Help Rutger ME te overwinnen in Australië
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Klik op onderstaande link voor meer foto’s van mijn situatie:
Ik ben Rutger (38). Een jaar na mijn huwelijk met mijn geliefde Ilse, werd ik ziek. In eerste instantie dachten we dat het “enkel” een burn-out was, maar ik kwam er fysiek maar niet bovenop. Sterker nog, ik kon steeds minder en werd ziek na inspanning. Er was iets veranderd in mijn lichaam. Na zo’n beetje elke specialist in het ziekenhuis in Nederland gezien te hebben, zonder resultaat, constateerde een Duitse arts in 2018 uiteindelijk dat ik ME/CVS [1] bleek te hebben ten gevolge van een Epstein-Barr infectie (EBV). Deze diagnose is in 2020 en 2021 nog eens bevestigd door respectievelijk het CVS/ME Medisch Centrum en de Vermoeidheidskliniek.
Inmiddels lijd ik 9,5 jaar aan ME [2], waarvan 2,5 jaar ernstige ME. Ik ben 24/7 bedgebonden en heb bij alles hulp nodig. Cognitief kan ik ook heel weinig. Dit verhaal typen is al te veel, daarom doe ik het in delen. Ik kan per dag ongeveer een uur iets cognitiefs doen waarvan ik ca. 30 minuten met Ilse praat in stukjes. Verder luister ik meestal ‘s avonds nog naar een podcast. De rest van de dag lig ik op bed met een uitzichtloos bestaan. Ik leef niet, maar overleef. Ik vegeteer. Al 2,5 jaar staar ik stoïcijns uit het raam wachtende op een wonder…
Totdat we Kenware Neurophysics Therapy in Australië ontdekten via een lotgenootje. In eerste instantie was ik erg sceptisch, maar inmiddels zijn vele Nederlandse lotgenoten afgereisd naar Australië en allemaal komen ze vele malen gezonder en sterker terug. Het is verbazingwekkend wat de resultaten van de therapie zijn: Voorheen huisgebonden patiënten die ineens weer 4 km kunnen wandelen, en rolstoel gebonden patiënten die alles weer kunnen zonder rolstoel. Zoals bijvoorbeeld Jenny Luesink, hieronder nog tijdens haar therapie. Lees haar verhaal en bekijk haar video hieronder maar eens:
De therapie heeft de potentie tot volledige genezing van ME. Alleen in Australië hebben ze voldoende kennis en kunde in huis. Het was fijn geweest als het wat dichter bij huis was geweest.
Ik sta ingepland voor de zomer van 2024. Het geld van de crowdfunding zal gebruikt worden voor:
- Liggend vervoer naar Schiphol + dagelijks van en naar de kliniek in Australie (ca. €6.000);
- 8-weekse intensieve Neurophysics Therapie (ca. €13.000);
- Accommodatie nabij de kliniek in Australie (ca. €6.000);
- Retourvlucht (liggend) naar Australië (ca. €11.000-13.500);
- Overige kosten waaronder visa’s, paspoorten en kosten crowdfunding (ca. €1.500).
Het mooiste is dat ook bedgebonden patiënten er terecht kunnen. Ik citeer Nicky Ware: “Als ze de overtocht maar durven maken”. Desondanks probeer ik komend jaar mijn niveau nog iets op te werken. Het idee van de therapie is dat ik bij thuiskomst de therapie in de lokale sportschool doorzet met alles wat ik geleerd heb.
Het zal zwaar worden. Het zal bloed, zweet en tranen gaan kosten met een jetlag en eventuele PEMs [3] in het verschiet. Ik zal momenten krijgen dat ik wou dat ik er nooit aan begonnen was, maar ik ben vastbesloten die strijd aan te gaan met mijn geliefde Ilse aan mijn zijde op weg naar genezing van deze vreselijke ziekte.
Ik verlang er zo intens naar om weer te kunnen douchen, voor mezelf te kunnen zorgen, samen een kop koffie te drinken in de achtertuin, een gesprek te kunnen voeren met Ilse, samen een wandeling te maken in de natuur, samen ’s avonds film te kijken met een drankje erbij, een potje gamen met een goede vriend, weer vrienden en familie te kunnen uitnodigen en bij te kletsen, weer aan het huis te klussen of in de tuin te werken, een stuk kunnen fietsen, samen op pad gaan, diepe ontspanning te ervaren, weer te lachen, dagen zonder zorgen te ervaren, weer te leven! Teveel dingen om op te noemen waar ik zo intens naar verlang.
Bij voorbaat duizendmaal dank voor je/jullie eventuele bijdrage! We zijn je/jullie erg dankbaar!
