Sofie‘s größter Wunsch- Assistenzhund
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Hallo Welt,
ich bin Sofie, 23 Jahre alt und lebe als Tetraplegikerin mit meiner Familie und Hündin Ella in meiner Heimatstadt Crailsheim. Dieser Spendenaufruf handelt von meinem großen Wunsch! Ich möchte endlich wieder mehr Selbstständigkeit im Alltag und in meinem Leben erlangen - und dabei hilft mir meine zukünftige Assistenzhündin Ella.
Meine Krankheitsgeschichte begann mit meiner Geburt und zog sich durch meine gesamte Kindheit und Jugend. Im Jahr 2018 brachte mich meine Krankheit endgültig in den Rollstuhl, doch ich kämpfte weiter, baute mir mein Leben neu auf und arbeitete als selbständige Fotografin und Social Media Beraterin. Vier Jahre später, am 12. Juli 2022, erlitt ich dann meinen bisher schlimmsten Schicksalsschlag: Innerhalb einer Stunde wurde ich durch eine Hilfsmittelerprobung von einer aktiven Rollstuhlfahrerin zum 24-Stunden-Intensivpflegefall mit Pflegegrad 5 und einer Tetraplegie (komplette Lähmung aller vier Extremitäten) ab Kopf abwärts! Außerdem bin ich seit 2020 permanent auf eine Sauerstoffzufuhr angewiesen.
Seit diesem Tag kann ich meinen Alltag nicht mehr allein bewältigen; ich brauche immer und überall Hilfe. Ich suchte vielerlei Ärzte, Krankenhäuser, Rehakliniken und Pflegeeinrichtungen auf, aber leider fand ich bis heute keine Hilfe. Stattdessen pflegt mich meine Mama 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche.
Schon vor diesem Ereignis beschäftigte ich mich mit der Ausbildung eines Assistenzhundes, doch nach dem 12. Juli 2022 wurde dieser wichtiger denn je. Ich will mein Leben und meine Selbstständigkeit zurück haben und dabei kann mir Ella helfen. Die Anschaffung und Ausbildung eines solchen Spezialhundes kostet sehr viel Geld, rund 35.000€. Diese Ausbildung wird von der Krankenkasse leider nicht unterstützt, ob wohl seit 01.03.2023 Blindenhund und andere Assistenzhunde gesetzlich gleich gestellt wurden.
Ella gibt mir eine Aufgabe, sie schafft es, mir Sicherheit und Ruhe zu geben. Zukünftig soll sie mir helfen, mich in der realen Welt zurechtzufinden. So lernt sie beispielsweise Abstand zwischen anderen Personen und mir zu schaffen, sie kann mich bei Anfällen warnen und Hilfe holen, sie kann Türen öffnen, mir beim An- und Ausziehen helfen und viele weitere wichtige Aufgaben übernehmen. Kurzum: Sie ist meine Alltagshelferin. Trotzdem ersetzt sie natürlich keine Pflegekraft.
Es ist ein unbeschreibliches Gefühl für mich, mit Ella wieder Freiheiten genießen zu können und darauf hoffen zu dürfen, meine Lebensqualität und eine bedingte Selbstständigkeit zurückzugewinnen. Ich würde mich von Herzen über Unterstützung freuen! Wer noch mehr über meine Lebensgeschichte und über Ella erfahren möchte, kann gerne auf Instagram und Facebook vorbei schauen, dort teile ich regelmäßig unsere Fortschritte, meinen Alltag mit meiner Krankheit und Ella und kläre dort über die Thematik Assistenzhund und Inklusion auf.
Neugierig geworden und Lust auf mehr?
Dann kannst du hier meine vollständige Version lesen!
Mein ganzes Leben bin ich schon krank. Zur Welt bin ich bereits mit Myconium Aspiration und einer seltenen Rückenmarkserkrankung (Syringomyelie) gekommen. Die Syringomyelie brachte mich 2018 in den Rollstuhl, aber dazu später mehr.
Es begann im Jahre 2015, kurz vor meiner Konfirmation überkamen mich starken Schmerzen in den Beinen, die ich auch kaum noch ansteuern konnte, dass ich ins Krankenhaus nach Würzburg kam.
Diese Zeit überlebte ich immer mal wieder mit Höhen und Tiefen, aber ich wollte keine Schwäche zeigen! So war ich immer, eine Kämpferin durch und durch! Aber so ein Kampf wie ich ihn seit Jahren führe ist anstrengend, er macht müde!!
