Give Mihaela a chance to live!
Donation protected
Textul în ROMĂNĂ este în JOSUL PAGINII.
Svensk version finns längre ner på sidan.
As we have friends and family in Romania, Sweden and England, we have translated this text into Swedish and Romanian lower down the page.
After a long struggle and a series of incorrect/vague diagnoses, Mihaela has been diagnosed with CCI, cranio-cervical instability as a result of a hypermobility spectrum disorder, because of the abnormal mobility of her upper vertebrae this puts pressure on her brainstem and spinal cord causing a range of symptoms that are often referred to as severe ME. The doctor who we hope will operate on Mihaela has told us that her condition will worsen unless she gets the operation. In its final stages this illness will lead to total paralysis and even death. This is why we need your help now.
https://en.wikipedia.org/wiki/Ehlers%E2%80%93Danlos_syndromes
https://en.wikipedia.org/wiki/Hypermobility_(joints)
https://me-pedia.org/wiki/Craniocervical_instability
Mihaela’s decline has been so rapid since Christmas that we are still in shock. Mihaela was a talented writer and a student. She learnt languages like French and Swedish at an astounding pace. Alongside her intellect she had a sense of compassion and understanding that helped her to make a real difference to people’s lives as a charity worker and a teacher, jobs that she excelled at despite her illness. I say these things in the past sense, not because she has ceased to be these things, but because where Mihaela used to be is now an illness that stops her from being who she is.
Mihaela can no longer get out of bed. She has to be fed with a spoon and be washed by other people. She can’t dress herself or go to the toilet by herself. Most of the time she can’t speak or stand to listen to others. I, her husband, can’t even hold her hand anymore. Mihaela’s hypersensitivity has made her life a living hell. The sensations from our daily lives that we don’t even notice are like torture for her. The smells that we enjoy, like flowers or food, overload her senses and make her ill. She has to wear thick sunglasses in a darkened room and has ear protectors on all day long. More recently she has begun to have problems swallowing and grows progressively weaker.
Despite all the risks, we took the chance of going to London’s Medserena clinic for a stand-up MRI to see if this might be true in Mihaela’s case too.
We have one chance of saving Mihaela’s life: We became aware of stories like those of Jennifer Brea and Jeff Wood, patients like Mihaela who were diagnosed with CCI after having previously received the diagnosis of ME, after undergoing spinal fusion surgery they were able to lead normal lives again and the majority of their symptoms disappeared.
https://www.healthrising.org/blog/2019/05/21/jennifer-brea-chronic-fatigue-mecfs-recovering-story/
https://www.unrest.film/
These two patients are just the tip of the iceberg, on internet forums about ME/CFS there are growing numbers of people who are discovering that they have spinal irregularities.
https://forums.phoenixrising.me/threads/tracking-cci-aai-mri-treatment-outcomes.62720/
Earlier this year, we took the chance of going to London’s Medserena clinic for a stand-up MRI to see if this might be true in Mihaela’s case too.
The scan confirmed that Mihaela has craniocervical instability/ cci, as a result of her hypermobility spectrum disorder. After contacting two surgeons, Dr Gilete and Dr Bolognese (who are experts in spinal fusion operations), they have both confirmed that Mihaela is a candidate for the surgery that could change her life and save her from this terrible illness.
https://drgilete.com/testimonials/
Spinal fusion involves fusing parts of the spine together, it gives decreased flexibility, but not to the extent that one can’t lead a normal life. Unfortunately, due to the ridiculously low level of research into this illness and the stubborn refusal of governments to investigate the benefits of this surgery, we are unable to have the operation provided by state healthcare.
This is why we need your help. Please give anything you can afford towards the cost of this operation, this is not just the only hope that Mihaela has of ever leading a normal life again, it is her only chance of living at all. It is urgent that Mihaela has this surgery as soon as possible as she may not be well enough to travel if we wait much longer.
