Le 14 février 2026, la vie de notre fille Emma, 11 ans, a basculée.

Notre fille, si belle et pleine de vie, s’est retrouvée intubée pendant 10 jours à la suite d’un saignement au cerveau.

Pendant plusieurs jours, on nous a dit que nous allions perdre Emma.

Puis les résultats de la biopsie sont tombés : Emma est atteinte d’un gliome infiltrant du tronc cérébral.

Cette tumeur rare et très agressive touche une zone essentielle du cerveau qui contrôle les fonctions vitales. Aujourd’hui, aucun traitement ne permet de la guérir, mais certains peuvent ralentir son évolution et offrir du temps aux enfants qui en sont atteints.

Emma ne marchait plus et présentait une paralysie faciale du côté droit.

Le seul traitement est la radiothérapie, associée à un essai clinique qui a pour but de donner du temps à Emma en espérant que les recherches avancent afin de trouver un traitement à cette maladie.

Emma a suivi la radiothérapie sans se plaindre pendant 6 semaines. La prise du médicament de l’essai clinique, l’ONC201, reste compliquée : les jours de prise, elle est très fatiguée et vomit. Mais elle avance sans se plaindre.

Nous sommes tellement admiratifs de son courage et de sa résilience.

Aujourd’hui, Emma marche de nouveau. Mais elle ne peut aller que quelques heures par semaine au collège, une chose qu’elle aime tellement.

Aujourd’hui, j’ouvre cette cagnotte afin de pouvoir en reverser une partie au service du Docteur Grill, à Gustave Roussy, pour la recherche sur ce cancer incurable, et de permettre à Emma de profiter au maximum de la vie.

Car aujourd’hui, elle va mieux, mais du jour au lendemain, tout peut s’arrêter.

En effet la maladie peut reprendre sans prévenir.

Merci pour votre générosité.

Magalie, la maman d’Emma.