Nach zwei Monaten Rollstuhl und einem Jahr auf Krücken, kämpfte ich mich meinen Physiotherapeuten wieder auf die Beine, sodass ich wieder laufen konnte! Hätte ich schon da gewusst, dass es ein Vorbote meines heutigen Lebens war, hätte ich vielleicht anders gelebt!
2016 bemerkte ich bei mir eine geschwollene Stelle auf der linken Halsseite. Diese entpuppte sich wenig später als Dermoidzyste, bei der sich der Gesichtsnerv um diesen Tumor herumgeschlängelt hat. Die Folge der ersten Operation war eine Gesichtslähmung, welche ich davon getragen habe.
Ständig entzündete sich diese Stelle und bescherte mir 6 weitere Operationen an der gleichen Stelle. Dass sich dort große Narben gebildet haben, muss ich euch nicht erzählen. Anfang 2017 war der Tumor wieder da. Zur Folge hatte diese Operation, dass ich meine linke Ohrspeicheldrüse verloren habe, eine Gesichts- und Zungenlähmung davongetragen habe. Zu meinem großen Glück habe ich einen tollen Therapeuten in Heidenheim gefunden. Diese Therapie bei ihm hat meine Lähmungen so hin bekommen, dass man wenn man es nicht weiß, keine Gesichtslähmung sehen und vermuten würde! Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, dass es jetzt mal reicht!
August 2017: An meinem 17. Geburtstag nahm meine Krankheitsgeschichte wieder Fahrt auf. Wir waren in Ägypten im Urlaub und ich war oberflächlich schnorcheln. Dort erlitt ich einen Asthmaanfall, welcher mich ins dortige Krankenhaus brachte. Leider half die Inhalationstherapie nicht und wir kontaktierten eine deutsche Ärztin in der Nähe, die mich mit einer Infusionstherapie behandelte. Da diese leider nicht anschlug und sie sicher gehen wollte, warum sie mir nicht helfen konnte, beschloss sie mich in einem nahegelegenen Krankenhaus zu röntgen. Auf dem Röntgenbild waren schwarze Punkte auf der Lunge zu sehen. „Lungenentzündung!“ war das, was sie mir anschließend sagte. Anschließend wurde ich dort auf die Intensivstation verlegt, was in Ägypten bedeutet, dass 24/7 neben mir eine Krankenschwester saß und mich überwacht hat, da es dort nur bedingt Monitoring oder dergleichen gab. Zwei Wochen musste ich dort im Krankenhaus bleiben, ehe ich das „ Fit to fly“ bekam.
Zurück in Deutschland erkannte man in der Lungenfachklinik in Löwenstein erst nur einen Asthmaanfall. 1 Tag später waren dann die Blutwerte da und ich erhielt den Anruf unverzüglich zurück zu kommen, da dann die Diagnose „Lungenembolie mit beidseitiger Thrombose in beiden Beinen“ feststand. Ich bekomme bis heute Blutverdünner und trage „Strapse“ wie ich liebevoll meine Thrombosestrümpfe nenne!
Ich muss wohl den größten Schutzengel überhaupt gehabt haben, den Flug überlebt zu haben. Da ich zu diesem Zeitpunkt auch noch auf eine weiterführende Schule wechselte und sich die Schule aufgrund meiner Krankheit weigerte, mich beschulen zu wollen, wurde ich nach langen Diskussionen mit dem Oberschulamt, dem Bundesministerium, dem Arbeitsamt und der Schule im März 2018 mit 17 Jahren ausgeschult. Ich suchte mir Minijobs, aber das Schicksal meinte es leider nicht lange gut mit mir!
Plötzlich Schmerzen in den Beinen! Geschwollene Füße!
Keine Kontrolle!
Wie auf Eiern fühlte sich das Laufen an!
Nein, nicht schon wieder könnte jeder aufmerksame Leser sagen, leider doch! 2018 bin ich innerhalb drei Tage im Rollstuhl gelandet! Diagnose Syringomyelie, eine seltene Rückenmarks Erkrankung! Ein harter Schlag ins Gesicht!
Aber ich kämpfe weiter. Doch trotzdem wurde man was meine Beschwerden angingen nie wirklich fündig und nahm mich irgendwann nicht mehr ernst.
Mitte 2022 erlitt ich plötzlich in einer Hilfsmittel Erprobung mein schlimmstes Schicksal.