Mihaela is too unwell to write this herself, but she did ask me to add this message from her:
"Fading away, not yet dead nor alive, between 4 walls in silence darkness and isolation. Slowly losing my ability to speak, to move. Hope there'll still be something left of me to save in three months time for surgery. If we ever afford it."
If you have any questions about our fundraiser, please get in touch.
In Swedish:
Efter en lång kamp och en rad felaktiga eller intetsägande diagnoser, Mihaela har fått en diagnos för CCI (craniocervikal instabilitet), orsakade av hypermobilitet. På grund av hypermobilitet i hennes halskotor hon har ett tryck på hjärnstammen och ryggmärgen som orsaker symptom som brukar kallar för svår ME. Den läkare som vi hoppas kan operera på Mihaela har sagt att hennes tillstånd kommer att förvärras om hon inte opereras snart, sjukdomen kommer att paralysera henne och eventuellt ta hennes liv. Det är därför vi behöver din hjälp nu.
https://en.wikipedia.org/wiki/Ehlers%E2%80%93Danlos_syndromes
https://en.wikipedia.org/wiki/Hypermobility_(joints)
https://me-pedia.org/wiki/Craniocervical_instability
Mihaelas sjukdom har förvärrats så snabbt sedan i julas att vi är i chock. Mihaela var en begåvad författare och student. Hon lärde sig språk som franska och svenska otroligt snabbt. Vid sidan om hennes intelligens hade hon en enorm empati och förståelse för andra människor som gjorde att hon förbättrade mångas liv genom hennes arbete för Stadsmissionen och som modersmålslärare, jobb som hon briljerade inom fast hon kämpade med sin sjukdom. Jag säger allt det här i det förflutna, inte för att hon har slutat att vara det, men för att där Mihaela fanns, finns nu en sjukdom som inte ger henne någon möjlighet att vara den hon är.
Mihaela kan inte längre ta sig upp ur sängen. Hon måste matas med sked och bli tvättad av andra. Hon kan inte klä på sig eller ta sig till toaletten. För det mesta kan hon inte prata eller orkar lyssna på andra människor. Jag, hennes man, kan inte ens hålla henne i hand längre. Mihaelas överkänslighet har gjort hennes liv till ett levande helvete. De intryck som vi får i vårt dagliga liv, sånt som vi inte ens uppfattar, är som tortyr för henne. Dofterna som vi uppskattar, som blommor och mat, överväldigar hennes hjärna och gör henne sjuk. Hon måste alltid ha på sig tjocka solglasögon i ett mörklagt rum och har hörselskydd på sig hela dagen. Nyligen har hon börjat få problem med att svälja och blir svagare för varje dag som går.
Vi har en enda chans att rädda hennes liv: När vi försökte att lära oss mer om Mihaelas sjukdom vi läste om patienter som Jennifer Brea och Jeff Wood, patienter som Mihaela som fick diagnosen för CCI efter att först fått en diagnos för ME/CFS. Efter att de fick en ”spinal fusion” operation har de börjat leva som friska individer igen, nästan alla av deras symptom försvann.
https://www.healthrising.org/blog/2019/05/21/jennifer-brea-chronic-fatigue-mecfs-recovering-story/
https://www.unrest.film/
De här två patienter är bara en liten del av alla patienter som finns på nätforum om ME/CFS som har fått veta att de har missformningar på deras ryggrad.
https://forums.phoenixrising.me/threads/tracking-cci-aai-mri-treatment-outcomes.62720/
I somras tog vi chansen och åkte to Medserenas klinik i London för att få en stå-up MRI för att se om detta kunde vara orsaken bakom alla Mihaelas problem.
Hennes MRI bekräftade att Mihaela har Kraniocervikal instabilitet, som ett resultat av hypermobilitet. Efter att ha kontaktat två kirurger, Dr Gilete och Dr Bolognese, som är experter i ”spinal fusion”-operationer, bekräftade de att Mihaela är en stark kandidat för operationen som kan förändra hennes liv och rädda henne från den fruktansvärda sjukdom hon har idag.
https://drgilete.com/testimonials/
“Spinal fusion” är en operation som svetsar ihop kotorna som har blivit överrörliga. Operation ger förminskad flexibilitet, men inte så mycket att man inte kan leva ett normalt liv. Tyvärr, på grund av bristen på forskning om ME/CFS och politikernas ointresse för möjliga behandlingar, går det inte att få denna operation inom den svenska sjukvården.
