Voor Didi, en voor alles wat telt.

Soms verandert het leven in een oogwenk. Waar er eerst zorgeloosheid en toekomstplannen waren, komt plots de realiteit van zorgen, behandelingen en onzekerheid. Didi is een dapper meisje dat samen met haar ouders, Glenn en Lynda, en haar grote broer Pepe door een ongelooflijk moeilijke tijd gaat. De ziekte van Didi raakt hen diep – elke dag draait nu om hoop, liefde en het zoeken naar lichtpuntjes, hoe klein ook.

Met deze actie willen we niet alleen Didi steunen, maar ook haar gezin – want niemand zou er alleen voor moeten staan. We willen hen helpen om, ondanks alles, samen herinneringen te maken. Herinneringen die blijven. Herinneringen die troost geven op moeilijke momenten en die laten zien hoeveel liefde er is – voor Didi, en voor elkaar.

De donaties die via deze actie binnenkomen zullen gebruikt worden voor het creëren van waardevolle momenten samen: een dagje weg, iets moois voor Didi’s kamer, een fotoshoot, of gewoon iets kleins wat een glimlach brengt. Alles wat ervoor zorgt dat deze periode, hoe zwaar ook, ook gevuld kan zijn met liefde, verbondenheid en warmte.

Naast de leuke dingen, zal er op korte termijn ook een nieuwe auto aangeschaft moeten worden. Dit omdat aangepaste stoel, kinderwagen e.d. te groot zijn en de auto gewoonweg te klein is.

Elke bijdrage – groot of klein – maakt een verschil. Samen kunnen we ervoor zorgen dat Didi en haar gezin niet alleen vechten, maar ook léven. En dat ze straks, hoe de weg ook loopt, kunnen terugkijken op momenten vol betekenis en liefde.

Dank je wel voor je steun. Voor Didi. Voor Glenn, Lynda en Pepe. Voor herinneringen die voor altijd blijven.

Onderstaand een bericht wat Glenn en Lynda zelf hebben geschreven nadat ze uitslag gekregen hebben en hiermee geld opgehaald hebben voor onderzoek naar Metabole ziektes (META- kids).

18 december 2024, voor ons de dag dat wij ’s ochtends om 08.30u gebeld werden door ziekenhuis Heerlen dat wij alleen, zonder onze dochter Didi, om 15u verwacht werden om de uitslagen van het genetisch onderzoek te bespreken. De spanning nam toe!

We zaten nog niet en de arts vertelde ons dat hij slecht nieuws had. Er was een afwijking in haar DNA gevonden. De ziekte Metachromatische Leukodystrofie (MLD) werd vastgesteld. Onze wereld stortte in. Een diagnose die wij in het allerzwartste scenario niet geschetst hadden. De levensverwachting na het ontwikkelen van de ziekte is kort. Er werd gesproken over enkele jaren. Een dag later werden we verwacht in UMC Amsterdam voor verder onderzoek. We hebben nauwelijks geslapen en ons ingelezen in eventuele manieren om haar te redden van deze monsterlijke ziekte. Onze hoop gevestigd op gentherapie. De arts in Amsterdam gaf ons na onderzoek geen sprankje hoop. De kans dat ze in aanmerking komt is klein. Maandag 30 december is ze de MRI scan in gegaan, hebben ze een echo van haar buik gemaakt en haar urine onderzocht. Dinsdag 31 december hebben ze de definitieve diagnose gekregen en kwam Didi helaas niet meer in aanmerking voor gentherapie.

Dat juist wij elkaar getroffen hebben en de voor ons onbekende afwijking in ons DNA doorgegeven hebben aan onze dochter, vinden wij ongelofelijk.

Wij proberen zoveel als mogelijk, daar waar het lukt voor Didi, samen met elkaar herinneringen te maken.

Namens vrienden en familie van familie Lugger, DANKJEWEL!