Liefs Rutger & Ilse
P.S. Deel deze crowdfunding alstjeblieft zoveel mogelijk. Bij voorbaat duizendmaal dank!
[1] Informatie over de ziekte ME/CVS: https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/
[2] ME staat voor Myalgische encefalomyelitis: https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/waar-komt-de-naam-me-cvs-vandaan/
[3] PEM is een van de meest kenmerkende symptomen van ME: https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/
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English version
Click on the link below to see more photos of my situation:
Hi, my name is Rutger and I am 38 years old. A year after my marriage with my beloved wife Ilse, I got ill. At first, we thought it was ‘just’ a burn-out. However, I did not recover physically. In fact, when years passed by I got even more ill. After exertion I did not recover. Instead I became ill all the time. There was something changed in my body. I have seen pretty much all specialists in the hospital in the Netherlands without any result. Finally, a German doctor diagnosed me with ME/CFS [1] caused by an Epstein-Barr infection (EBV). In 2020 and 2021 this diagnosis was confirmed by 2 different clinics in the Netherlands (CVS/Medisch Centrum & Vermoeidheidskliniek).
I am suffering from ME [2] for about 9.5 years. Since 2.5 years, the illness is very severe: I am bedbound 24/7 and dependent on others for my daily care. Due to the illness I also have cognitive problems: typing this text costs me a lot of energy. It took me several days to write this. I cannot do cognitive tasks for more than 1 hour a day. I can only talk for half an hour a day with Ilse (spread throughout the day). Most of the times I am able to listen to a podcast in the evening. The rest of the day I am just 'resting'. It all feels hopeless. I am not alive, but trying to survive. I vegetate. I stare out of the window each day waiting for a miracle to happen.
This changed when we heard about the existence of Kenware Neurophysics Therapy in Australia. At first, we were a bit skeptical about the therapy, but we have seen amazing results of fellow ME/CFS patients. They come home so much healthier and stronger after doing this therapy! ME/CFS patients who were bedbound, come back home being able to walk 4 km again. ME/CFS patients who were wheelchair bound, come back home being able to live without a wheelchair. Jenny Luesink is one of those examples, below you can watch her story:
The therapy has the potential to fully cure ME. It would have been great if it would be possible to do the therapy closer to home, but Australia is the only place where they have the specialist knowledge of this treatment.
My therapy is scheduled for the summer of 2024. The money of this crowdfunding will be used for:
- Horizontal transport to the airport + daily horizontal transport from and to the clinic each day (ca. €6.000);
- 8 weeks of intensive Neurophysics Therapy (ca. €13.000);
- An accommodation close to the clinic in Australia (ca. €6.000);
- Return flight (lying flat) to Australia (ca. €11.000-13.500);
- Other expenses including visas, passports and costs of the crowdfunding (ca. €1.500).
What is great about this therapy is that it is also meant for bedbound patients. I quote Nicky Ware: ‘As long as they dare to make the crossing to Australia’. Nevertheless I am trying at the moment to improve my current condition as far as possible. After doing the therapy in Australia, I will have to continue to practice what I have learned at home at our local gym.
It will be tough. With blood, sweat and tears, a jetlag, PEMs [3]. There will be moments that I wish I never started it, but I am determined to fight this battle together with my beloved Ilse on my side heading to recovery of this horrible illness!
I long so intensely to be able to shower again, to be able to take care of myself, to drink a cup of coffee together in the backyard, to have a conversation with Ilse, to make a walk together in nature, to watch a movie together in the evening with a drink, to play a video game with a good friend, being able to invite friends and family again and chat, doing some work on the house or in the garden again, to be able to cycle for a while, to go out together, to experience deep relaxation, to laugh again, to experience days without worries, to live again! There are too many things to mention I long for so intensely.
Thank you so much in advance for any financial contribution! We are very grateful to you!
Lots of love, Rutger & Ilse
PS: Please share this Crowdfunding as much as possible. Thanks a lot in advance!
[1] Information about the disease ME/CFS: https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
[2] ME is an abbreviation of Myalgic Encephalomyelitis
[3] PEM is an abbreviation of Post Exertional Malaise. It is one of the most common symptoms of ME
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La versione italiana
Fare clic sul link sottostante per vedere altre foto della mia situazione:
Salve, mi chiamo Rutger e ho 38 anni. Un anno dopo il matrimonio con la mia amata moglie Ilse, mi sono ammalato. All'inizio pensavamo che fosse "solo" un esaurimento. Tuttavia, non mi sono mai ripreso fisicamente. Anzi, con il passare degli anni mi sono ammalato ancora di più. Dopo un qualsiasi sforzo non mi riprendevo. Al contrario, mi ammalavo continuamente. C'era qualcosa di diverso nel mio corpo. Ho consultato praticamente tutti gli specialisti olandesi senza alcun risultato. Infine, un medico tedesco mi ha diagnosticato la ME/CFS [1] causata da un'infezione da Epstein-Barr (EBV). Nel 2020 e nel 2021 questa diagnosi è stata confermata da due diverse cliniche nei Paesi Bassi (CVS/Medisch Centrum e Vermoeidheidskliniek).