Det är därför att vi behöver din hjälp. Snälla, ge vad du kan för att hjälpa oss att möta kostnaderna för hennes operation. Den är det enda hopp som Mihaela har av att leva ett vanligt liv igen. Det är viktigt att Mihaela får denna operation så snart som möjligt eftersom hon kanske inte kommer att vara tillräckligt frisk att resa om vi väntar mycket längre.
Mihaela är för sjuk för att skriva denna text själv, men hon har bett mig att tillägga ett meddelande från henne:
”Tynar bort; inte död än, men inte levande heller. Mellan fyra väggar i tystnad, mörkret och ensamhet. Långsamt förlorar jag förmågan att prata och att röra mig. Hoppas att det finns någonting kvar av mig i tre månaders tid för operationen. Om vi någonsin har råd för den.”
Om ni har frågor angående våran fundraiser, var god och kontakta oss.
După ani de luptă continuă cu simptome din ce în ce mai severe și nenumărate vizite medicale fără rezultat sau cu diagnostice greșite, Mihaela a primit, în sfârșit, diagnosticul de Instabilitate cranio- cervicală secundar sindromului de hipermobilitate articulară. Mobilitatea articulară anormală de la nivelul primelor vertebre pune presiune asupra măduvei cervicale și a creierului cauzând astfel simptome severe, care de cele mai multe ori pot fi confundate cu encefalomielita mialgică severă sau sunt foarte similare acesteia (oboseală fizică si mentală severă, imposibilitatea de a sta în picioare și a se deplasa, dureri musculare, migrene severe, probleme cognitive și de vedere, probleme la înghițit). Medicul care a diagnosticat această boală cumplită și care sperăm că o va opera ne-a spus că, în absența operației, starea ei doar se va agrava. Stadiul final al bolii duce la crize de asfixiere, paralizie musculară și chiar moarte. De aceea avem nevoie de ajutorul vostru.
https://en.wikipedia.org/wiki/Hypermobility_(joints)
https://me-pedia.org/wiki/Craniocervical_instability
Declinul ei a fost atât de rapid de la Crăciun până în acest moment, încât a șocat pe
toata lumea – de la un om care se putea deplasa, vorbi, zâmbi la un om țintuit la pat. Mihaelei i- au plăcut din totdeauna limbile străine fiind o studentă și o scriitoare talentată. A studiat limbile
nordice și vorbește fluent suedeza, franceza și engleza. Nu este numai o persoană inteligentă, ci și una plină de compasiune și înțelegere, ceea ce a făcut-o să lucreze ca profesoară și ca lider de proiect la un ONG local, în ciuda bolii care s-a tot agravat. Cu timpul a fost a fost obligată să își reducă treptat norma de lucru la serviciu până la renunțarea totală. Viața ei a devenit din ce în ce mai limitată, iar activitățile de zi cu zi tot mai puține. Pe lânga serviciu, boala a obligat-o să renunțe la tot ce îi plăcea să facă și la toti cei dragi, rămânând izolată între patru pereți.
Acum Mihaela nu se mai poate ridica din pat având nevoie de ajutor pentru a se hrăni, îmbracă, spala etc. Nu mai poate merge, fiind nevoita sa utilizeze scaunul cu rotile. În majoritatea timpului, nici nu mai poate vorbi sau asculta din cauza epuizării. Soțul și familia nu mai pot nici măcar să o țină de mână sau să stea cu ea mai mult de 15 -20min. Hipersensibilitatea la orice stimul (lumină, sunet, miros, atingere) și durerea au făcut din viață ei un chin. Lucruri și senzații pe care noi nici măcar nu le percepem sunt pentru ea o formă de tortură. Mirosul de mâncare sau flori, expunerea la lumina îi epuizează simțurile și îi agravează starea.