2022 das Jahr in dem der Tag kommt! Einer oder sogar der schlimmste Tag in meinem bisherigen Leben. Das Datum 12.07.22 hat sich ganz tief in meinen Kopf eingebrannt! Ich hab innerhalb von vier Jahren mein komplettes Leben, zweimal verloren! Innerhalb einer Stunde von aktiver Rollstuhlfahrerin zum 24 Stunden Intensiv Pflegefall mit Pflegegrad 5 und einer Tetraplegie ab Kopf abwärts! Nichts kann ich alleine! Ich brauche immer und überall Hilfe!
Ich konsultierte vielerlei Ärzte, Krankenhäuser, Rehakliniken und Pflegeeinrichtungen auf, aber leider fand ich bis heute keine Hilfe! Keiner will mir helfen, keiner nimmt mich auf, keiner will sich der Situation annehmen! Ich bin allein, ich bin verzweifelt! Keiner hört mich schreien! Keiner sieht wie mein Körper immer weiter aufgibt und ich kann es nicht aufhalten! Keiner sieht, dass ich am Ende bin, wie meine Angehörigen auch! Ich verliere Familie, meine Beziehung, meine Freunde, mein Bekanntschaften! Ich will das nicht mehr! Irgendwann ist Schluss! Ich muss Tag für Tag mit anschauen wie sich alle kaputt machen für mich! Ich muss zuschauen, dass Menschen wegen mir zusammenbrechen, weil es nicht funktioniert das man mir endlich hilft!
Wer hätte das so geschafft?
Würde sich jemand in meine Lage versetzten und das hab ich viele schon gefragt, war die Antwort: „Ich würde extrem depressiv werden und mich umbringen!“ so jetzt... Dann ist wohl berechtigt das ich momentan komplett am Ende bin, psychisch unstabil und komplett verzweifelt! Ich hab keine Kraft mehr! Ich will nicht mehr dieses Leben, weil es ist kein Leben! Ich habe einen Pflegegrad von 5, leider muss in Woche 72 immer noch meine Mama meiner Pflegeperson 24 Stunden 7 Tage die Woche sein! Leider ist Mama eine „billige Kraft“. Ich bin nun mal leider jetzt 24h Pflegebedürftig, bräuchte eigentlich Intensivpflege! Ja ich habe gesucht, nach 37 ambulanten Pflegediensten kann ich sagen, sie dürften mich nicht pflegen, sie können es überhaupt nicht leisten! Sorry ich will jetzt nicht Undankbarkeit klingen, aber 1 Stunde in der Woche ist nix, hilft nix, hält nur auf, weil ich da dann Point bereit sein muss und jetzt sofort zum Beispiel duschen muss! Das funktioniert nicht bei mir, es ist nichts mehr planbar bei mir! Ja ich habe viele Pflegedienste/Intensivpflegedienste kontaktiert, bei insgesamt 44 Stück hab ich aufgehört zu zählen! Alles sagen das gleiche und sogar die Sozialarbeiterin bekommt diese Abfuhr, naja dann muss ich wohl die Wahrheit sagen! Ich kann gar nix mehr alleine also was schafft man in einer Stunde nix!! Ist das dann eine Entlastung? Nein! Ist das eine Entlastung das man etwas anfängt, aber meine Mama es dann doch fertig machen muss? Nein! Also was für einen Sinn macht die ambulante Pflege? Richtig gar keinen!
Da viele Fachärzt*innen keine klare Antwort für meine Einschränkungen haben, wurde neben dem Körper auch die Psyche stark durchleuchtet. Natürlich ist mir bewusst, dass der Körper in Verbindung mit der Psyche betrachtet werden sollte, denn diese stehen in einem sehr engen Verhältnis zueinander. Teilweise erhielt ich Antworten auf körperliche Symptome, tageformabhängige Einschränkungen und konnte somit freundlicher zu mir selbst sein. Ich möchte jedoch betonen, dass es nicht nur an der Psyche liegt, den es liegen viele eindeutig medizinische Diagnosen vor.
