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Tiergestützte Therapie für Felix

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Hallo!

Mein Name ist Felix und ich bin 6 Jahre alt.

Bis Mitte August 2022 war ich ein gesundes, fröhliches und aufgewecktes Kind, hatte riesen Spaß mit dem Fahrrad zu fahren, schwimmen zu gehen oder einfach am Trampolin zu springen.

Am 17. August, der Tag an dem meine Mama, mein Papa, mein Bruder (10) und ich endlich auf Campingurlaub nach Kroatien fahren wollten, brach für meine Eltern, ja eigentlich für die gesamte Familie und mich eine Welt zusammen.

Ich war am 16. August bei einer MRT – Untersuchung, da ich in letzter Zeit öfters Kopfschmerzen hatte, sowie mit Müdigkeit und Übelkeit samt Erbrechen zu kämpfen hatte.

Als mein Papa nun am 17. August 2022, um 08:45 Uhr den Befund meiner MRT – Untersuchung auf sein Handy bekam, ging alles sehr sehr schnell. Ich wusste gar nicht, wie mir geschieht, ich habe nur mitbekommen, dass unsere Reise am heutigen Tag nicht nach Kroatien gehe, sondern in ein Krankenhaus. In dem Befund stand nämlich, dass ich an einem Medulloblastom leide, das ist eine bösartige Tumorerkrankung im Gehirn, die sich leider bei mir auch im zentralen Nervensystem ausbreitete und bereits Metastasen im Kopf- und Rückenbereich festzustellen waren. Ich hatte bereits wenige Stunden später im AKH Wien ein Zimmer und wurde bereits am 22. August operiert.

Was das für unser Familienleben, für meinen Bruder, geschweige denn für mich bedeutete, kann ich hier in Worten gar nicht fassen.

Seit dieser Operation hat sich einiges in meinem Leben verändert; der Tumor konnte leider nicht restlos entfernt werden, was meinen Eltern den sprichwörtlichen Boden unter den Füßen wegzog, sowie wurde ihnen auch mitgeteilt, dass bereits Metastasen im Kopf und auch im Rückenbereich vorhanden wären. Ich selbst muss seither mit einer halbseitigen Gesichtslähmung und starkem Schielen leben, sowie auch mit Problemen bei meinem Gangbild.

Nach der Operation, die ja ein Eingriff in die Zentrale des gesamten menschlichen Körpers war, war an ein Aufstehen gar nicht zu denken. Erst nach ca. 1 Woche konnte ich aufstehen und musste feststellen, dass ich nicht mehr alleine stehen konnte, geschweige denn gehen konnte.

Ich befand mich seit dem 17.August 22 bis zum 7. Oktober 22 durchgehend im AKH Wien und es war eine mehr als herausfordernde Zeit. Ich erhielt in diesem Zeitraum nicht nur die Operation der Tumorentfernung, sondern wurde mir ein Fixzugang im Bereich der Brust implantiert (Port a Cath), in dem mir all meine Medikamente wie Antibiotika, starke Schmerzmittel und die Chemotherapien verabreicht wurden, sowie ein Ommaya-Reservoir (unter die Kopfhaut implantiertes, kleines Reservoir aus Kunststoff, das mit einem Liquor-gefüllten Hohlraum im Gehirn verbunden ist), in das ich die Chemotherapie direkt (intrathekal) in die Hirnflüssigkeit (Liquor) erhielt.

Da das alles nicht genug zu sein schien, war es schließlich am 30. September, am Geburtstag meiner Mama soweit, dass meine Hirnflüssigkeit auf normalen Wege nicht mehr abfloss und aufgrund meines starken Gehirndrucks und meines komatösen Zustandes eine Notoperation durchgeführt werden musste. Dabei erhielt ich einen Shunt (Shunt ist ein „Bypass“ bzw. ein künstlich angelegter Umweg zum Liquorabfluss aus dem Kopf, in diesem Fall in die Bauchhöhle).