Este nevoită să trăiască într-un mediu adaptat bolii ei, în care orice om sanatos nu ar rezista. Trebuie să poarte ochelari de soare foarte întunecați într-o cameră cu ferestrele acoperite din cauza hipersensibilității la lumină, poartă dopuri de urechi și căști de protecție pentru zgomot în permanență. Recent a început să aibă probleme la înghițit, momentan hrănindu-se doar cu lichide. E din ce in ce mai slăbită..
Acum avem o șansa de salva viața Mihaelei. Am aflat de cazurile altor pacienți diagnosticați inițial cu encefalomielită mialgică, la fel ca Mihaela, și care ulterior au primit diagnosticul de instabilitate cranio- cervicală, am descoperit poveștile lui Jennifer Brea și Jeff Wood care după intervenția chirurgicală și-au revenit în totalitate sau aproape complet.
https://www.healthrising.org/blog/2019/05/21/jennifer-brea-chronic-fatigue-mecfs-recovering-story/
https://www.unrest.film/
Pe forumurile de pacienți cu encefalomielită mialgică sunt mai multe persoane diagnosticate cu instabilitate cranio-cervicală.
În iulie, în ciuda stării precare de sănătate a Mihaelei și a tuturor riscurilor, am călatorit la Londra pentru un RMN în ortostatism/în picioare pentru a vedea dacă este într-adevăr și cazul ei. Călătoria a fost una dificilă și lungă întrucât Mihaela a avut nevoie de asistență permanentă.
RMN-ul a confirmat că Mihaela are instabilitate cranio-cervicală, secundar unui sindrom de hipermobilitate, boală care a dus la apariția și agravarea treptată a simptomelor ei , lăsându-o imobilizată la pat. În urma acestui RMN am contactat doi neurochirurgi cu experiență în cazuri asemănătoare Mihaelei – Dr. Gilete V.– Spania și Dr. Bolognese P. – New York – USA. Aceștia au confirmat diagnosticul și consideră că Mihaela are nevoie de acest tip de operație – fuziune cranio-cervicală și fuziune intervertebrală. Aceasta fiind singura șansă reală de a scăpa de această teribilă boală.
Fuziunea cranio-cervicală presupune sudarea mai multor părți de la nivelul craniului și al coloanei cervicale. Operația i-ar reduce mult mobilitatea gâtului, dar nu întratât încât să nu
poată duce o viața normala. Din păcate, din cauza nivelului extrem de scăzut de
cercetare asupra acestei boli, a numărului limitat de centre în care această operație se poate
face și a costurilor ridicate pe care le implică, operația trebuie facută în Spania sau USA, iar
costurile trebuie suportate de către familie.
Costurile pentru operație și recuperarea de după depășesc 100.000 de euro, iar noi ca și familie nu le deținem. De aceea avem nevoie de ajutorul dumneavoastră. Această operație
nu este singura șansă a Mihaelei de a reveni la o viață normală, ci și singura șansa de a
mai trăi. V-am fi recunoscători pentru orice donație, indiferent cât de mică, ea poate face
diferența dintre o viață normală și a sta chinuit la pat.
Este urgent ca Mihaela să beneficieze de această operație cât mai curând posibil, deoarece starea ei se degradează progresiv iar șansele de a se face bine scad pe zi ce trece.
Mihaela se simte prea rău pentru a putea scrie chiar ea acest text, însă ne-a rugat
să adăugăm acest mesaj din partea ei :
,,Din ce în ce în ce mai slabită, nici vie, nici moartă, între 4 pereți, în tăcere, întuneric și
izolare. Îmi pierd abilitatea de a vorbi, de a mă mișca. Sper ca peste 3 luni, când ar trebuie să fie operația să mai rămână ceva din mine ce poate fi salvat”.
Pentru orice intrebare legata de strangerea de fonduri putem fi contactati oricand.
