Ayudemos a Paula
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Estimados amigos
Les presento a mi hermosa hija Paula. Tiene 4 años de edad y padece de Sindrome de Angelman.
El Síndrome de Angelman es una enfermedad neuro-genética muy poco conocida que afecta principalmente al sistema nervioso y que coincide con todas las características que tiene Paula, como retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, discapacidad del habla severa entre otras. Para que entiendan mejor, al día de hoy todavía no gatea, no camina, no habla ni se alimenta de sólidos, tiene movimientos descoordinados e involuntarios y no duerme mucho (pasa la mayor parte de la noche despierta), muchas veces es hiperactiva, con poca capacidad de atención y tiene fascinación por el agua y el plástico. Tiene problemas de deglución y toma anticonvulsionantes para evitar las crisis epilépticas y convulsiones que puede tener en cualquier momento.
Tenemos que hacer unos esfuerzos importantes para Paula que les explico a continuación.
Paula requiere una intervención para aplicarle botox (toxina botulínica) desde sus caderas hasta sus pies y debe estar enyesada por 3 meses aproximadamente, cambiándole el yeso cada 3 semanas. Este procedimiento junto con sus fisioterapias, evitará más adelante una operación traumática y ayudara a que pueda caminar en un futuro.
Esta intervención debe realizarse en un quirófano sedada por la condición de Paula y su costo es de $1500.
Por otro lado, el traumatólogo de Paula al examinarla y ver sus radiografias dijo que era obligatorio tener un coche especial que la sostenga bien y tenga soportes laterales junto con otras características especificas para su condición, que la ayuden a tener una posición correcta, ya que actualmente esta usando coches tradicionales que le están deformando su columna, sus caderas, sus piernas y hasta sus pies, desarrollando malformaciones y desviaciones importantes que pueden complicarse mucho, tener q operarla en un futuro y afectar su posibilidad de caminar.
Este coche es una silla especial con aditamentos que ella necesita para tener una buena posición en todas las partes de su cuerpo. Tiene un costo de $5.000.
Por otro lado, tenemos unos gastos mensuales que se incrementan mes a mes y corresponden a las terapias que recibe Paula, a su alimentación especial, sus pañales, sus tratamientos y cuidados médicos constantes que representan también gastos inesperados y a su prescolar especial.
En este momento, los gastos son $ 700 aproximadamente que gracias a la ayuda de muchas personas logramos reunir mes a mes. Pero por la situación que vivimos conocida por todos, el aumento es mensual en dólares y estas ayudas que recibimos han sido disminuidas, y algunas eliminadas.
A nosotros nos está siendo cada vez más difícil cubrir estas necesidades de Paula, por lo cual nos atrevemos a pedirles que abran su corazón y ayuden a Paulita con la colaboración que puedan y contribuyan de esta forma a su desarrollo.
Contamos con tus oraciones y agradecemos de antemano y de corazón tu generosidad y toda la ayuda que puedan darnos, incluyendo la difusión de este mensaje y si conoces de alguna institución o fundación con posibilidades de ayudar.
Que Dios los bendiga
Alicia Joly
Dear friends
I present my beautiful daughter Paula.She is 4 years old and has Angelman syndrome.
Angelman syndrome is a very little known neuro-genetic disease that mainly affects the nervous system and coincides with all the characteristics that Paula has, such as developmental delay, intellectual disability, severe speech disability among others.
To understand better, to this days she still do not crawl, do not walk, do not talk or eat solids, she has uncoordinated and involuntary movements and does not sleep much (she spends most of the night awake). She is often hyperactive, with little attention span and is fascinated with water and plastic. She has swallowing problems and takes anticonvulsants to avoid epileptic seizures and seizures that may occur at any time.
We have to make some important efforts for Paula that I explain to you next
Paula requires an intervention to apply botox (botulinum toxin) from her hips to her feet and must be in plaster for approximately 3 months, changing the plaster every 3 weeks. This procedure, together with her physiotherapies, will prevent a traumatic operation later and help her to walk in the future.
This intervention must be performed in a surgery room. Paula's condition she must be sedated and the cost is USD$1500.00
On the other hand, whean Paula´s traumatologyst examinated her and seeing her X-rays, said that it was mandatory to have a special carriage that holds her well and has lateral supports along tith other specific caracteristics to her condition that hepls her to have a correct position. Since she is using traditional baby carriage that are deforming her spine, her hips, her legs and even her feets, developing malformations and important desviations that can be very complicated and will afect hhes ability to walk in the future.
This car is a special chair with adjuncts that she needs to have a good position in all parts of her body and It has a cost of USD$5,000.00.
We have monthly expenses that increase month by month and correspond to the therapies that Paula receives, her special diet, her diapers, her treatments and constant medical care that also represent unexpected expenses and her special preschool.
At this moment, the expenses are approximately $ 700, which thanks to the help of many people, we are able to meet month after month. But because of the situation that we are all familiar with in Venezuela, the increase is monthly in dollars and this aid we received has been reduced, and some of it has been eliminated.
We are finding it increasingly difficult to meet these needs of Paula, so we dare to ask you to open your hearts and help Paulita with the collaboration you can and contribute in this way to her development.
We count on your prayers and we thank you in advance and in the heart for your generosity and all the help you can give us, including the dissemination of this message and if you know of any institution or foundation with possibilities to help
God bless you
Alicia Joly
Les presento a mi hermosa hija Paula. Tiene 4 años de edad y padece de Sindrome de Angelman.
