nancy’s open heart surgery
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Last year in April/May I had a pericardial effusion in which fluid was building around my heart causing the pressure/squeezing to it. I subsequently had a procedure called a pericardial window to let the excess fluid drain, I spent a month in the hospital after the procedure. After many reviews by doctors and many tests from the biopsy of the pericardium and the fluid, the hospital determined that I have a super rare immune disorder called Interleukin-1 which is a group of 11 cytokines that play a central role in the regulation of immune and inflammatory responses to infections or sterile insults. Although it has been almost a year of treatment, I continue to have complications with my immune disorder, now it has progressed to the point where I have inflammation of the pericardium and the lining of my heart is thickening. My body is fighting itself to cause the pericardium to be inflamed so much that it is constricting part of my heart and not allowing blood to pump properly throughout my body, and also I am not getting enough oxygen, so I am very tired and winded from minimal effort. The other significant result of this inflammation is that it's causing my heart and other organs to slowly go into organ failure; my liver and kidneys are now struggling to function properly causing excessive swelling in legs and feet. I have been on different medications and diuretics to help certain things such as my kidneys to help flush toxins correctly out my body, but unfortunately all the medicines are not working.
I have spoken to a handful of cardiologists to help determine a plan that will help, but the only option or suggestion they have for me now is to proceed with a pericardial strip aka pericardiectomy which is an open heart surgical procedure to remove all or part of your pericardium, or membrane sac around my heart; they feel that this procedure is the best alternative in hopes for me to able to live a healthy and longer life. In the past year it has been quite the struggle to deal with my disorder and the subsequent health complications as well as trying to work to support myself primarily. Although friends and family try to support where they can which has been very appreciated, but it has been a hardship for them also to support me. In light of moving forward with pericardiectomy I will be unable to work for many weeks to months while I heal which will undoubtedly impede my ability to support myself. I would appreciate any kindness of support to lessen gaps during this time as without the support of others I am not sure how I will be able to manage and focus on my healing. I pray that the surgery is successful, I am able to heal with little to no complications, and I am able to lead a normal, long life.
Thank you for all the concern and continuous support may God bless you.
El año pasado, en abril/mayo, tuve un derrame pericárdico en el que se acumulaba líquido alrededor de mi corazón, lo que provocaba presión/compresión. Posteriormente me sometieron a un procedimiento llamado ventana pericárdica para dejar drenar el exceso de líquido. Pasé un mes en el hospital después del procedimiento. Después de muchas revisiones por parte de los médicos y muchas pruebas de la biopsia del pericardio y del líquido, el hospital determinó que tengo un trastorno inmunológico súper raro llamado Interleucina-1, que es un grupo de 11 citocinas que desempeñan un papel central en la regulación del sistema inmunológico. y respuestas inflamatorias a infecciones o agresiones estériles. Aunque ha pasado casi un año de tratamiento, sigo teniendo complicaciones con mi trastorno inmunológico, ahora ha progresado hasta el punto en que tengo inflamación del pericardio y el revestimiento de mi corazón se está engrosando. Mi cuerpo está luchando contra sí mismo para causar que el pericardio se inflame tanto que esté constriñendo parte de mi corazón y no permitiendo que la sangre bombee adecuadamente por todo mi cuerpo, y además no recibo suficiente oxígeno, por lo que estoy muy cansado y sin aliento. esfuerzo mínimo. El otro resultado importante de esta inflamación es que está provocando que mi corazón y otros órganos lentamente entren en insuficiencia orgánica; Mi hígado y mis riñones ahora tienen dificultades para funcionar correctamente, lo que provoca una hinchazón excesiva en las piernas y los pies. He estado tomando diferentes medicamentos y diuréticos para ayudar a ciertas cosas, como mis riñones, a ayudar a eliminar las toxinas correctamente de mi cuerpo, pero desafortunadamente todos los medicamentos no están funcionando. He hablado con un puñado de cardiólogos para ayudarme a determinar un plan que me ayude, pero la única opción o sugerencia que tienen para mí ahora es proceder con una tira pericárdica, también conocida como pericardiectomía, que es un procedimiento quirúrgico a corazón abierto para extirpar todo o parte del tu pericardio o saco membranoso alrededor de mi corazón; Sienten que este procedimiento es la mejor alternativa con la esperanza de que pueda vivir una vida más larga y saludable. El año pasado ha sido una gran lucha lidiar con mi trastorno y las complicaciones de salud posteriores, además de tratar de trabajar para mantenerme principalmente. Aunque mis amigos y familiares tratan de apoyarme en lo que pueden, lo cual ha sido muy apreciado, ha sido una dificultad para ellos también apoyarme. A la luz de seguir adelante con la pericardiectomía, no podré trabajar durante muchas semanas o meses mientras me recupere, lo que sin duda impedirá mi capacidad para sustentarme. Agradecería cualquier tipo de apoyo para reducir las brechas durante este tiempo, ya que sin el apoyo de los demás no estoy seguro de cómo podré manejar y concentrarme en mi curación. Rezo para que la cirugía sea exitosa, pueda sanar con pocas o ninguna complicación y pueda llevar una vida larga y normal. Gracias por toda la preocupación y apoyo continuo que Dios los bendiga.