Svensk version finns längre ner på sidan.
As we have friends and family in Romania, Sweden and England, we have translated this text into Swedish and Romanian lower down the page.
After a long struggle and a series of incorrect/vague diagnoses, Mihaela has been diagnosed with CCI, cranio-cervical instability as a result of a hypermobility spectrum disorder, because of the abnormal mobility of her upper vertebrae this puts pressure on her brainstem and spinal cord causing a range of symptoms that are often referred to as severe ME. The doctor who we hope will operate on Mihaela has told us that her condition will worsen unless she gets the operation. In its final stages this illness will lead to total paralysis and even death. This is why we need your help now.
https://en.wikipedia.org/wiki/Ehlers%E2%80%93Danlos_syndromes
https://en.wikipedia.org/wiki/Hypermobility_(joints)
https://me-pedia.org/wiki/Craniocervical_instability
Mihaela’s decline has been so rapid since Christmas that we are still in shock. Mihaela was a talented writer and a student. She learnt languages like French and Swedish at an astounding pace. Alongside her intellect she had a sense of compassion and understanding that helped her to make a real difference to people’s lives as a charity worker and a teacher, jobs that she excelled at despite her illness. I say these things in the past sense, not because she has ceased to be these things, but because where Mihaela used to be is now an illness that stops her from being who she is.
Mihaela can no longer get out of bed. She has to be fed with a spoon and be washed by other people. She can’t dress herself or go to the toilet by herself. Most of the time she can’t speak or stand to listen to others. I, her husband, can’t even hold her hand anymore. Mihaela’s hypersensitivity has made her life a living hell. The sensations from our daily lives that we don’t even notice are like torture for her. The smells that we enjoy, like flowers or food, overload her senses and make her ill. She has to wear thick sunglasses in a darkened room and has ear protectors on all day long. More recently she has begun to have problems swallowing and grows progressively weaker.
Despite all the risks, we took the chance of going to London’s Medserena clinic for a stand-up MRI to see if this might be true in Mihaela’s case too.
We have one chance of saving Mihaela’s life: We became aware of stories like those of Jennifer Brea and Jeff Wood, patients like Mihaela who were diagnosed with CCI after having previously received the diagnosis of ME, after undergoing spinal fusion surgery they were able to lead normal lives again and the majority of their symptoms disappeared.
https://www.healthrising.org/blog/2019/05/21/jennifer-brea-chronic-fatigue-mecfs-recovering-story/
https://www.unrest.film/
These two patients are just the tip of the iceberg, on internet forums about ME/CFS there are growing numbers of people who are discovering that they have spinal irregularities.
https://forums.phoenixrising.me/threads/tracking-cci-aai-mri-treatment-outcomes.62720/
Earlier this year, we took the chance of going to London’s Medserena clinic for a stand-up MRI to see if this might be true in Mihaela’s case too.
The scan confirmed that Mihaela has craniocervical instability/ cci, as a result of her hypermobility spectrum disorder. After contacting two surgeons, Dr Gilete and Dr Bolognese (who are experts in spinal fusion operations), they have both confirmed that Mihaela is a candidate for the surgery that could change her life and save her from this terrible illness.
https://drgilete.com/testimonials/
Spinal fusion involves fusing parts of the spine together, it gives decreased flexibility, but not to the extent that one can’t lead a normal life. Unfortunately, due to the ridiculously low level of research into this illness and the stubborn refusal of governments to investigate the benefits of this surgery, we are unable to have the operation provided by state healthcare.
This is why we need your help. Please give anything you can afford towards the cost of this operation, this is not just the only hope that Mihaela has of ever leading a normal life again, it is her only chance of living at all. It is urgent that Mihaela has this surgery as soon as possible as she may not be well enough to travel if we wait much longer.
Mihaela is too unwell to write this herself, but she did ask me to add this message from her:
"Fading away, not yet dead nor alive, between 4 walls in silence darkness and isolation. Slowly losing my ability to speak, to move. Hope there'll still be something left of me to save in three months time for surgery. If we ever afford it."
