Un’adolescenza rubata dal dolore

Mi chiamo Rebecca, ho 20 anni, e da oltre dieci anni combatto una battaglia silenziosa contro malattie rare e dolori cronici devastanti.

Quello che dovrebbe essere il periodo dei sogni, delle amicizie, dei viaggi e dei progetti per il futuro, per me si è trasformato in una realtà fatta di ospedali, interventi chirurgici e sofferenza quotidiana.

Per anni ho cercato risposte.

Troppo spesso mi sono sentita dire: “È tutto nella tua testa.”

Ma il mio dolore era reale.

Diagnosi rare e interventi al cervello

Dopo anni di sofferenza io e la mia famiglia abbiamo deciso di cercare aiuto negli Stati Uniti, dove finalmente sono arrivate diagnosi chiare.

Tra le principali:

Oggi questa instabilità ha provocato una compressione grave del tronco encefalico, la parte del cervello che controlla funzioni vitali come respirazione, deglutizione e movimento.

Quando il corpo smette di rispondere

La mia condizione è peggiorata drasticamente.

Vivo con:

In più soffro di una disfunzione neuro-immunologica che provoca una altissima reattività ai farmaci, rendendo ogni terapia o anestesia estremamente delicata.

Ogni movimento del collo può peggiorare la compressione sul tronco encefalico.

L’unica possibilità rimasta

Negli ultimi anni sono stata seguita negli Stati Uniti.

Ma il mio peggioramento è stato così rapido e grave che non posso più affrontare un viaggio così lungo in sicurezza.

In Italia purtroppo non esiste un centro specializzato in casi complessi come il mio.

Manca anche la diagnostica dinamica rotante necessaria per valutare correttamente l’instabilità cranio-cervicale e la gestione chirurgica richiesta per pazienti con Ehlers-Danlos e grave reattività farmacologica.

L’unico centro europeo che può ancora tentare di aiutarmi si trova a Barcellona, ed è guidato dal neurochirurgo Vicente Gilete, specializzato nella chirurgia dell’instabilità cranio-cervicale complessa.

Prima sarà necessario un ricovero per diagnostica pre-operatoria altamente specialistica.

Successivamente dovrò affrontare un intervento neurochirurgico estremamente complesso di stabilizzazione cranio-cervicale, con monitoraggi neurologici avanzati e terapia intensiva.

Un costo impossibile per una famiglia

Il percorso completo tra diagnostica, chirurgia e ricoveri ospedalieri ha un costo stimato di circa 200.000 euro.

Per la mia famiglia è una cifra impossibile da affrontare da sola.

E il tempo purtroppo è un fattore decisivo:

la compressione del tronco encefalico può diventare irreversibile.

Perché oggi chiedo il vostro aiuto

Non avrei mai voluto chiedere questo.

Ma oggi la verità è semplice:

questa operazione è la mia unica possibilità di continuare a vivere.

Ogni donazione, anche piccola, può avvicinarmi a quella sala operatoria.

E se non puoi donare, condividere questa raccolta può fare la differenza.

Perché quando una storia arriva alle persone giuste, succedono cose incredibili.

Un ultimo pensiero

Non ho scelto la malattia.

Ma ogni giorno scelgo di non arrendermi.

Con il vostro aiuto posso avere ancora una possibilità.

Una possibilità di vivere davvero.

Grazie di cuore a chi deciderà di aiutarmi.

Rebecca ❤️