Mi chiamo Michael e dalla nascita convivo con la Thalassemia Major, una malattia del sangue che mi obbliga a trasfusioni regolari, controlli continui e una stanchezza che pesa ogni giorno.

Le trasfusioni mi tengono in vita, ma mi legano all’ospedale e limitano la mia libertà.

Oggi ho davanti una possibilità importante: la terapia genica Casgevy, che utilizza le mie stesse cellule staminali, modificate in laboratorio, per migliorare la produzione di globuli rossi del sangue e liberarmi dalle trasfusioni e guarire.

Il percorso è lungo e delicato:

-Il 15 maggio verrò ricoverato per circa 10 giorni a Pavia per il primo grande passo, la raccolta delle mie cellule staminali.

-Le cellule verranno inviate all’estero per essere modificate in Irlanda

-Entro 5 mesi dalla data del prelievo quando saranno pronte, dopo una chemioterapia intensiva che distruggerà il mio attuale midollo, mi trasfonderanno le mie cellule modificate, il tutto in stanza sterile per un periodo di isolamento e monitoraggio (il periodo più delicato e difficile)

-Una volta dimesso, dovrò rimanere a Pavia per un periodo prolungato, vicino all’ospedale, per controlli continui e convalescenza in un ambiente pulito e sicuro

Lo Stato copre la terapia (di cui sono profondamente grato visto il suo costo enorme), ma tutta la logistica sarà a carico mio: viaggi, hotel, pasti, trasporti, affitto di un appartamento vicino all’ospedale (adeguatamente adibito) e materiali necessari per mantenere un ambiente adeguato alla guarigione.

A differenza di altri pazienti che hanno avuto la possibilità di affrontare questo percorso vicino a casa, nel mio caso devo spostarmi fuori regione.

Ormai e già da gennaio che mi reco a Pavia per tutte le visite e i controlli preparatori.

Con l’inizio della terapia, questi spostamenti diventeranno ancora più impegnativi: dovrò trasferirmi temporaneamente lì per affrontare le fasi più delicate del trattamento e della convalescenza, rimanendo vicino all’ospedale per un periodo prolungato.

Negli ultimi mesi ho già fatto diverse trasferte a Pavia per le visite preparatorie, e ogni volta i costi sono molto importanti.

E il percorso vero deve ancora iniziare.

Lavoro e ho sempre fatto tutto da solo (e con l'aiuto della mia famiglia che tutt'ora mi sta supportando),e questo trattamento lo affronterei comunque anche senza una raccolta fondi.

Chiedo però per chi volesse darmi un aiuto per sostenere spese obbligatorie che nessuno può affrontare ne da solo, nemmeno lavorando in due o tre, può farlo qui.

Ogni contributo non sostituisce il mio impegno: lo alleggerisce.

Il tuo sostegno significa meno peso sulle spalle e più forza per concentrarmi su una sola cosa: provare a guarire.

Grazie di cuore a chi vorrà donare, condividere o anche solo leggere la mia storia.