If you have any questions about our fundraiser, please get in touch.
In Swedish:
Efter en lång kamp och en rad felaktiga eller intetsägande diagnoser, Mihaela har fått en diagnos för CCI (craniocervikal instabilitet), orsakade av hypermobilitet. På grund av hypermobilitet i hennes halskotor hon har ett tryck på hjärnstammen och ryggmärgen som orsaker symptom som brukar kallar för svår ME. Den läkare som vi hoppas kan operera på Mihaela har sagt att hennes tillstånd kommer att förvärras om hon inte opereras snart, sjukdomen kommer att paralysera henne och eventuellt ta hennes liv. Det är därför vi behöver din hjälp nu.
https://en.wikipedia.org/wiki/Ehlers%E2%80%93Danlos_syndromes
https://en.wikipedia.org/wiki/Hypermobility_(joints)
https://me-pedia.org/wiki/Craniocervical_instability
Mihaelas sjukdom har förvärrats så snabbt sedan i julas att vi är i chock. Mihaela var en begåvad författare och student. Hon lärde sig språk som franska och svenska otroligt snabbt. Vid sidan om hennes intelligens hade hon en enorm empati och förståelse för andra människor som gjorde att hon förbättrade mångas liv genom hennes arbete för Stadsmissionen och som modersmålslärare, jobb som hon briljerade inom fast hon kämpade med sin sjukdom. Jag säger allt det här i det förflutna, inte för att hon har slutat att vara det, men för att där Mihaela fanns, finns nu en sjukdom som inte ger henne någon möjlighet att vara den hon är.
Mihaela kan inte längre ta sig upp ur sängen. Hon måste matas med sked och bli tvättad av andra. Hon kan inte klä på sig eller ta sig till toaletten. För det mesta kan hon inte prata eller orkar lyssna på andra människor. Jag, hennes man, kan inte ens hålla henne i hand längre. Mihaelas överkänslighet har gjort hennes liv till ett levande helvete. De intryck som vi får i vårt dagliga liv, sånt som vi inte ens uppfattar, är som tortyr för henne. Dofterna som vi uppskattar, som blommor och mat, överväldigar hennes hjärna och gör henne sjuk. Hon måste alltid ha på sig tjocka solglasögon i ett mörklagt rum och har hörselskydd på sig hela dagen. Nyligen har hon börjat få problem med att svälja och blir svagare för varje dag som går.
Vi har en enda chans att rädda hennes liv: När vi försökte att lära oss mer om Mihaelas sjukdom vi läste om patienter som Jennifer Brea och Jeff Wood, patienter som Mihaela som fick diagnosen för CCI efter att först fått en diagnos för ME/CFS. Efter att de fick en ”spinal fusion” operation har de börjat leva som friska individer igen, nästan alla av deras symptom försvann.
https://www.healthrising.org/blog/2019/05/21/jennifer-brea-chronic-fatigue-mecfs-recovering-story/
https://www.unrest.film/
De här två patienter är bara en liten del av alla patienter som finns på nätforum om ME/CFS som har fått veta att de har missformningar på deras ryggrad.
https://forums.phoenixrising.me/threads/tracking-cci-aai-mri-treatment-outcomes.62720/
I somras tog vi chansen och åkte to Medserenas klinik i London för att få en stå-up MRI för att se om detta kunde vara orsaken bakom alla Mihaelas problem.
Hennes MRI bekräftade att Mihaela har Kraniocervikal instabilitet, som ett resultat av hypermobilitet. Efter att ha kontaktat två kirurger, Dr Gilete och Dr Bolognese, som är experter i ”spinal fusion”-operationer, bekräftade de att Mihaela är en stark kandidat för operationen som kan förändra hennes liv och rädda henne från den fruktansvärda sjukdom hon har idag.
https://drgilete.com/testimonials/
“Spinal fusion” är en operation som svetsar ihop kotorna som har blivit överrörliga. Operation ger förminskad flexibilitet, men inte så mycket att man inte kan leva ett normalt liv. Tyvärr, på grund av bristen på forskning om ME/CFS och politikernas ointresse för möjliga behandlingar, går det inte att få denna operation inom den svenska sjukvården.
