Hilfe für Ali Osman Sari

Ali Osman’a yardım elli ol !




Bu bağış kampanyasını arkadaşlarım Ayşe ve Erhan Sari ailesinin tek çocuğu Ali Osman  Sari adına başlatıyorum.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası.


Ali Osman’ın  adım atıp yürüyebilmesi için, Amerika’da sadece 2 yaş altı bebekler için onaylanan ve 2,1 milyon USD bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerekiyor.  Bu ilaç tedavisi Amerika’da uygulanmakta ve hastane masrafları ile birlikte yaklaşık toplam maliyeti 2,4 Milyon USD tutmaktadır. Ali Osman şu anda 10 Ay yaşında ve zamana karsı yarışıyor.


Tüm destek ve yardımlarınız için teşekkür ederiz.


Aşağıda ‘’Sari  ’’ ailesinin hikâyesini paylaşıyorum.


Her anne babanın istediği gibi, bizim de çocuğumuz olacağını öğrendikten sonra tek hayalimiz bir an önce ona kavuşmaktı. Ve o büyük gün bizim için gelmişti, biz heyecan içinde ona kavuşmayı beklerken hayat  Ali Osman’imizin karşısına ilk mücadelesine çıkarıyordu. Bizler daha onun o minik ellerine dokunamadan, kokusunu doya doya içimize çekemeden yoğun bakım kuvözünde hayat mücadelesi vermesi gerekiyordu fakat evladımızın bunun üstesinde geleceğini biliyorduk çünkü o bizim evladımızdı, o daha çok şeyi başaracaktı, beraber yürüyeceğimiz çok yol vardı. Şükürler olsun ki, dualarımız karşılık buldu ve bir hafta sonraAli Osman’imiz o küçük bedeni ama kocaman yüreğiyle hayata karşı ilk zaferini kazandı. Ve o an gelmişti, o artık kollarımızdaydı… Ve bundan sonrası, onu beklerken onunla kurduğumuz hayalleri gerçekleştirme zamanıydı…

Ali Osman’imiz 3 aylık olduğunda içgüdüsel olarak bazı şeylerin ters gittiğini hissetmeye başladık ve bundan sonra doktorlarla olan serüvenimiz başladı. Çok doktor gezdik, endişe dolu çok uykusuz geceler geçirdik ama bir yandan da bunların geçeceğini, evladımızın her neyi varsa üstesinden beraber geleceğimize inanıyorduk. Fakat, henüz 10 aylıkken hayat bizi Spinal Muskuler Atrofi(SMA) ile tanıştırdı.


SMA hastalığı, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan genetik bir kas hastalığı. Ön boynuz hücrelerinde bulunan SMN geni hastalık sebebiyle bozuk olduğundan dolayı motor sinir hücrelerinin ihtiyacı olan proteini üretemez ve motor nöronlar ölmeye başlar. Bunun sonucu olarak ise maalesef vücut istemli kaslarını hareket ettiremez hale gelir ve kaslar erimeye başlar. 


Ali Osman artık bu hastalık yüzünden hiçbir zaman koşamayacak, yürüyemeyecek hatta yemek bile yiyemeyecekti. Bunun bir anne babaya neler hissettirdiğini düşünmek bile isteyemezsiniz. Peki ya Ali Osman’imiz, onun ne günahı vardı ki hayat onu böyle bir hastalığın pençesine düşürmüştü? O daha küçücük bir bebekti ve en önemlisi masumdu… Bu hastalığı kabullenmemiz cidden çok zordu, kafamızda kendimize binlerce kez sorduğumuz tek bir soru vardı: Neden …


Doktorlarımız bu hastalığın ‘Zolgensma’ adında bir gen tedavisi olduğunu ve kesinlikle zaman kaybetmememiz gerektiğini söylediler; çünkü, bu tedavi sadece 0-2 yaş arasındaki bebeklere uygulanabiliyormuş. Zolgensma, adeno ilişkili virüs vektörü tabanlı bir gen tedavisidir. Virüs vektörü, sağlıklı ve tam anlamıyla fonksiyonel insan SMN geni içermekte olup sağlıklı geni taşıyan vektör SMN genini hedef almaktadır. Zolgensma'nın tek doz toplardamardan uygulanması, çocuğun motor nöronlarında SMN proteininin üretilmesi ile sonuçlanır; bu, kas hareketini ve fonksiyonunu geliştirir ve SMA'lı bir çocuğun hayatta kalmasını sağlar. Fakat, sadece Amerika’da uygulanmakta olan bu gen tedavisi için tedavi bedeli olarak 2.1 milyon USD gerekiyor.

Ali Osman ’imiz şu anda 10 aylık, emekleyemiyor, ayakları üstüne basamıyor ve yürüyemiyor. Her gün ona kendi imkânlarımızla fizik tedavi sağlasak da maalesef hastalığı sebebiyle daha kötüye giderek daha küçükken gerçekleştirdiği fiziksel hareketleri bile gerçekleştiremiyor.


Ali Osman için artık zaman tersine akıyor ve kaybettiğimiz her zaman maalesef onun için motor nöronlarını biraz daha kaybetmesi ile sonuçlanıyor.


