Baby Henry Fund

French translation follows

We are reaching out with heavy hearts, but also with hope, as we navigate one of the most challenging journeys our family has ever faced. Our son, Henry, was born in October 2023, and since that day, he has lived at the Montreal Children's Hospital, bravely battling a series of complex medical conditions.

Diagnosed with Hirschsprung's disease and very early onset IBD, he has undergone six major bowel surgeries and has needed extensive consultations with experts from both Canada and the United States to finally piece together a treatment plan. At just 12 months old, Henry has experienced more than most will in a lifetime: countless blood tests, X-rays, lumbar punctures, fluoroscopies, and CT scans, all while maintaining the spirit and joy of a happy baby. Despite everything he has endured, Henry continues to meet all his developmental milestones. He uses a colostomy bag and has a G-tube for feeding, but his laughter and smiles light up even the toughest days.

Throughout these long months, we have been by Henry’s side every single day, juggling our time between him and our 6-year-old daughter at home. We have exhausted every leave option available—maternity leave, paternity leave, parental leave, compassionate care leave—and it’s quickly running out. The good news is, Henry is finally well enough to come home, but we face the harsh reality that we will need to return to work very soon. This reality is heartbreaking for us, as we always dreamed of spending precious, quality time with him as a normal baby at home. We now face the overwhelming task of finding a daycare that can accommodate his unique and complex medical needs.

We are humbly asking for your support, which will give us some much needed additional time to spend with Henry, while we also search for a suitable childcare option. We want to spend time together as a family outside of the hospital, allowing Henry to experience life as a normal baby for the first time. We would like to make up for lost time. We want to spend time with him at home in a loving environment and watch him grow and play with his big sister. We want to make up for all the pain he has had in the last year and show him life outside of the hospital.

Your contributions will also help us manage expenses related to Henry’s medical supplies, which are not fully covered by health insurance, as well as any unforeseen medical challenges that may arise. Every contribution will help us regain some of the precious moments lost during his extended hospital stay and assist with the ongoing appointments, blood tests, and therapies he will require. Your kindness could help alleviate some of the financial burden, allowing us to focus on caring for Henry and nurturing his health and happiness without constant worry.

This prolonged hospital stay has taken a significant emotional and financial toll on our family, and we appreciate any support you can offer. If we never ask, we will never know what could happen! Thank you for taking the time to read our story, and thank you for any support you can offer. Your kindness means the world to us. Together, we hope to bring Henry home for good and give him the normal life he deserves.

With love and gratitude,

Henry’s parents (Ben & Jessica)

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Nous vous contactons le cœur lourd, mais aussi rempli d'espoir, alors que nous naviguons à travers l'une des épreuves les plus difficiles que notre famille ait jamais rencontrées. Notre fils, Henry, est né en octobre 2023 et, depuis ce jour, il vit à l'Hôpital de Montréal pour enfants, luttant courageusement contre une série de conditions médicales complexes.

Diagnosticé avec la maladie de Hirschsprung et une maladie inflammatoire de l'intestin à très début précoce, il a subi six grandes chirurgies intestinales et a nécessité des consultations approfondies avec des experts du Canada et des États-Unis pour finalement établir un plan de traitement. À seulement 12 mois, Henry a vécu plus que la plupart des gens en une vie : d'innombrables analyses de sang, radiographies, ponctions lombaires, fluoroscopies et tomodensitométries, tout en conservant l'esprit et la joie d'un bébé heureux. Malgré tout ce qu'il a enduré, Henry continue de respecter tous ses jalons de développement. Il utilise une poche de colostomie et possède un tube G pour se nourrir, mais son rire et ses sourires illuminent même les journées les plus difficiles.

Au cours de ces longs mois, nous avons été aux côtés d'Henry chaque jour, jonglant notre temps entre lui et notre fille de 6 ans à la maison. Nous avons épuisé toutes les options de congés disponibles : congé de maternité, congé de paternité, congé parental, congé de compassion — et cela s'épuise rapidement. La bonne nouvelle est qu'Henry est enfin en meilleur état pour rentrer chez lui, mais nous faisons face à la dure réalité que nous devrons retourner au travail très bientôt. Cette réalité nous déchire le cœur, car nous avons toujours rêvé de passer du temps précieux et de qualité avec lui en tant que bébé normal à la maison. Nous devons maintenant faire face à la tâche écrasante de trouver une garderie qui puisse répondre à ses besoins médicaux uniques et complexes.

Nous sollicitons humblement votre soutien, qui nous donnerait le temps supplémentaire si nécessaire à passer avec Henry, tout en cherchant également une option de garde d'enfants adaptée. Nous voulons passer du temps ensemble en tant que famille en dehors de l'hôpital, permettant à Henry de vivre la vie d'un bébé normal pour la première fois. Nous souhaitons compenser le temps perdu. Nous voulons passer du temps avec lui à la maison dans un environnement aimant et le voir grandir et jouer avec sa grande sœur. Nous voulons compenser toute la douleur qu'il a ressentie au cours de l'année écoulée et lui montrer la vie en dehors de l'hôpital.

Vos contributions nous aideront également à gérer les dépenses liées à ses fournitures médicales, qui ne sont pas entièrement couvertes par l'assurance maladie, ainsi que tout défi médical imprévu qui pourrait survenir. Chaque contribution nous aidera à récupérer certains des précieux moments perdus pendant son séjour prolongé à l'hôpital et à faire face aux rendez-vous, analyses de sang et thérapies dont il aura besoin. Votre gentillesse pourrait nous aider à alléger une partie du fardeau financier, nous permettant de nous concentrer sur les soins apportés à Henry et de favoriser sa santé et son bonheur sans souci constant.

Ce séjour prolongé à l'hôpital a eu un impact émotionnel et financier significatif sur notre famille, et nous apprécions tout le soutien que vous pourriez offrir. Si nous ne demandons jamais, nous ne saurons jamais ce qui pourrait arriver ! Merci de prendre le temps de lire notre histoire, et merci pour tout le soutien que vous pouvez offrir. Votre gentillesse signifie le monde pour nous. Ensemble, nous espérons ramener Henry à la maison pour de bon et lui offrir la vie normale qu'il mérite.

Merci,

Les parents d’Henry (Ben et Jessica)