Det är därför att vi behöver din hjälp. Snälla, ge vad du kan för att hjälpa oss att möta kostnaderna för hennes operation. Den är det enda hopp som Mihaela har av att leva ett vanligt liv igen. Det är viktigt att Mihaela får denna operation så snart som möjligt eftersom hon kanske inte kommer att vara tillräckligt frisk att resa om vi väntar mycket längre.
Mihaela är för sjuk för att skriva denna text själv, men hon har bett mig att tillägga ett meddelande från henne:
”Tynar bort; inte död än, men inte levande heller. Mellan fyra väggar i tystnad, mörkret och ensamhet. Långsamt förlorar jag förmågan att prata och att röra mig. Hoppas att det finns någonting kvar av mig i tre månaders tid för operationen. Om vi någonsin har råd för den.”
Om ni har frågor angående våran fundraiser, var god och kontakta oss.
După ani de luptă continuă cu simptome din ce în ce mai severe și nenumărate vizite medicale fără rezultat sau cu diagnostice greșite, Mihaela a primit, în sfârșit, diagnosticul de Instabilitate cranio- cervicală secundar sindromului de hipermobilitate articulară. Mobilitatea articulară anormală de la nivelul primelor vertebre pune presiune asupra măduvei cervicale și a creierului cauzând astfel simptome severe, care de cele mai multe ori pot fi confundate cu encefalomielita mialgică severă sau sunt foarte similare acesteia (oboseală fizică si mentală severă, imposibilitatea de a sta în picioare și a se deplasa, dureri musculare, migrene severe, probleme cognitive și de vedere, probleme la înghițit). Medicul care a diagnosticat această boală cumplită și care sperăm că o va opera ne-a spus că, în absența operației, starea ei doar se va agrava. Stadiul final al bolii duce la crize de asfixiere, paralizie musculară și chiar moarte. De aceea avem nevoie de ajutorul vostru.
https://en.wikipedia.org/wiki/Hypermobility_(joints)
https://me-pedia.org/wiki/Craniocervical_instability
Declinul ei a fost atât de rapid de la Crăciun până în acest moment, încât a șocat pe
toata lumea – de la un om care se putea deplasa, vorbi, zâmbi la un om țintuit la pat. Mihaelei i- au plăcut din totdeauna limbile străine fiind o studentă și o scriitoare talentată. A studiat limbile
nordice și vorbește fluent suedeza, franceza și engleza. Nu este numai o persoană inteligentă, ci și una plină de compasiune și înțelegere, ceea ce a făcut-o să lucreze ca profesoară și ca lider de proiect la un ONG local, în ciuda bolii care s-a tot agravat. Cu timpul a fost a fost obligată să își reducă treptat norma de lucru la serviciu până la renunțarea totală. Viața ei a devenit din ce în ce mai limitată, iar activitățile de zi cu zi tot mai puține. Pe lânga serviciu, boala a obligat-o să renunțe la tot ce îi plăcea să facă și la toti cei dragi, rămânând izolată între patru pereți.
Acum Mihaela nu se mai poate ridica din pat având nevoie de ajutor pentru a se hrăni, îmbracă, spala etc. Nu mai poate merge, fiind nevoita sa utilizeze scaunul cu rotile. În majoritatea timpului, nici nu mai poate vorbi sau asculta din cauza epuizării. Soțul și familia nu mai pot nici măcar să o țină de mână sau să stea cu ea mai mult de 15 -20min. Hipersensibilitatea la orice stimul (lumină, sunet, miros, atingere) și durerea au făcut din viață ei un chin. Lucruri și senzații pe care noi nici măcar nu le percepem sunt pentru ea o formă de tortură. Mirosul de mâncare sau flori, expunerea la lumina îi epuizează simțurile și îi agravează starea.