El Síndrome de Angelman es una enfermedad neuro-genética muy poco conocida que afecta principalmente al sistema nervioso y que coincide con todas las características que tiene Paula, como retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, discapacidad del habla severa entre otras. Para que entiendan mejor, al día de hoy todavía no gatea, no camina, no habla ni se alimenta de sólidos, tiene movimientos descoordinados e involuntarios y no duerme mucho (pasa la mayor parte de la noche despierta), muchas veces es hiperactiva, con poca capacidad de atención y tiene fascinación por el agua y el plástico. Tiene problemas de deglución y toma anticonvulsionantes para evitar las crisis epilépticas y convulsiones que puede tener en cualquier momento.
Tenemos que hacer unos esfuerzos importantes para Paula que les explico a continuación.
Paula requiere una intervención para aplicarle botox (toxina botulínica) desde sus caderas hasta sus pies y debe estar enyesada por 3 meses aproximadamente, cambiándole el yeso cada 3 semanas. Este procedimiento junto con sus fisioterapias, evitará más adelante una operación traumática y ayudara a que pueda caminar en un futuro.
Esta intervención debe realizarse en un quirófano sedada por la condición de Paula y su costo es de $1500.
Por otro lado, el traumatólogo de Paula al examinarla y ver sus radiografias dijo que era obligatorio tener un coche especial que la sostenga bien y tenga soportes laterales junto con otras características especificas para su condición, que la ayuden a tener una posición correcta, ya que actualmente esta usando coches tradicionales que le están deformando su columna, sus caderas, sus piernas y hasta sus pies, desarrollando malformaciones y desviaciones importantes que pueden complicarse mucho, tener q operarla en un futuro y afectar su posibilidad de caminar.
Este coche es una silla especial con aditamentos que ella necesita para tener una buena posición en todas las partes de su cuerpo. Tiene un costo de $5.000.
Por otro lado, tenemos unos gastos mensuales que se incrementan mes a mes y corresponden a las terapias que recibe Paula, a su alimentación especial, sus pañales, sus tratamientos y cuidados médicos constantes que representan también gastos inesperados y a su prescolar especial.
En este momento, los gastos son $ 700 aproximadamente que gracias a la ayuda de muchas personas logramos reunir mes a mes. Pero por la situación que vivimos conocida por todos, el aumento es mensual en dólares y estas ayudas que recibimos han sido disminuidas, y algunas eliminadas.
A nosotros nos está siendo cada vez más difícil cubrir estas necesidades de Paula, por lo cual nos atrevemos a pedirles que abran su corazón y ayuden a Paulita con la colaboración que puedan y contribuyan de esta forma a su desarrollo.
Contamos con tus oraciones y agradecemos de antemano y de corazón tu generosidad y toda la ayuda que puedan darnos, incluyendo la difusión de este mensaje y si conoces de alguna institución o fundación con posibilidades de ayudar.
Que Dios los bendiga
Alicia Joly
Dear friends
I present my beautiful daughter Paula.She is 4 years old and has Angelman syndrome.
Angelman syndrome is a very little known neuro-genetic disease that mainly affects the nervous system and coincides with all the characteristics that Paula has, such as developmental delay, intellectual disability, severe speech disability among others.
To understand better, to this days she still do not crawl, do not walk, do not talk or eat solids, she has uncoordinated and involuntary movements and does not sleep much (she spends most of the night awake). She is often hyperactive, with little attention span and is fascinated with water and plastic. She has swallowing problems and takes anticonvulsants to avoid epileptic seizures and seizures that may occur at any time.
We have to make some important efforts for Paula that I explain to you next
Paula requires an intervention to apply botox (botulinum toxin) from her hips to her feet and must be in plaster for approximately 3 months, changing the plaster every 3 weeks. This procedure, together with her physiotherapies, will prevent a traumatic operation later and help her to walk in the future.
This intervention must be performed in a surgery room. Paula's condition she must be sedated and the cost is USD$1500.00
On the other hand, whean Paula´s traumatologyst examinated her and seeing her X-rays, said that it was mandatory to have a special carriage that holds her well and has lateral supports along tith other specific caracteristics to her condition that hepls her to have a correct position. Since she is using traditional baby carriage that are deforming her spine, her hips, her legs and even her feets, developing malformations and important desviations that can be very complicated and will afect hhes ability to walk in the future.
This car is a special chair with adjuncts that she needs to have a good position in all parts of her body and It has a cost of USD$5,000.00.
We have monthly expenses that increase month by month and correspond to the therapies that Paula receives, her special diet, her diapers, her treatments and constant medical care that also represent unexpected expenses and her special preschool.
At this moment, the expenses are approximately $ 700, which thanks to the help of many people, we are able to meet month after month. But because of the situation that we are all familiar with in Venezuela, the increase is monthly in dollars and this aid we received has been reduced, and some of it has been eliminated.
We are finding it increasingly difficult to meet these needs of Paula, so we dare to ask you to open your hearts and help Paulita with the collaboration you can and contribute in this way to her development.
We count on your prayers and we thank you in advance and in the heart for your generosity and all the help you can give us, including the dissemination of this message and if you know of any institution or foundation with possibilities to help
God bless you
Alicia Joly
Organizer and beneficiary
Sylvia Perera
Organizer
Miami, FL
Alicia Joly
Beneficiary