Ayuda a Valentina.

Hola, somos Arith e Ismael, y queremos compartirles la historia de nuestra hija Valentina.

Valentina, de 7 años, tiene el Síndrome de MELAS, una enfermedad muy rara y degenerativa que afecta a las mitocondrias (fuentes de energía) de las células del organismo.

Tan rara es la enfermedad, que Valentina es la única paciente diagnosticada con MELAS en todo el estado de Quintana Roo.

En nuestra pequeña, la enfermedad ha traído consigo daño neurológico, discapacidad motriz, distrofia, bajo tono muscular y convulsiones por epilepsia, entre otras situaciones adversas. Por ello, mantener estable a nuestra hija, y procurarle calidad de vida, es una carrera contra el tiempo.

Desde que tiene 11 meses, y sin saber aún el diagnóstico real, hemos hecho hasta lo imposible para que Valentina, cuente con todas las terapias y procedimientos médicos existentes, siempre esperando mejoría en su estado de salud. El año pasado, el equipo de doctores que atienden a Valentina, recomendó hacerle un estudio muy complejo llamado exoma genético, el cual arrojó el diagnóstico certero con el que actualmente se cuenta.

En medio de esta gran adversidad, hemos encontrado una luz de esperanza y necesitamos de todo su apoyo. El próximo 5 de Julio viajaremos con Valentina a la ciudad de México, ya que será sometida a un tratamiento experimental llamado DIBA, que utiliza técnicas de neuroestimulación y pulsos de radiofrecuencia para estimular el cerebro. Valentina será la primera paciente con MELAS en tomar este tratamiento, el cual tiene una duración de 35 días, y podría ayudar a reducir el espectro del daño neurológico, así como disminuir los estragos de la epilepsia causada por el síndrome.

Estamos recurriendo a GoFundMe, pues necesitamos reunir la cantidad de $145,000 pesos o 7800 USD aproximadamente. Llegar a esta meta, nos permitirá cubrir los costos del tratamiento de Valentina, estudios complementarios previos y posteriores al tratamiento, así como los gastos de estancia en la Ciudad de México durante el tiempo que dure este proceso.

Las donaciones de ustedes serán un regalo invaluable, que nos permitirá darle a Valentina un impulso de vida, y nos hara ganar tiempo en la búsqueda de opciones de cura definitiva para esta enfermedad.

Valentina es una niña mágica, una guerrera que nos ha enseñado a creer en el poder del amor, y nos ha inspirado a nunca rendirnos ante este reto.

Agradecemos de antemano su generosidad, y que nos ayuden compartiendo esta causa con más personas! Todas las aportaciones, sin importar el monto hacen una gran diferencia.

Tenemos fe y esperanza. Muchísimas gracias de todo corazón.

Arith e Ismael.

Papás de Valentina.

------------------

Hello, we are Arith and Ismael, and we would like to share the story of our daughter, Valentina.

Valentina, who is 7 years old, has MELAS Syndrome, a very rare and degenerative disease that affects the mitochondria (the energy sources) of the body’s cells.

This condition is so rare that Valentina is the only diagnosed patient with MELAS in the entire state of Quintana Roo, Mexico.

In our daughter’s case, the disease has caused neurological damage, motor disability, dystrophy, low muscle tone, and epileptic seizures, among other challenges. That’s why keeping our daughter stable and providing her with a good quality of life is a race against the clock.

Since she was 11 months old, and before knowing the exact diagnosis, we have done everything possible to make sure Valentina receives all available therapies and medical procedures, always hoping for an improvement in her health. Last year, the medical team caring for Valentina recommended a complex test called a genetic exome study, which finally gave us a clear and accurate diagnosis.

In the midst of this great adversity, we have found a ray of hope, and we need all the support we can get. On July 5th, we will be traveling with Valentina to Mexico City, where she will undergo an experimental treatment called DIBA. This treatment uses neurostimulation techniques and radiofrequency pulses to stimulate the brain. Valentina will be the first patient with MELAS to receive this treatment, which lasts 35 days and could help reduce the extent of neurological damage and lessen the effects of epilepsy caused by the syndrome.

We are turning to GoFundMe because we need to raise $145,000 MXN (approximately $7,800 USD). Reaching this goal will allow us to cover the cost of Valentina’s treatment, the required tests before and after the procedure, as well as our living expenses during our stay in Mexico City throughout this process.

Your donations will be an invaluable gift that will give Valentina a new boost in life and give us time in the search for a definitive cure for this disease.

Valentina is a magical little girl, a warrior who has taught us to believe in the power of love and inspired us to never give up on this challenge.

We sincerely thank you for your generosity and for helping us by sharing this cause with others! Every contribution, no matter the amount, makes a huge difference.

We have faith and hope. Thank you so much from the bottom of our hearts.

Arith and Ismael

Valentina’s parents