Bonjour,

Je m'appelle Koussay, j'ai 7 ans, et je souffre d'une encéphalopathie progressive.

Je ne peux plus marcher, ni parler, ni manger...

Mon alimentation se fait actuellement par une sonde qui passe par mon nez, traverse mon petit œsophage et arrive jusqu'à mon estomac.

Je souhaite me faire opérer pour une gastrostomie percutanée endoscopique (GPE). Cette opération consiste à créer une ouverture dans l’estomac à travers la paroi abdominale, afin d’y placer une sonde d’alimentation plus confortable et plus adaptée à ma situation.

Ma maladie semble être héréditaire, c’est pourquoi un test génétique WES est nécessaire pour mieux la comprendre et envisager la suite.

Tout cela coûte très cher, et mes parents n’ont malheureusement pas les moyens.

Je compte sur votre aide et votre générosité.

Merci du fond du cœur.

Je vous aime,

Koussay