Juntos por Santi

Hello everyone, we are Mauro and Hilda from El Salvador and we have a beautiful family of five little ones.

In August 2022 we welcomed Santiago, our youngest one. A very much loved and expected baby. Since the day we found out we were pregnant, we have been full of dreams, love and plans in which we see our little one included.

For the last two weeks we have been facing a situation that has completely changed our lives. We have started a series of exams and medical appointments to be able to have an accurate diagnosis of what is happening to our baby boy. All the results highly suggest that it is a complicated disease and even though Santi is currently being checked up in a public hospital, there are exams and specialist consultations that must be carried out, either outside our country or privately, due to how urgently the doctors need the results.

In case the diagnosis is confirmed, there would be no cure for Santiago and will need a lifelong treatment that would give him a chance to live the life every child deserves. His symptoms are suggesting that the disease is in one of its most aggressive forms and has to receive the treatment urgently. However, our window is closing but still on time to treat it and every day that goes by Santi’s health is worsening and we could get to a point of no return. The special medicine he needs will soon be available for him, this is a huge progress and great news in our current overall situation.

God has provided us with great doctors that have been angels on our way, willing to fight with us for our baby and give him a chance to live. Santiago would be the first case of this disease in El Salvador, which means there is no previous experience. Therefore, we have also reached out internationally, to countries where there is more experience with babies with this condition, so that they can evaluate Santi and provide us with the latest alternatives, as well as providing the local team of doctors in charge of Santi’s health with specific guidance.

Having shared this and with our hearts full of hope, we thank you in advance for you economic help and ask you for your prayers so that we find the right way for Santiago, and being the first case in our country we hope as well that the path we are about to go through helps other families in El Salvador in the future if faced with the same tough situation.

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Hola a Todos Somos Mauro e Hilda de El Salvador y tenemos una linda familia de 5 pequeños. En Agosto de 2022 recibimos a Santiago, el bebe de la casa. Un bebé muy amado y esperado por todos sus hermanitos y nosotros. Su embarazo y parto fue muy normal y sin complicaciones… lleno de ilusiones, amor y planes en los que veiamos a nuestro pequeño en cada uno de ellos.

Desde hace dos semanas nos hemos encontrado en una situación que nos ha cambiado la vida, hemos empezado una serie de exámenes y visitas médicas para poder dar con un diagnóstico certero sobre la situación de nuestro hijo. Todo sugiere que es una enfermedad complicada, y aunque Santi lleva sus controles especiales en el sistema de salud, hay exámenes y consultas con especialistas que se deben hacer fuera del país o que se deben hacer en lo privado debido a la velocidad de respuesta que necesitan los doctores que estan evaluando su caso.

De confirmarse el diagnostico, seria una enfermedad que no tiene cura pero sí tratamiento de por vida y por cómo se está manifestando en Santi, sugiere que es de las formas más agresivas, sin embargo entre las buenas noticias, estamos a tiempo de poder tratarlo, aunque el tiempo corre en nuestra contra, cada día que pasa su situación empeora y pudiéramos llegar a un punto de no retorno. Por el momento, ya solo estamos a la espera del medicamento que necesita, que es un gran avance y buena noticia en medio de todo esto que estamos viviendo.

Dios nos ha ido poniendo doctores muy buenos que han sido ángeles en nuestro camino, dispuestos a sacar adelante y luchar con nosotros por nuestro bebé y que pueda tener una oportunidad de vivir. Santiago seria el primer caso con disgnostico confirmado en el país, por lo que no hay experiencia previa viendo este tipo de casos aquí. Estamos tocando diferentes puertas en el exterior, donde tienen más experiencia con bebés con su condición y que puedan evaluarlo para poder también ofrecerle más alternativas de vida, además de una guía específica al equipo de doctores que estarán a cargo de Santiago.

Habiendo compartido esto y con el corazón lleno de esperanza, les agradecemos de antemano su ayuda económica y con oraciones para encontrar un camino para Santiago, y siendo el primero en nuestro país, espero el camino que empezamos a recorrer ayude en un futuro a más familias que puedan atravesar por esta difícil situación.