**Ich sammle Spenden für meine Nichte Tilda. Der Text wurde von meiner Schwerster (Mama von Tilda) geschrieben.**

Unsere Tochter Tilda kam am 17. Februar 2023 nach einer unauffälligen Schwangerschaft zur Welt. Doch während der Geburt erlitt sie durch einen schweren Sauerstoffmangel einen erheblichen Hirnschaden. Die Folgen: eine schwer einstellbare Epilepsie, ausgeprägte Entwicklungsverzögerungen sowie große Schwierigkeiten zur Ruhe zu finden und sich zu regulieren.

Seitdem braucht Tilda Tag und Nacht Betreuung, Nähe und spezialisierte Therapien. Sie kann sich nicht allein beschäftigen, ist ständig auf Begleitung angewiesen und braucht viel Körperkontakt, um sich sicher zu fühlen. Ein normaler Alltag, wie ihn viele Familien kennen, ist für uns kaum möglich – Einkaufen, Haushalt, Termine sind nur mit großer Organisation oder Hilfe von außen zu bewältigen.

Die erste Zeit war besonders schwer: Tilda schrie nahezu ununterbrochen, schlief kaum und war durch nichts zu beruhigen. Ihr Körper stand dabei ständig unter einem extrem hohen Tonus – man spürte förmlich, dass sie sich in ihrem Körper nicht wohlfühlte und kaum zur Ruhe kommen konnte. Erst als wir vom Palliativteam begleitet wurden, konnte Tilda medikamentös so eingestellt werden, dass sich diese Symptome etwas milderten und sie zumindest kleine Phasen der Entspannung fand. Auch heute noch sind die Nächte sehr kurz und unruhig – wir kennen seit ihrer Geburt keinen erholsamen Schlaf mehr.

Und doch gibt es diese ganz besonderen Momente, die uns tragen:

✨ Als Tilda uns zum ersten Mal bewusst angelächelt hat.

✨ Wenn sie bei Musik aufblüht – je rhythmischer, desto mehr strahlt sie.

✨ Wenn sie Fortschritte macht, die für andere klein wirken, für uns aber Wunder sind.

Besonders beeindruckend ist Tildas starke Persönlichkeit: Sie weiß trotz aller Einschränkungen genau, was sie möchte. Wenn ihr etwas nicht gefällt, reagiert sie sofort mit einem hohen Tonus und zeigt uns damit unmissverständlich, dass es ihr nicht passt. Gleichzeitig hat sie ihre eigene Art entwickelt, sich zu schützen: In ihrem ersten Lebensjahr nach der Geburt hielt sie die Augen fast immer geschlossen – als wäre die Welt um sie herum zu viel. Bis heute nutzt sie dieses Verhalten als Selbstschutz. Wird es ihr zu laut, zu hektisch oder ungewohnt, schließt sie die Augen und grenzt sich damit ab. Doch wir sehen auch, wie schlau sie ist: Sobald sie merkt, dass sie in Sicherheit ist öffnet sie ihre Augen nach und nach immer häufiger und beginnt, neugierig teilzunehmen.

Durch die NeuroScan-Balance-Therapie in Ravensburg konnten wir erstmals echte Fortschritte sehen: Tilda beginnt, ihren Kopf zu halten und wirkt wacher, aufmerksamer und mehr bei uns. Große Freude bereitet ihr außerdem die heilpädagogische Reittherapie. Dort wirkt sie ruhiger und konzentrierter, und gleichzeitig unterstützt das rhythmische Schwingen ihre Gesundheit – es hilft, Schleim in den Atemwegen zu lösen und Atemwegsinfekte besser zu überstehen.

Leider werden viele dieser Therapien, die Tilda so sehr helfen, nicht von der Krankenkasse übernommen. So oft wie es uns finanziell möglich ist, fahren wir für mehrere Tage nach Ravensburg, zusätzlich entstehen Kosten für die Reittherapie. Außerdem gibt es noch weitere vielversprechende Behandlungen, die wir so gerne mit Tilda ausprobieren würden – um ihr die bestmöglichen Chancen für ihre Entwicklung zu geben.

Langfristig wissen wir, dass weitere große Investitionen auf uns zukommen werden – etwa ein behindertengerechtes Auto oder ein barrierefreier Umbau unseres Hauses. Diese Dinge stehen jetzt noch nicht unmittelbar bevor, werden aber in der Zukunft notwendig sein, um Tilda bestmöglich versorgen und unseren Alltag bewältigen zu können. Da immer einer von uns rund um die Uhr an Tildas Seite ist, leben wir von nur einem Einkommen – zusätzliche Kosten sind für uns deshalb eine große Herausforderung

Eure Unterstützung macht für Tilda einen echten Unterschied:

• Sie ermöglicht wichtige und neue Therapien, die ihre Entwicklung fördern.

• Sie erleichtert ihr den Alltag und unterstützt ihre Gesundheit.

• Sie entlastet uns als Familie und schenkt uns Hoffnung.

Jeder Euro, jede Geste und jedes Herz, das uns begleitet, bedeutet für uns: Wir sind nicht allein auf diesem Weg.

Von Herzen danke, dass ihr Tildas Weg mit uns geht.