Soffro di ME [2] da circa 9,5 anni. Da 2,5 anni la malattia è molto grave: Sono costretta a letto 24 ore su 24, 7 giorni su 7, e dipendo da altri per le mie cure quotidiane. A causa della malattia ho anche problemi cognitivi: scrivere questo testo mi costa molta energia. Ho impiegato diversi giorni per scriverlo. Non posso svolgere attività cognitive per più di un'ora al giorno. Riesco a parlare con Ilse solo per mezz'ora al giorno (distribuita nell'arco della giornata). La maggior parte delle volte riesco ad ascoltare un podcast la sera. Per il resto della giornata sono solo "a riposo". Tutto sembra senza speranza. Non vivo più, sopravvivo. Vegeto. Ogni giorno guardo fuori dalla finestra in attesa di un miracolo.
La situazione è cambiata quando abbiamo saputo dell'esistenza della terapia neurofisica Kenware in Australia. All'inizio eravamo un po' scettici sulla terapia, ma abbiamo visto i risultati sorprendenti di altri pazienti affetti da ME/CFS. Tornano a casa molto più sani e forti dopo aver seguito questa terapia! Pazienti affetti da ME/CFS che erano costretti a letto, tornano a casa in grado di camminare di nuovo per 4 km. I pazienti affetti da ME/CFS che erano costretti su una sedia a rotelle, tornano a casa in grado di vivere senza sedia a rotelle. Jenny Luesink è uno di questi esempi; qui sotto potete vedere la sua storia:
La terapia ha il potenziale per curare completamente la ME. Sarebbe stato fantastico poter praticare la terapia più vicino a casa, ma l'Australia è l'unico posto in cui si hanno le conoscenze specialistiche di questo trattamento.
La mia terapia è prevista per l'estate del 2024. Il denaro di questa raccolta fondi sarà utilizzato per:
- Trasporto fino all'aeroporto + trasporto giornaliero da e per la clinica ogni giorno (circa 6.000 euro);
- 8 settimane di terapia neurofisica intensiva (circa 13.000 euro);
- Un alloggio vicino alla clinica in Australia (circa 6.000 euro);
- volo di andata e ritorno (in piano) per l'Australia (circa 11.000-13.500 euro);
- Altre spese, tra cui visti, passaporti e costi della raccolta fondi (circa 1.500 euro).
Il bello di questa terapia è che è pensata anche per i pazienti costretti a letto. Cito Nicky Ware: "A patto che abbiano il coraggio di fare la traversata verso l'Australia". Tuttavia, al momento sto cercando di migliorare il più possibile la mia condizione attuale. Dopo la terapia in Australia, dovrò continuare a praticare ciò che ho imparato a casa, nella nostra palestra locale.
Sarà dura. Con sangue, sudore e lacrime, jetlag, PEM [3]. Ci saranno momenti in cui vorrei non averla mai iniziata, ma sono determinato a combattere questa battaglia insieme alla mia amata Ilse al mio fianco verso la guarigione da questa orribile malattia!
Desidero così intensamente poter fare di nuovo la doccia, potermi prendere cura di me stesso, bere una tazza di caffè insieme in giardino, conversare con Ilse, fare una passeggiata insieme nella natura, guardare un film insieme la sera con un drink, giocare a un videogioco con un buon amico, poter invitare di nuovo gli amici e la famiglia e chiacchierare, fare di nuovo qualche lavoro in casa o in giardino, poter andare in bicicletta per un po', uscire insieme, sperimentare un profondo rilassamento, ridere di nuovo, vivere giorni senza preoccupazioni, vivere di nuovo! Ci sono troppe cose da menzionare che desidero così intensamente.
Grazie mille in anticipo per qualsiasi contributo finanziario! Vi siamo molto grati!
Con tanto affetto, Rutger & Ilse
PS: Vi preghiamo di condividere il più possibile questa raccolta fondi. Grazie mille in anticipo!
[1] Informazioni sulla malattia ME/CFS: https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
[2] ME è un'abbreviazione di Encefalomielite Mialgica
[3] PEM è l'abbreviazione di Post Exertional Malaise. È uno dei sintomi più comuni della ME.
Fundraising team (2)
Rutger Dijkstra
Organizer
Ilse Dijkstra
Team member