Wenigstens konnte ich meinen 5. Geburtstag am 9. Oktober 2022 zu Hause, im Kreise der Familie ( Tanten, Onkeln, Nichten, Neffen und Oma´s und Opa´s ) feiern, alle waren glücklich mich wieder zu sehen und Zeit mit mir verbringen zu können.

Schließlich erhielt ich bis zum 9. Dezember 2022 insgesamt 8 Chemotherapien stationär im AKH Wien intravenös, sowie unzählige in mein Ommaya-Reservoir.

Dass ich in diesem Zeitraum, ich wog mit 4 Jahren beachtliche 22 kg und war ein kerniger Bursche, 6 Kilo verlor ist nicht verwunderlich, da ich während den Chemos kaum Guster auf irgendetwas hatte und die Nebenwirkung von schmerzhaften Bläschen im Mund nicht von Vorteil waren.

Das Weihnachtsfest 2022, sowie Silvester verbrachte ich bereits in Essen, in Deutschland, da hier meine Therapie, in Form von Bestrahlungen, im Westdeutschen Protonentherapiezentrum fortgesetzt wurde. Auch hier blieb es leider für meine Familie und mich nicht ohne Komplikationen, um zumindest hier das Familienleben zu genießen, da mein Shunt abriss und ich im Uniklinikum Essen operiert werden musste. ( ähnlich der Not-OP am 30.09.2022 in Wien)

Meine Therapie dauerte bis zum 16. Februar 2023, danach erhielt „Erhaltungschemotherapien“ in Wien bis August 2023.

Direkt im Anschluss erkrankte ich an einer langwierigen Herpes-Zoster Infektion im Gesicht und Kopfbereich und war ca. 14 Tage stationär im AKH Wien.

Auch im Anschluss hatte ich noch so starken Juckreiz, dass ich mehrmals Ärzte aufsuchen und diverse Medikamente nehmen musste.

Im März 2023 fand eine Crossface Nerventransplantation statt, um meine halbseitige Gesichtslähmung zu verbessern und um den Augenschließmusekel meines linken Auges zu stärken.

Ich muss täglich Augentropfen und Augensalbe nehmen, sowie jede Nacht mein Auge mittels Uhrglasverband verkleben, um ein Austrocknen zu verhindern.

Da meine Mama natürlich nicht mehr arbeiten gehen kann und durchgehend bei mir ist, auch mein Papa sich auf 20 Wochenstunden herabsetzen hat lassen, um Zeit mit mir verbringen zu können, stellt das natürlich die gesamte Familie vor eine finanzielle Herausforderung.

Wenn man noch dazu die Nebenwirkung der Bestrahlung betrachtet, die nicht wie bei einer Operation umgehend eintreten, sondern erst im Laufe der Jahre eintreten können ( Blindheit, Gehörlosigkeit, Querschnittslähmung, Aufmerksamkeitsstörungen – Kurzzeitgedächtnis ), weiß niemand, welchen finanziellen Aufwand wir noch bestreiten müssen.

Fest steht, dass ich für sehr lange Zeit Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie benötigen werde. Außerdem liebe ich Pferde und habe auch schon einige Therapiestunden am Rücken der Pferde erleben dürfen.

Mein größter Wunsch ist es aber, mit Delphinen zu schwimmen und meine Mama hat mir gesagt, dass es in der Türkei eine delphingestützte Therapie diesbezüglich gibt.

Natürlich möchte ich meine Familie in dieser Zeit bei mir haben und dieser Traum wird sich auf ca. € 10.000,- Gesamtkosten belaufen. Alleine die 10-tägige Therapie beläuft sich auf ~ € 3800,-, die Reise-und Hotelkosten auf ~ € 6000,-!

Nun hoffe ich auf eure großzügige Unterstützung.

Liebe Grüße und vielen Dank im Voraus,
euer Felix
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