Hola soy Daniel, Papá de Joaquín y queremos compartirles nuestra historia:

Nuestro Hijo nació el 13 de Diciembre del 2017 con Sindrome de Down y una cardiopatía congénita Tetralogía de Fallot  que felizmente pudo ser corregida gracias a la ayuda de muchos de ustedes en Julio del 2018, el pudo recuperarse después un par de meses de su operación y empezamos con sus actividades normales (terapias de estimulación, paseos, etc).


Ya para el mes de Octubre empezamos a notar que Joaquín solía hacer movimientos involuntarios en sus extremidades y pensamos que era hipo simplemente pero esto iba mas allá.

Comenzó a tener repeticiones de estos movimientos cada vez mas fuertes y empezamos a preocuparnos pues no sabíamos de que se trataba, pudimos contactarnos con su Neurólogo Pediatra para que de inmediato lo llevemos a realizarse su 1er EEG (electroencefalograma) .

El Dr. sorprendido de ver tantas descargas en su actividad neuronal nos indicó que tenía Espasmos Infantiles .


Nos envió un tratamiento inicial con una medicina que no se podía conseguir en el país llamado Sabril (Vigabatrina)  que tuvimos que traerlas desde Argentina con dosis pequeñas para ir viendo su evolución y emprendimos este largo viaje, como recién empezó con sus espasmos el Neurólogo quería hacerle los EEG cada 15 días.

En su 2do EEG Joaquín destacaba algo llamado hipsarritmia  que es una característica en casos de epilepsia y el Dr. nos confirmaba el diagnóstico Síndrome de West nosotros como primerizos totalmente asustados de que nuestro hijo tenía este tipo de epilepsias y como sobrellevar de que pueda tener una vida mejor.



Desde Octubre se empezó con Sabril que era un medicamento de iniciación 2 veces al día hasta que fue subiendo la dosis y eso hacía que prácticamente esté sedado todo el día retrasandolo de tal manera sus terapias de estimulación ya que sus espasmos continuaban.

Cuando se llegó a la dosis máxima vimos que empezaba a mejorar en algo y de ahí se descendió la dosis de Sabril para sólo suministrarle Valcote pero aún continuaba la actividad cerebral de sus espasmos.


El Neurólogo empezó a subir la dosis de Valcote juntado con un medicamento más agresivo que son los esteroides que se llama Cortiprex para poder disminuir sus espasmos, lo malo de este medicamento es que retiene líquido y eso hace que Joaquín se hinche y se les baje las defensas.


Es por eso que empezamos con esta campaña para que con la ayuda de Dios y de todos ustedes, podamos solventar sus chequeos, consultas, terapias de estimulación (que por su condición genética al tener los espasmos su tono muscular baje) y todo lo que Joaquín requiera para batallar con este problema neurológico.

Para depósitos o transferencias:
Cuenta de Ahorros del Produbanco #12006574284
CI:1721557161
Andrea Paola Alvarado Rodriguez.