Thank you for all the concern and continuous support may God bless you.
El año pasado, en abril/mayo, tuve un derrame pericárdico en el que se acumulaba líquido alrededor de mi corazón, lo que provocaba presión/compresión. Posteriormente me sometieron a un procedimiento llamado ventana pericárdica para dejar drenar el exceso de líquido. Pasé un mes en el hospital después del procedimiento. Después de muchas revisiones por parte de los médicos y muchas pruebas de la biopsia del pericardio y del líquido, el hospital determinó que tengo un trastorno inmunológico súper raro llamado Interleucina-1, que es un grupo de 11 citocinas que desempeñan un papel central en la regulación del sistema inmunológico. y respuestas inflamatorias a infecciones o agresiones estériles. Aunque ha pasado casi un año de tratamiento, sigo teniendo complicaciones con mi trastorno inmunológico, ahora ha progresado hasta el punto en que tengo inflamación del pericardio y el revestimiento de mi corazón se está engrosando. Mi cuerpo está luchando contra sí mismo para causar que el pericardio se inflame tanto que esté constriñendo parte de mi corazón y no permitiendo que la sangre bombee adecuadamente por todo mi cuerpo, y además no recibo suficiente oxígeno, por lo que estoy muy cansado y sin aliento. esfuerzo mínimo. El otro resultado importante de esta inflamación es que está provocando que mi corazón y otros órganos lentamente entren en insuficiencia orgánica; Mi hígado y mis riñones ahora tienen dificultades para funcionar correctamente, lo que provoca una hinchazón excesiva en las piernas y los pies. He estado tomando diferentes medicamentos y diuréticos para ayudar a ciertas cosas, como mis riñones, a ayudar a eliminar las toxinas correctamente de mi cuerpo, pero desafortunadamente todos los medicamentos no están funcionando. He hablado con un puñado de cardiólogos para ayudarme a determinar un plan que me ayude, pero la única opción o sugerencia que tienen para mí ahora es proceder con una tira pericárdica, también conocida como pericardiectomía, que es un procedimiento quirúrgico a corazón abierto para extirpar todo o parte del tu pericardio o saco membranoso alrededor de mi corazón; Sienten que este procedimiento es la mejor alternativa con la esperanza de que pueda vivir una vida más larga y saludable. El año pasado ha sido una gran lucha lidiar con mi trastorno y las complicaciones de salud posteriores, además de tratar de trabajar para mantenerme principalmente. Aunque mis amigos y familiares tratan de apoyarme en lo que pueden, lo cual ha sido muy apreciado, ha sido una dificultad para ellos también apoyarme. A la luz de seguir adelante con la pericardiectomía, no podré trabajar durante muchas semanas o meses mientras me recupere, lo que sin duda impedirá mi capacidad para sustentarme. Agradecería cualquier tipo de apoyo para reducir las brechas durante este tiempo, ya que sin el apoyo de los demás no estoy seguro de cómo podré manejar y concentrarme en mi curación. Rezo para que la cirugía sea exitosa, pueda sanar con pocas o ninguna complicación y pueda llevar una vida larga y normal. Gracias por toda la preocupación y apoyo continuo que Dios los bendiga.
Organizer
nancy parra
Organizer
Cary, NC