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ASI ES COMO NUESTRAS VIDAS HAN CAMBIADO:

Angelo estaba viviendo una vida tan normal con un toque de dinamismo especial. Siempre ha estado muy interesado en aprender. Su interés siempre se ha centrado en números, letras y colores. Acababa de empezar el kínder en línea cuando comenzó a quejarse de dolores de estómago y de cabeza esporádicos. Pasó días vomitando, así que lo llevamos a la sala de emergencias dos veces; le dieron medicamentos para las náuseas y MiraLAX. De repente, su ojo izquierdo se desvió hacia adentro, y esto me hizo buscar respuestas. Con dificultad, pude hacer una cita y finalmente me enviaron para una resonancia magnética de emergencia en el Hospital de Niños de Oakland. Dejamos a nuestro hijo de 11 meses con la familia y fuimos a la sala de emergencias, sin esperar escuchar "su hijo tiene un tumor cerebral que se ha extendido por su columna vertebral". Mi marido y yo no nos hemos separado de su lado desde el 22 de noviembre de 2024.

Le diagnosticaron meduloblastoma grupo 3 (el más agresivo de su tipo), así como hidrocefalia obstructiva. El tumor de 3 centímetros había bloqueado por completo cualquier drenaje del líquido cefalorraquídeo, y la presión en su cabeza era tan alta que nos dijeron que si no lo hubiéramos llevado a la sala de emergencias esa noche, no lo habría hecho. Se sometió a una cirugía para que le colocaran un drenaje temporal en la cabeza; estos fueron los últimos días en los que lo veríamos como era normalmente, antes de su cirugía de extirpación del tumor. Seis horas después de su cirugía de extirpación del tumor, no pudo cerrar el ojo izquierdo, no podía hablar, no podía beber y lentamente dejó de poder mover sus extremidades por completo; ahora estaba cuadripléjico y mudo. Pesaba tan solo 28 libras; estaba entre la vida y la muerte. Mi hijo ya no era el mismo; temía que nunca pudiera disfrutar de los números o las letras.

Un médico dijo que Ángelo tenía discapacidades cognitivas y fue inflexible en que Ángelo no podía entender nada. Esto me enojó porque yo sabía que Angelo estaba plenamente consciente, por la forma en que interactuó conmigo, su contacto visual y sus signos vitales me dijeron todo lo que yo necesitaba saber.

Comenzó un primer ciclo intensivo de quimioterapia, que lo derribó. Mi marido y yo estábamos haciendo turnos para que uno de nosotros siempre estuviera despierto con él. Mi esposo salvó a Angelo de asfixiarse mientras dormía varias veces, cuando no había nadie más cerca, a pesar de que estábamos en la UCI pediátrica. Aprendimos rápidamente a poner pañales, hacer cambios de cama, girar su cuerpo, dar baños en la cama y usar la succión para eliminar la flema y despejar su garganta y nariz (esta era una necesidad constante que requería que estuviéramos junto a su cama con la succión lista). Para este tiempo estaba embarazada de cinco meses, en un estado constante de preocupación por perder a mi hijo en cualquier momento. Estábamos incansablemente abogando y enfrentándonos a médicos que no estaban tomando las mejores decisiones para nuestro hijo. No hubo descanso para nosotros mientras nuestro bebé luchaba duro para mantenerse con vida. Mi esposo tuvo que tomar la difícil decisión de no volver a sus dos trabajos para poder ayudarme a cuidar a nuestro hijo y enfrentarnos a una multitud de médicos rotativos, ya que estaba en un estado tan crítico y con cualquier equivocacion o cambio podia fallecer.

Angelo comenzó a tener problemas con sus pulmones. Contrajo Nocardia y desarrolló una grave infección en sus pulmones, que tenía el potencial de extenderse a su cerebro y sangre. Fue intubado y colocado en un respirador. Nos vimos obligados a detener la quimioterapia ya que los antibióticos en combinación con la quimioterapia podrían ser perjudiciales. Pero esta ruptura sin quimioterapia también podría significar que el tumor canceroso agresivo y de rápido crecimiento podría propagarse, y lo hizo. En este punto, habíamos estado en la UCI pediátrica durante dos meses y nos trasladaron a San Francisco, CA para que pudiera comenzar la radiación, finalmente en el piso de oncología con médicos que entendían mejor su diagnóstico y sus necesidades.

Comenzamos la radiación con un medicamento de quimioterapia, completamos 6 semanas de radiación en su cabeza y columna vertebral, nuestro valiente hijo lo hizo sin anestesia, solo haciendo todo lo posible para quedarse quieto mientras escuchaba a mamá y papá leyéndole libros en el altavoz. En este punto, ya había desarrollado miopatía en la UCI (causado estar en cama y por los esteroides), pero estábamos trabajando para ayudar a que sus extremidades se fortalecieran y tuvieran movilidad.

La Nocardiosis había comenzado a mejorar con la medicación y la terapia respiratoria varias veces al día, y su voz estaba regresando lentamente. Pero el antibiótico Linezolid causó pérdida de visión, ya que afecta al nervio óptico, ahora le diagnosticaron atrofia del nervio óptico, y le dijeron que no se podía hacer nada (ni siquiera lentes). La radiación, el carboplatino y el cisplatino también causaron cierta pérdida auditiva. Hasta este momento, no habíamos tomado descansos entre tratamientos, por lo que habíamos estado fuera de casa durante un total de 4 meses. Di a luz por cesárea e inmediatamente volví a cuidar de Angelo en solo días después de dar a luz. Toda nuestra salud mental, especialmente la de Angelo, había recibido un gran golpe. Estar lejos de nuestro otro hijo de ahora ya 20 meses nunca ha sido fácil y nos ha pasado factura a todos.

Angelo se está sometiendo ahora a quimioterapia con tratamientos de rescate de trasplante de células madre. Angelo se está volviendo más fuerte, pero todavía está postrado en cama y dependiente de la silla de ruedas. Estamos trabajando a diario para ayudarlo a sentirse como cualquier niño debería: ser amado, cuidado, apoyado y entretenido. Mi esposo y yo todavía no hemos dejado su lado, y trabajamos diligentemente para hacer todo lo posible para hacerle la vida más fácil a Angelo y traerle una sensación de normalidad. Su hermana pequeña Angelina vive con nosotros en el hospital con Angelo. Ella trae momentos de alegría y abrazos acogedores para nuestro pequeño. Pero siempre menciona cómo echa de menos a su hermano pequeño, al que no se le permite entrar en el piso de oncología. El hermano Nicky es muy querido y está siendo cuidado por mis padres y mi hermana, y les estamos muy agradecidos por haber acogido completamente a nuestro hijo mientras luchamos por la vida de Angelo junto a él.

Si en tu corazón sientes el deseo de ayudarnos durante estos tiempos emocional y financieramente difíciles, agradeceríamos mucho cualquier apoyo. Que Dios los bendiga a todos los que han orado por nuestro hijo durante estos tiempos difíciles. Todavía hay un largo camino por recorrer y queda mucha lucha por dar.