Bizler her anne baba gibi çocuğumuzla hayal ettiklerimizi gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi hayal ediyoruz. Bu hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var. Tek dileğimiz, sizlerin desteğiyle Ali Osman’imizin bu tedaviyi alarak yürüyüp koştuğu günleri görebilmek …

Hilf MIR Ich bin ALI OSMAN und möchte das unmögliche möglich machen für meine Eltern

Weil Sie haben das nicht Verdient.

das das kein Albtraum wird hoffe auf eure Unterstützung und  nur mit eurer Kraft kann ich das schaffen


Ich arbeite im Auftrag meiner Freunde Erhan Und Ayşe Sari an dieser Spendenaktion.

Vorhersage der spinalen Muskelatrophie (SMA) 1 Patient.


Damit Ali Osman einen Schritt machen und gehen kann, muss er die Gentherapie namens Zolgensma nehmen, die für Säuglinge unter 2 Jahren zugelassen ist und 2,1 Millionen USD kostet. Es kostet 2,5 Millionen USD mit allem medizinischen  Aufwand Ali Osman ist derzeit 10 Monate alt und tritt gegen die Zeit an.


Vielen Dank für all Ihre Hilfe.



Hier teile ich die Geschichte der Familie "Sari".


Unser einziger Traum war es, sich wieder zu vereinen, sobald sie von Ihrem Kind erfahren hatte, wie es ihre Eltern wollten. Er kämpfte seinen ersten Kampf gegen Ali Osman. Wir konnten seine winzigen Hände noch nicht berühren und den Kampf ums Leben auf dem Intensiv-Inkubator, bevor er den Geruch für uns aufnehmen konnte, Gott sei Dank, dass die Gebete zurückkamen, und eine Woche später gewann Ali Osman seinen ersten Sieg gegen das Leben mit diesem kleinen Körper, aber seinem großen Herzen. Und dieser Moment kam, er war jetzt in unseren Armen ... Und danach war es Zeit, die Träume zu verwirklichen, die wir mit ihm hatten ...




Unser Instinkt Ali Osman war 3 Monate alt und wir hatten das Gefühl, dass etwas schief gelaufen war, und danach begann unser Abenteuer mit Ärzten. Wir besuchten viele Ärzte, wir hatten sehr schlaflose Nächte voller Sorgen, aber wir glaubten auch, dass diese vergehen würden und dass unsere Kinder alles überwinden würden, was es war. Als er jedoch erst 10 Monate alt war, führte uns das Leben in die Spinal Muscular Atrophy (SMA) ein.




Die SMA-Krankheit ist eine genetisch bedingte Muskelkrankheit, die die Mobilität einschränkt, indem sie die motorischen Nervenzellen des vorderen Horns im Rückenmark reguliert. Das SMN-Gen in den vorderen Nervenzellen kann nicht das Protein produzieren, das die Nervenzellen des Motors benötigen, und die Motoneuronen beginnen zu sterben, weil die Ursache der Krankheit gebrochen ist. Infolgedessen kann der Körper leider seine freiwilligen Muskeln nicht mehr bewegen und die Muskeln beginnen zu schmelzen.




Aufgrund dieser Krankheit konnte Ali Osman niemals rennen, gehen oder sogar essen. Vielleicht möchten Sie nicht einmal darüber nachdenken, wie es sich für einen Elternteil anfühlt. Was ist mit unserer Sünde, Ali Osman, welche Sünde hatte er im Griff einer solchen Krankheit gehabt? Er ist ein kleineres Baby und vor allem unschuldig… Es war sehr schwierig für uns, diese Krankheit zu akzeptieren, es gab nur eine Frage in seinem Kopf, die wir tausende Male gestellt haben: Warum…




Unsere Ärzte sagten, dass diese Krankheit eine Gentherapie namens "Zolgensma" ist und dass wir definitiv keine Zeit verschwenden; weil diese Behandlung nur bei Babys im Alter von 0-2 Jahren angewendet werden kann.  Zolgensma ist eine Adeno-assoziierte Virusvektor-basierte Gentherapie. Es enthält das SMN-Gen und das SMN-Gen ist das Ziel. Die Verabreichung von Zolgensma aus einer Einzeldosisvene führt zur Produktion von SMN-Protein in biologischen Motoneuronen; Dies verbessert die Muskelbewegung und -funktion und sichert ein biologisches Überleben mit SMA. Diese Genbehandlung, die nur in den USA angewendet wird, erfordert jedoch eine Behandlungsgebühr von 2,1 Mio. USD.




Ali Osman ist derzeit 10 Monate alt und kann nicht motorisch richtig bewegen Obwohl wir ihm jeden Tag Physiotherapie mit unseren eigenen Kraft  anbieten, ist er leider nicht in der Lage, körperliche Bewegungen auszuführen, wenn er jünger ist.




Für Ali Osman kehrt sich die Zeit jetzt um, und die Zeit, die wir verloren haben, führt leider dazu, dass er Motoneuronen für ihn ein wenig mehr verliert.




Wir träumen davon, zu realisieren, was wir von Ihrem Kind wie seinen Eltern träumen, die Tage zu sehen, an denen es rennt und mit Freunden spielt und alleine stehen kann. Ihr Wunsch, Ali, mit Ihrer Unterstützung können Sie die Tage sehen, an denen Sie unseren Ali Osman ausführen, um in diesem Prozess zu arbeiten