Hallo allemaal,

Wij zijn Jamay (39), Simone (32), Elena (3 jaar) en Jake (3 maanden) en wonen sinds kort in Breda.

In januari 2023 hebben wij te horen gekregen dat onze dochter Elena een ernstige spierziekte heeft genaamd SMA (spinale musculaire atrofie). Dit is een erfelijke spierziekte die zij van ons heeft geërfd. Ook haar broertje Jake heeft SMA, maar bij hem waren we er vroeg bij. Hij heeft twee weken na de geboorte direct een behandeling gekregen en zal er in de toekomst geen last van krijgen.

Helaas geldt dit niet voor onze Elena. Omdat wij er pas later achter kwamen, had zij al spierkracht verloren en kon ze op een gegeven moment haar hoofd niet meer optillen. Gelukkig is er sinds een aantal jaar een behandeling beschikbaar, en reageert onze kleine meid daar heel goed op.

Inmiddels heeft ze wat kracht teruggekregen en kan ze kruipen en op haar knieën zitten. We zijn ontzettend trots op haar. Helaas is ze wel voor de rest van haar leven gebonden aan een rolstoel.

We hebben lang ontkend dat we een rolstoelbus nodig hadden, maar na een jaar lang de rolstoel meerdere keren per dag in en uit de auto te tillen, hebben we dit idee losgelaten en geaccepteerd dat een bus toch beter voor ons is.

In het voorjaar van 2024 zijn we verhuisd naar een woning met een slaap- en badkamer beneden. Hierdoor is Elena’s kwaliteit van leven fors gestegen en kan ze zoveel mogelijk leven zoals elke driejarige dat hoort te doen.

Helaas zijn hierdoor onze financiële middelen opgedroogd, en zetten we nu onze trots opzij om deze crowdfunding te starten. Na de hoge verbouwingskosten is het voor ons niet mogelijk om een bus aan te schaffen, terwijl die zo hard nodig is.

Daarom willen we u vragen om een kleine bijdrage waarmee we Elena’s leven prettiger kunnen maken.

Dank u wel namens Elena