Der allmähliche Verlust meinen Körper zu steuern, ihn zu kontrollieren und die zunehmenden, notwendigen pflegerischen Berührungen lässt die Hilflosigkeit in mir enorm wachsen. Diese Hilflosigkeit versetzt mich ständig durch Flashbacks in vergangene Zeiten, die sich für mich anfühlen, als wären sie im Hier und Jetzt. Ich möchte nicht mehr fremdbestimmt sein, ich möchte mich nicht immer und immer wieder in den Erinnerungen der sexualisierten Gewalt wiederfinden. Ich habe mir bereits einige Hilfen erschlossen, bin psychisch stabiler und doch sehe ich mich jeden Tag der Hilflosigkeit ausgesetzt. Umso wichtiger ist es, dass ich die Hilfen erhalte um mir, da wo es geht, Freiheit und Selbstbestimmtheit zurückzuholen. Mein Leben durchzieht sich mit heftigen Lebensereignissen, doch ich kämpfte mich immer und immer wieder ins Leben zurück. Den mein Leben ist lebenswert. Ich möchte lernen mit meinen medizinischen Einschränkungen zu leben, ich möchte lernen die traumatischen Ereignisse anzunehmen und nach vorne zu blicken. Auf meinem Weg wurde ich jedoch sehr häufig im Stich gelassen... Hilfen kamen nicht an. Anträge wurden von einem Tisch auf den anderen Tisch geschoben. Niemand fühlte sich verantwortlich, keiner möchte zahlen. Möchte ich jemanden auf der Tasche liegen? Nichts lege mir ferner. Ich wollte selbstständig arbeiten, kreativ sein, mit Menschen gemeinsam an ihren Zielen und Wünschen arbeiten. Doch nun bin ich mit Anfang 20 ein "Fall" für die Intensivpflege, ich kann nicht zur Schule, zur Uni oder zur Arbeit, ich kann nicht wie andere junge Frauen ein unbeschwertes Leben genießen. Nicht mit meinem Körper und auch nicht mit meiner Lebensgeschichte, welche mich Tag täglich begleitet. Doch Ella... sie bringt Licht in mein Leben und lässt mich die Vergangenheit, die Gegenwart und die Zukunft für einen Moment vergessen. Sie gibt mir Nähe, Wärme und Liebe. Sie hilft mir schon jetzt in der Not und im Alltag. Deswegen bin ich mir sicher, dass wir gemeinsam mit der abgeschlossenen Assistenzhunde Ausbildung ein unschlagbares Team werden, Freude teilen und (falls hier jemand von der Krankenkasse mitlesen sollte) enorme Langzeitkosten einsparen wird.
Die Anschaffung und Ausbildung eines solchen Spezialhundes wie Ella, kostet sehr viel Geld (bis 35.000€) Diese Ausbildung wird von der Krankenkasse oder den Ämtern nicht unterstützt. Man kann nur hoffen, dass sich was tut und die Krankenkassen einsehen, das auch LPF (Leistungsfähig praktische Funktion) Assistenzhunde und PTBS (Posttraumatische Belastungsstörung) Assistenzhunde (und natürlich auch alle anderen) enorm wichtig sind und deren Anschaffung und Ausbildung unterstützt werden muss!
Ella gibt mir eine Aufgabe, sie ist da wenn es mir schlecht geht, wenn die Tränen mal wieder kullern kuschelt sie sich an mich. Ella ist sehr feinfühlig und zeigte schon ziemlich schnell von sich aus Dinge an, die perfekt für einen Assistenzhund sind!
Mein Hund schafft es mir Sicherheit und Ruhe zu geben. Deswegen soll Ella mir helfen in der realen Welt mich zurecht zu finden. Sie soll mich unterstützen und lernt auch Abstand zwischen anderen Personen und mir zu schaffen z.B beim einkaufen oder in der Bahn, was mir viel Sicherheit gibt, da es leider in manchen Situation sehr unangenehm ist. Sie kann mich bei Reizüberflutung an einen ruhigen und sicheren Ort führen und hilft mir mich auf das Hier und Jetzt konzentrieren zu können.
Mit einem Assistenzhund an meiner Seite habe ich einen Alltagshelfer, der mir hilft viel viel leichter durchs Leben zu kommen. Ich erhoffe mir dadurch auch wieder verlässlich Aufgaben des Alltags meistern zu können. In den letzten Jahren wurde es immer schlimmer und schränkt mich nun jetzt so ein, dass ich meinen Alltag nicht mehr so meistern kann wie ich gerne würde.
