Hallo ihr lieben Menschen,

ich bin Nils und erst 12 Jahre jung.

Ich wurde mit einer sehr seltenen genetischen Erkrankung geboren: der Duchenne Muskeldystrophie (DMD), welche zur extremsten Form des Muskelschwunds zählt. Aufgrund der Seltenheit hat die pharmazeutische Industrie leider nur wenige Forschungsprojekte laufen, sodass es an Therapiemöglichkeiten und Medikamenten mangelt. DMD ist leider eine stark lebensverkürzende Erkrankung.

Ich habe meine Gehfähigkeit bereits mit meinem 10. Lebensjahr verloren und bin seitdem auf meinen E-Rollstuhl angewiesen. Wenigstens lässt er mich ein wenig wie ein "Transformer" aussehen :) Ich bin ein lebensfroher Junge und wünsche mir, noch möglichst viel sehen und erleben zu dürfen. Dafür möchte ich so selbstbestimmt wie nur möglich leben können.

Ich besuche selbstverständlich die Schule und versuche trotz meiner Erkrankung, so viel wie möglich vom Leben mitzunehmen. Leider ist mein E-Rollstuhl aktuell die einzige Option für mich, überhaupt Reisen oder größere Strecken bewältigen zu können. So erhalte ich mir wenigstens ein Stück Mobilität und Selbstständigkeit.

Das Auto meiner Eltern ist mittlerweile zu klein und zu alt, um es entsprechend umzubauen. Gleichzeitig steigt mein Bedarf an Hilfsmitteln immer weiter an. Dinge wie Lifter, Toilettenstuhl, Badesitz und weitere medizinische Hilfsmittel müssen auf jeder Fahrt mitgenommen werden. Dafür brauchen wir dringend ein geeignetes Kleinbusfahrzeug mit ausreichend Platz. Der Kosten hierfür belaufen sich leider auf etwa 30.000 Eur.

Nur damit wäre es möglich, dass ich gemeinsam mit meiner Familie verreisen, Ausflüge machen oder einfach am gesellschaftlichen Leben teilnehmen kann.

Jede Verschlechterung meines Gesundheitszustandes kostet meine Familie und mich unweigerlich enorm viel Sorgen, Kraft, Ressourcen und Seelenheil. An Erfindungsreichtum und Ideen, um meine Lebensqualität bestmöglich zu erhalten, mangelt es zum Glück nicht. Allerdings sind die Ersparnisse meiner Eltern durch die vielen behindertengerechten Umbaumaßnahmen im Haus mittlerweile völlig erschöpft.

Meine Lebenszeit ist leider begrenzt und die Welt ist sooo groß.

Bitte helft mir und meiner Familie dabei, mir noch viele schöne Momente, kleine Abenteuer und wertvolle Erinnerungen zu schenken.

Ich wäre für jede noch so kleine Spende aus tiefstem Herzen dankbar.

Euer Nils aus dem Harz

For international supporters english text version below:

A van for Nils – for more life, freedom, and memories

Hello dear people,

my name is Nils and I am only 12 years old.

I was born with a very rare genetic disease called Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), which is considered the most severe form of muscular degeneration. Due to the rarity of this disease, the pharmaceutical industry unfortunately conducts only a limited number of research projects, which means there is a lack of treatment options and medications. Sadly, DMD is a life-shortening disease.

I lost my ability to walk at the age of 10 and have depended on my electric wheelchair ever since. At least it makes me look a little bit like a “Transformer” :) I am a cheerful boy and I still dream of seeing and experiencing as much of the world as possible. For that, I want to live as independently as I can.

Of course, I still attend school and try to make the most of life despite my illness. Unfortunately, my electric wheelchair is currently the only way for me to travel or manage longer distances at all. At least it allows me to maintain a certain degree of mobility and independence.

My parents’ car has become too small and too old to be converted into an accessible vehicle. At the same time, my need for medical aids continues to grow. Equipment such as a patient lift, shower chair, commode chair, and other medical supplies must be transported with us on every trip. That is why we urgently need a suitable accessible van with enough space. Unfortunately, the cost for this is around €30,000.

Only then would it be possible for me to travel with my family, go on outings, or simply participate in social life like other children.

Every worsening of my health condition costs my family and me an enormous amount of worry, strength, resources, and emotional energy. Thankfully, we never lack creativity and ideas when it comes to preserving my quality of life as best as possible.

However, my parents’ savings have now been completely exhausted due to the many accessibility modifications made to our home.

Sadly, my lifetime is limited — and the world is sooooo big.

Please help my family and me create many more beautiful moments, little adventures, and precious memories together.

I would be deeply grateful for every single donation, no matter how small.

Yours sincerely,

Nils from the Harz Mountains