicobrachialgia on the right with disc protrusion HWK 5/6, muscular thoracic spine syndrome, muscular imbalance
- Adenomyosis uteri
Symptoms:
Throat/larynx swells, difficulty swallowing, alternation between dryness and a lot of saliva in the throat, often foamy saliva when moving (running), foreign body sensation due to mucus in the throat, mucus always after eating and drinking water is the hardest, mucus when moving and exerting oneself, only rest at night when lying down. When showering, when cleaning, mucous membranes swell. Tongue often feels furry, burning sensation, hoarseness after eating, nose becomes dry, eyes become dry, sore throat after eating, muscles on the outside of the throat sensitive to touch.
Stomach and intestines: extreme abdominal bloating (slightly better after Rifaximin), abdominal pain, abdomen bloats even with water, unable to take in enough water. Only able to eat a little, only able to drink 500ml. Muscle pain, neck pain, sleep disturbance, saliva problems, nausea after exercise (doctor's appointments, running). In bed for 1 week after exertion, nausea, dizziness. Intolerance to many foods (abdominal distension, heavy mucus, throat clearing, coughing, abdominal gas, always exhausted, sometimes as if drugged, as if poisoned or in a fog, sensitive to cold, rash on face, with itching, redness, scaly skin, joint pain, headaches. Sometimes short of breath. Reaction to odors such as washing powder or cleaning agents, nose becomes dry, throat burns, phlegm. Food intake very limited. Vitamin deficiency.
Please help us or contact us if you have any helpful information at: Jodeci1000 (at) gmx. de
We thank you very much for your attention and are delighted that so many donations have already been made. It is only because of this that Jasmina has made any diagnostic progress at all. Please continue to help, share the appeal and tell others about Jasmina's story. Every cent counts and can make a difference.
Thank you so much <3
Family of Jasmina / Anim Saj



Co-organizers (3)

Janine Würz
Organizer
Berlin, Berlin
Jasmina Würz
Beneficiary
Germaine Haller
Co-organizer