Alles ist ein sehr großer Kampf, nur mit Ella ein viel schönerer! Bis jetzt hilft sie mir auch schon so viel! Sie gibt mir sehr viel Kraft und ist schon in der ein oder anderen Phase eine immense Unterstützt auf dem PTBS, aber auch sowohl auf der LPF Gebiet, sodass sie auch schon meine Anfälle anzeigt und mich nachts aufweckt wenn ich meine Sauerstoff Brille verloren habe. Sie macht schon so viel aus Eigeninitiative, ohne das es ihr gezeigt wurde. Daher muss ich unbedingt Ellas Aufgaben so vielfältig wie möglich gestalten, dass ich endlich wieder ein Leben und meine Lebensqualität habe! Ein unbeschreiblichen Gefühl für mich wieder mit Ella diese Freiheit genießen zu können, genauso wie meine Lebensqualität und meine Selbstständigkeit bedingt wieder zu gelangen. Ich werde durch Ella jetzt schon sehr unterstützt, durch Sie konnte ich in meinem Alltag schon sehr viel Sicherheit gewinnen. Sie ist meine Retterin in der Not und immer da, wenn es schwierig wird. An schlimmen Tagen weiß sie immer, wie sie mich zum Lachen bringen kann.“
Ich hoffe auch durch Ella mehr Eigenständigkeit in mein Leben bringen zu können, denn immer auf eine zweite Person angewiesen zu sein, ist auch nicht immer schön.
Es ist nicht meine Art und wird es auch niemals sein durch „betteln“ an Geld zu kommen, aber Ella wird mich womöglich „gesünder“ machen und mir ein beschwerdefreieres Leben ermöglichen.
Ich würde mich von Herzen über Unterstützung freuen!
Viele Liebe Grüße
Eure Sofie
Hier geht es zu allen wichtigen Info‘s:
Instagram: @sofie_boehm
Facebook: Sofie Alina Böhm
E-Mail: info@wunsch-assistenzhund.de
oder folge dem Link um alles auf einem Blick zu haben!
ich bin Sofie, 23 Jahre alt und lebe als Tetraplegikerin mit meiner Familie und Hündin Ella in meiner Heimatstadt Crailsheim. Dieser Spendenaufruf handelt von meinem großen Wunsch! Ich möchte endlich wieder mehr Selbstständigkeit im Alltag und in meinem Leben erlangen - und dabei hilft mir meine zukünftige Assistenzhündin Ella.
Meine Krankheitsgeschichte begann mit meiner Geburt und zog sich durch meine gesamte Kindheit und Jugend. Im Jahr 2018 brachte mich meine Krankheit endgültig in den Rollstuhl, doch ich kämpfte weiter, baute mir mein Leben neu auf und arbeitete als selbständige Fotografin und Social Media Beraterin. Vier Jahre später, am 12. Juli 2022, erlitt ich dann meinen bisher schlimmsten Schicksalsschlag: Innerhalb einer Stunde wurde ich durch eine Hilfsmittelerprobung von einer aktiven Rollstuhlfahrerin zum 24-Stunden-Intensivpflegefall mit Pflegegrad 5 und einer Tetraplegie (komplette Lähmung aller vier Extremitäten) ab Kopf abwärts! Außerdem bin ich seit 2020 permanent auf eine Sauerstoffzufuhr angewiesen.
Seit diesem Tag kann ich meinen Alltag nicht mehr allein bewältigen; ich brauche immer und überall Hilfe. Ich suchte vielerlei Ärzte, Krankenhäuser, Rehakliniken und Pflegeeinrichtungen auf, aber leider fand ich bis heute keine Hilfe. Stattdessen pflegt mich meine Mama 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche.
Schon vor diesem Ereignis beschäftigte ich mich mit der Ausbildung eines Assistenzhundes, doch nach dem 12. Juli 2022 wurde dieser wichtiger denn je. Ich will mein Leben und meine Selbstständigkeit zurück haben und dabei kann mir Ella helfen. Die Anschaffung und Ausbildung eines solchen Spezialhundes kostet sehr viel Geld, rund 35.000€. Diese Ausbildung wird von der Krankenkasse leider nicht unterstützt, ob wohl seit 01.03.2023 Blindenhund und andere Assistenzhunde gesetzlich gleich gestellt wurden.
Ella gibt mir eine Aufgabe, sie schafft es, mir Sicherheit und Ruhe zu geben. Zukünftig soll sie mir helfen, mich in der realen Welt zurechtzufinden. So lernt sie beispielsweise Abstand zwischen anderen Personen und mir zu schaffen, sie kann mich bei Anfällen warnen und Hilfe holen, sie kann Türen öffnen, mir beim An- und Ausziehen helfen und viele weitere wichtige Aufgaben übernehmen. Kurzum: Sie ist meine Alltagshelferin. Trotzdem ersetzt sie natürlich keine Pflegekraft.