Este nevoită să trăiască într-un mediu adaptat bolii ei, în care orice om sanatos nu ar rezista. Trebuie să poarte ochelari de soare foarte întunecați într-o cameră cu ferestrele acoperite din cauza hipersensibilității la lumină, poartă dopuri de urechi și căști de protecție pentru zgomot în permanență. Recent a început să aibă probleme la înghițit, momentan hrănindu-se doar cu lichide. E din ce in ce mai slăbită..
Acum avem o șansa de salva viața Mihaelei. Am aflat de cazurile altor pacienți diagnosticați inițial cu encefalomielită mialgică, la fel ca Mihaela, și care ulterior au primit diagnosticul de instabilitate cranio- cervicală, am descoperit poveștile lui Jennifer Brea și Jeff Wood care după intervenția chirurgicală și-au revenit în totalitate sau aproape complet.
https://www.healthrising.org/blog/2019/05/21/jennifer-brea-chronic-fatigue-mecfs-recovering-story/
https://www.unrest.film/
Pe forumurile de pacienți cu encefalomielită mialgică sunt mai multe persoane diagnosticate cu instabilitate cranio-cervicală.
În iulie, în ciuda stării precare de sănătate a Mihaelei și a tuturor riscurilor, am călatorit la Londra pentru un RMN în ortostatism/în picioare pentru a vedea dacă este într-adevăr și cazul ei. Călătoria a fost una dificilă și lungă întrucât Mihaela a avut nevoie de asistență permanentă.
RMN-ul a confirmat că Mihaela are instabilitate cranio-cervicală, secundar unui sindrom de hipermobilitate, boală care a dus la apariția și agravarea treptată a simptomelor ei , lăsându-o imobilizată la pat. În urma acestui RMN am contactat doi neurochirurgi cu experiență în cazuri asemănătoare Mihaelei – Dr. Gilete V.– Spania și Dr. Bolognese P. – New York – USA. Aceștia au confirmat diagnosticul și consideră că Mihaela are nevoie de acest tip de operație – fuziune cranio-cervicală și fuziune intervertebrală. Aceasta fiind singura șansă reală de a scăpa de această teribilă boală.
Fuziunea cranio-cervicală presupune sudarea mai multor părți de la nivelul craniului și al coloanei cervicale. Operația i-ar reduce mult mobilitatea gâtului, dar nu întratât încât să nu
poată duce o viața normala. Din păcate, din cauza nivelului extrem de scăzut de
cercetare asupra acestei boli, a numărului limitat de centre în care această operație se poate
face și a costurilor ridicate pe care le implică, operația trebuie facută în Spania sau USA, iar
costurile trebuie suportate de către familie.
Costurile pentru operație și recuperarea de după depășesc 100.000 de euro, iar noi ca și familie nu le deținem. De aceea avem nevoie de ajutorul dumneavoastră. Această operație
nu este singura șansă a Mihaelei de a reveni la o viață normală, ci și singura șansa de a
mai trăi. V-am fi recunoscători pentru orice donație, indiferent cât de mică, ea poate face
diferența dintre o viață normală și a sta chinuit la pat.
Este urgent ca Mihaela să beneficieze de această operație cât mai curând posibil, deoarece starea ei se degradează progresiv iar șansele de a se face bine scad pe zi ce trece.
Mihaela se simte prea rău pentru a putea scrie chiar ea acest text, însă ne-a rugat
să adăugăm acest mesaj din partea ei :
,,Din ce în ce în ce mai slabită, nici vie, nici moartă, între 4 pereți, în tăcere, întuneric și
izolare. Îmi pierd abilitatea de a vorbi, de a mă mișca. Sper ca peste 3 luni, când ar trebuie să fie operația să mai rămână ceva din mine ce poate fi salvat”.
Pentru orice intrebare legata de strangerea de fonduri putem fi contactati oricand.
Organizer
Elliot Sturdy
Organizer
