Nayala

Deutsch (for English please read below)

Nayala kam am 8. Juli 2022 zur Welt.

Ein wunderschönes, gesundes Baby!

Wie es schien...

Was niemand ahnen konnte: mit 4 Monaten hatte Nayala plötzlich krampfartige Anfälle. Zunächst beschwichtigte der Kinderarzt. Das sei nichts, es könne so schnell wieder gehen, wie es gekommen sei...

Die äusserst besorgte Mutter ging jedoch zum Glück sofort in den Notfall ins Kinderspital. Nach diversen Untersuchungen und einer Computertomographie des Gehirns stand fest: Nayala leidet unter Epilepsie, verursacht durch eine sehr seltene Krankheit des Gehirns: Lissenzephalie und Mikrozephalie.

Die Lissenzephalie ist eine sehr seltene Fehlbildung des Gehirns. Naylas Gehirn weist eine Strukturbesonderheit der Hirnwindungen auf sowie eine glatte Oberfläche. Bei der Mikrozephalie handelt es sich ebenfalls um eine Entwicklungsstörung. Der Kopf wächst nicht gleich, wie bei anderen Babys. Die Folge ist eine geistige Behinderung.

Mit einem Anti-Epileptikum und einer temporären Gabe von Cortison konnte Nayalas Zustand innerhalb von mehreren Wochen stabilisiert werden und sie konnte endlich wieder nach Hause gehen.

Nayala braucht nun 24-Stunden Betreuung und dringend Eure Hilfe!

Die Behandlung mit dem Epilepsie-Medikament und Cortison hat sie in ihrer Entwicklung zurückgeworfen. Sie muss wie ein Neugeborenes wieder lernen Nahrung aufzunehmen und diese zu verdauen.

Trotz aller Schwierigkeiten ist sie ein sehr liebes und fröhliches Mädchen und bereitet ihren Eltern und der ganzen Familie grosse Freude. Alle helfen mit, Nayala so gut wie möglich zu unterstützen. Leider sind die finanziellen Mittel der Familie sehr begrenzt. Es mangelt an Mitteln für die enorm hohen Kosten der Medikamente und Behandlungen. Physiotherapie wird zwar einmal pro Woche von der Krankenkasse übernommen. Dies reicht jedoch nicht aus, da Nayalas Körper zur Entspannung häufiger behandelt werden muss. Auch ihre Spezialnahrung ist sehr teuer.

Schweren Herzens, da dies nicht einfach für sie ist, hat sich die Familie nun entschlossen, ein Crowdfunding für Nayala zu organisieren, um Nayala mit Eurer Unterstützung die bestmögliche Behandlung zu ermöglichen.

Wie lange Nayala leben können wird ist unklar. In der Zeit, in der sie der Familie nun als wunderbares Geschenk geschenkt wurde, soll das kleine Mädchen möglichst gut behandelt werden und so wenig wie möglich unter ihrer Krankheit leiden.

Danke von ganzem Herzen für Deine Unterstützung der Kosten für Therapien und Betreuung der süssen, kleinen

Nayala!

English

Nayala was born on July 8, 2022.

A beautiful, healthy baby!

As it seemed...

What no one could have imagined: at 4 months old, Nayala suddenly had convulsive seizures. At first, the pediatrician appeased. It was nothing, it could go as fast as it came...

Fortunately, the extremely worried mother immediately went to the emergency department of the children's hospital. After various examinations and a computer tomography of the brain it was clear: Nayala suffers from epilepsy, caused by a very rare disease of the brain: lissencephaly and microcephaly.

Lissencephaly is a very rare malformation of the brain. Nayla's brain has a structural peculiarity of the cerebral convolutions as well as a smooth surface. Microcephaly is also a developmental disorder. The head does not grow at the same rate as in other babies. The result is mental retardation.

With an anti-epileptic and a temporary administration of cortisone, Nayala's condition was stabilized within several weeks and she was finally able to go home.

Nayala's care now requires 24-hours a day and your help is urgently needed!

The treatment with the epilepsy drug and cortisone has set her back in her development. Like a newborn baby, she has to relearn how to absorb and digest food.

Despite all the difficulties, she is a very sweet and happy girl and brings great joy to her parents and the whole family. Everyone helps to support Nayala as much as possible. Unfortunately, the family's financial resources are very limited. There is a lack of funds for the enormously high cost of medications and treatments. Physiotherapy is covered by the health insurance once a week. However, this is not enough, as Nayala's body must be treated more often to get relaxation. Her special baby nutrition is also very expensive.

With a heavy heart, as this is not easy for them, the family has now decided to have a crowdfunding organized for Nayala, to provide Nayala with the best possible treatment thanks to your support.

How long Nayala will be able to live is unclear. In the time she has now been given to her family as a wonderful gift, the little girl should get the best medical treatment as possible and suffer as little as possible from her illness.

Thank you from the bottom of our hearts for supporting the costs of therapies and care for sweet little Nayala !

Magnetic Resonance Tomography

Regular Brain Screening