Es ist ein unbeschreibliches Gefühl für mich, mit Ella wieder Freiheiten genießen zu können und darauf hoffen zu dürfen, meine Lebensqualität und eine bedingte Selbstständigkeit zurückzugewinnen. Ich würde mich von Herzen über Unterstützung freuen! Wer noch mehr über meine Lebensgeschichte und über Ella erfahren möchte, kann gerne auf Instagram und Facebook vorbei schauen, dort teile ich regelmäßig unsere Fortschritte, meinen Alltag mit meiner Krankheit und Ella und kläre dort über die Thematik Assistenzhund und Inklusion auf.
Neugierig geworden und Lust auf mehr?
Dann kannst du hier meine vollständige Version lesen!
Mein ganzes Leben bin ich schon krank. Zur Welt bin ich bereits mit Myconium Aspiration und einer seltenen Rückenmarkserkrankung (Syringomyelie) gekommen. Die Syringomyelie brachte mich 2018 in den Rollstuhl, aber dazu später mehr.
Es begann im Jahre 2015, kurz vor meiner Konfirmation überkamen mich starken Schmerzen in den Beinen, die ich auch kaum noch ansteuern konnte, dass ich ins Krankenhaus nach Würzburg kam.
Diese Zeit überlebte ich immer mal wieder mit Höhen und Tiefen, aber ich wollte keine Schwäche zeigen! So war ich immer, eine Kämpferin durch und durch! Aber so ein Kampf wie ich ihn seit Jahren führe ist anstrengend, er macht müde!!
Nach zwei Monaten Rollstuhl und einem Jahr auf Krücken, kämpfte ich mich meinen Physiotherapeuten wieder auf die Beine, sodass ich wieder laufen konnte! Hätte ich schon da gewusst, dass es ein Vorbote meines heutigen Lebens war, hätte ich vielleicht anders gelebt!
2016 bemerkte ich bei mir eine geschwollene Stelle auf der linken Halsseite. Diese entpuppte sich wenig später als Dermoidzyste, bei der sich der Gesichtsnerv um diesen Tumor herumgeschlängelt hat. Die Folge der ersten Operation war eine Gesichtslähmung, welche ich davon getragen habe.
Ständig entzündete sich diese Stelle und bescherte mir 6 weitere Operationen an der gleichen Stelle. Dass sich dort große Narben gebildet haben, muss ich euch nicht erzählen. Anfang 2017 war der Tumor wieder da. Zur Folge hatte diese Operation, dass ich meine linke Ohrspeicheldrüse verloren habe, eine Gesichts- und Zungenlähmung davongetragen habe. Zu meinem großen Glück habe ich einen tollen Therapeuten in Heidenheim gefunden. Diese Therapie bei ihm hat meine Lähmungen so hin bekommen, dass man wenn man es nicht weiß, keine Gesichtslähmung sehen und vermuten würde! Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, dass es jetzt mal reicht!
August 2017: An meinem 17. Geburtstag nahm meine Krankheitsgeschichte wieder Fahrt auf. Wir waren in Ägypten im Urlaub und ich war oberflächlich schnorcheln. Dort erlitt ich einen Asthmaanfall, welcher mich ins dortige Krankenhaus brachte. Leider half die Inhalationstherapie nicht und wir kontaktierten eine deutsche Ärztin in der Nähe, die mich mit einer Infusionstherapie behandelte. Da diese leider nicht anschlug und sie sicher gehen wollte, warum sie mir nicht helfen konnte, beschloss sie mich in einem nahegelegenen Krankenhaus zu röntgen. Auf dem Röntgenbild waren schwarze Punkte auf der Lunge zu sehen. „Lungenentzündung!“ war das, was sie mir anschließend sagte. Anschließend wurde ich dort auf die Intensivstation verlegt, was in Ägypten bedeutet, dass 24/7 neben mir eine Krankenschwester saß und mich überwacht hat, da es dort nur bedingt Monitoring oder dergleichen gab. Zwei Wochen musste ich dort im Krankenhaus bleiben, ehe ich das „ Fit to fly“ bekam.
Zurück in Deutschland erkannte man in der Lungenfachklinik in Löwenstein erst nur einen Asthmaanfall. 1 Tag später waren dann die Blutwerte da und ich erhielt den Anruf unverzüglich zurück zu kommen, da dann die Diagnose „Lungenembolie mit beidseitiger Thrombose in beiden Beinen“ feststand. Ich bekomme bis heute Blutverdünner und trage „Strapse“ wie ich liebevoll meine Thrombosestrümpfe nenne!
