ARuotaLibera

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Ciao, mi chiamo Paolo, e ho una rara malattia genetica che si chiama SMA.

Ci sono vari tipi di questa malattia, e tutti impongono esigenze diverse: nel mio caso (e in quello di molti altri), fin da piccolo utilizzo una carrozzina elettrica per muovermi.

La SMA è una malattia che non ha niente a che fare con la voglia di indipendenza: tutti noi vogliamo fare una passeggiata, andare al bar, andare a lavoro (assurdo, vero?).

Ma tutto ciò, per una grandissima parte delle persone con SMA, non è possibile, se non tramite aiuti, strumenti, tecnologie, e, perché no, buona volontà.

Vado dritto al punto.

Quest’anno ho comprato la mia prima carrozzina dopo i 18 anni: con questo intendo che non ho contato su mamma e papà per le spese, tanto per intenderci… e così ho messo a fuoco un fatto, che avevo sempre dato per scontato.

“Questi aggeggi costano una follia!”.

Vi chiederete: “ma non c’è il Sistema Sanitario Nazionale a coprire queste spese?!”

La risposta, è: non del tutto.

Se vuoi degli “optional” per la tua meravigliosa Ferrari senza la quale non puoi vivere, il SSN non è disposto a passarteli.

“Ma Paolo, se sono optional puoi anche farne a meno!”.

La verità è… NO. Si tratta spesso di sistemi con cui le carrozzine si reclinano, si alzano, oppure joystick più morbidi da utilizzare per chi ha debolezza nelle mani.

Lo dico brutalmente: se vuoi distendere la schiena, devi sborsare 1000€. Se vuoi raggiungere oggetti nei ripiani alti che hai in casa, ti costerà 1500€.

Sono solo esempi di quanto siano costose delle normalissime azioni che, a mio modesto parere, non sono “optional”.

Trovando tutto ciò profondamente ingiusto, ho iniziato questa raccolta fondi da destinare a persone con la SMA; è difficile capire tutti i bisogni delle persone, per questo ho ritenuto opportuno concentrare gli sforzi verso un obiettivo specifico che potesse essere quanto più trasversale possibile, e cioè le carrozzine e i loro componenti. 

È un inizio, e sicuramente è d’aiuto.

Anche l’obiettivo dei 10.000€ è solamente iniziale, e scalabile. 

Il fondo sarà poi devoluto a un’associazione con la clausola che ne limiti l’utilizzo allo specifico acquisto di carrozzine/componenti di carrozzine, in quanto un’associazione, con la sua infrastruttura, ha più possibilità di raggiungere i singoli che vogliono usufruire del fondo. 

Grazie mille per essere arrivat* fin qui, e grazie per il tuo eventuale sostegno!

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