Ich muss wohl den größten Schutzengel überhaupt gehabt haben, den Flug überlebt zu haben. Da ich zu diesem Zeitpunkt auch noch auf eine weiterführende Schule wechselte und sich die Schule aufgrund meiner Krankheit weigerte, mich beschulen zu wollen, wurde ich nach langen Diskussionen mit dem Oberschulamt, dem Bundesministerium, dem Arbeitsamt und der Schule im März 2018 mit 17 Jahren ausgeschult. Ich suchte mir Minijobs, aber das Schicksal meinte es leider nicht lange gut mit mir!
Plötzlich Schmerzen in den Beinen! Geschwollene Füße!
Keine Kontrolle!
Wie auf Eiern fühlte sich das Laufen an!
Nein, nicht schon wieder könnte jeder aufmerksame Leser sagen, leider doch! 2018 bin ich innerhalb drei Tage im Rollstuhl gelandet! Diagnose Syringomyelie, eine seltene Rückenmarks Erkrankung! Ein harter Schlag ins Gesicht!
Aber ich kämpfe weiter. Doch trotzdem wurde man was meine Beschwerden angingen nie wirklich fündig und nahm mich irgendwann nicht mehr ernst.
Mitte 2022 erlitt ich plötzlich in einer Hilfsmittel Erprobung mein schlimmstes Schicksal.
2022 das Jahr in dem der Tag kommt! Einer oder sogar der schlimmste Tag in meinem bisherigen Leben. Das Datum 12.07.22 hat sich ganz tief in meinen Kopf eingebrannt! Ich hab innerhalb von vier Jahren mein komplettes Leben, zweimal verloren! Innerhalb einer Stunde von aktiver Rollstuhlfahrerin zum 24 Stunden Intensiv Pflegefall mit Pflegegrad 5 und einer Tetraplegie ab Kopf abwärts! Nichts kann ich alleine! Ich brauche immer und überall Hilfe!
Ich konsultierte vielerlei Ärzte, Krankenhäuser, Rehakliniken und Pflegeeinrichtungen auf, aber leider fand ich bis heute keine Hilfe! Keiner will mir helfen, keiner nimmt mich auf, keiner will sich der Situation annehmen! Ich bin allein, ich bin verzweifelt! Keiner hört mich schreien! Keiner sieht wie mein Körper immer weiter aufgibt und ich kann es nicht aufhalten! Keiner sieht, dass ich am Ende bin, wie meine Angehörigen auch! Ich verliere Familie, meine Beziehung, meine Freunde, mein Bekanntschaften! Ich will das nicht mehr! Irgendwann ist Schluss! Ich muss Tag für Tag mit anschauen wie sich alle kaputt machen für mich! Ich muss zuschauen, dass Menschen wegen mir zusammenbrechen, weil es nicht funktioniert das man mir endlich hilft!
Wer hätte das so geschafft?
Würde sich jemand in meine Lage versetzten und das hab ich viele schon gefragt, war die Antwort: „Ich würde extrem depressiv werden und mich umbringen!“ so jetzt... Dann ist wohl berechtigt das ich momentan komplett am Ende bin, psychisch unstabil und komplett verzweifelt! Ich hab keine Kraft mehr! Ich will nicht mehr dieses Leben, weil es ist kein Leben! Ich habe einen Pflegegrad von 5, leider muss in Woche 72 immer noch meine Mama meiner Pflegeperson 24 Stunden 7 Tage die Woche sein! Leider ist Mama eine „billige Kraft“. Ich bin nun mal leider jetzt 24h Pflegebedürftig, bräuchte eigentlich Intensivpflege! Ja ich habe gesucht, nach 37 ambulanten Pflegediensten kann ich sagen, sie dürften mich nicht pflegen, sie können es überhaupt nicht leisten! Sorry ich will jetzt nicht Undankbarkeit klingen, aber 1 Stunde in der Woche ist nix, hilft nix, hält nur auf, weil ich da dann Point bereit sein muss und jetzt sofort zum Beispiel duschen muss! Das funktioniert nicht bei mir, es ist nichts mehr planbar bei mir! Ja ich habe viele Pflegedienste/Intensivpflegedienste kontaktiert, bei insgesamt 44 Stück hab ich aufgehört zu zählen! Alles sagen das gleiche und sogar die Sozialarbeiterin bekommt diese Abfuhr, naja dann muss ich wohl die Wahrheit sagen! Ich kann gar nix mehr alleine also was schafft man in einer Stunde nix!! Ist das dann eine Entlastung? Nein! Ist das eine Entlastung das man etwas anfängt, aber meine Mama es dann doch fertig machen muss? Nein! Also was für einen Sinn macht die ambulante Pflege? Richtig gar keinen!
Da viele Fachärzt*innen keine klare Antwort für meine Einschränkungen haben, wurde neben dem Körper auch die Psyche stark durchleuchtet. Natürlich ist mir bewusst, dass der Körper in Verbindung mit der Psyche betrachtet werden sollte, denn diese stehen in einem sehr engen Verhältnis zueinander. Teilweise erhielt ich Antworten auf körperliche Symptome, tageformabhängige Einschränkungen und konnte somit freundlicher zu mir selbst sein. Ich möchte jedoch betonen, dass es nicht nur an der Psyche liegt, den es liegen viele eindeutig medizinische Diagnosen vor.
Der allmähliche Verlust meinen Körper zu steuern, ihn zu kontrollieren und die zunehmenden, notwendigen pflegerischen Berührungen lässt die Hilflosigkeit in mir enorm wachsen. Diese Hilflosigkeit versetzt mich ständig durch Flashbacks in vergangene Zeiten, die sich für mich anfühlen, als wären sie im Hier und Jetzt. Ich möchte nicht mehr fremdbestimmt sein, ich möchte mich nicht immer und immer wieder in den Erinnerungen der sexualisierten Gewalt wiederfinden. Ich habe mir bereits einige Hilfen erschlossen, bin psychisch stabiler und doch sehe ich mich jeden Tag der Hilflosigkeit ausgesetzt. Umso wichtiger ist es, dass ich die Hilfen erhalte um mir, da wo es geht, Freiheit und Selbstbestimmtheit zurückzuholen. Mein Leben durchzieht sich mit heftigen Lebensereignissen, doch ich kämpfte mich immer und immer wieder ins Leben zurück. Den mein Leben ist lebenswert. Ich möchte lernen mit meinen medizinischen Einschränkungen zu leben, ich möchte lernen die traumatischen Ereignisse anzunehmen und nach vorne zu blicken. Auf meinem Weg wurde ich jedoch sehr häufig im Stich gelassen... Hilfen kamen nicht an. Anträge wurden von einem Tisch auf den anderen Tisch geschoben. Niemand fühlte sich verantwortlich, keiner möchte zahlen. Möchte ich jemanden auf der Tasche liegen? Nichts lege mir ferner. Ich wollte selbstständig arbeiten, kreativ sein, mit Menschen gemeinsam an ihren Zielen und Wünschen arbeiten. Doch nun bin ich mit Anfang 20 ein "Fall" für die Intensivpflege, ich kann nicht zur Schule, zur Uni oder zur Arbeit, ich kann nicht wie andere junge Frauen ein unbeschwertes Leben genießen. Nicht mit meinem Körper und auch nicht mit meiner Lebensgeschichte, welche mich Tag täglich begleitet. Doch Ella... sie bringt Licht in mein Leben und lässt mich die Vergangenheit, die Gegenwart und die Zukunft für einen Moment vergessen. Sie gibt mir Nähe, Wärme und Liebe. Sie hilft mir schon jetzt in der Not und im Alltag. Deswegen bin ich mir sicher, dass wir gemeinsam mit der abgeschlossenen Assistenzhunde Ausbildung ein unschlagbares Team werden, Freude teilen und (falls hier jemand von der Krankenkasse mitlesen sollte) enorme Langzeitkosten einsparen wird.
Die Anschaffung und Ausbildung eines solchen Spezialhundes wie Ella, kostet sehr viel Geld (bis 35.000€) Diese Ausbildung wird von der Krankenkasse oder den Ämtern nicht unterstützt. Man kann nur hoffen, dass sich was tut und die Krankenkassen einsehen, das auch LPF (Leistungsfähig praktische Funktion) Assistenzhunde und PTBS (Posttraumatische Belastungsstörung) Assistenzhunde (und natürlich auch alle anderen) enorm wichtig sind und deren Anschaffung und Ausbildung unterstützt werden muss!
Ella gibt mir eine Aufgabe, sie ist da wenn es mir schlecht geht, wenn die Tränen mal wieder kullern kuschelt sie sich an mich. Ella ist sehr feinfühlig und zeigte schon ziemlich schnell von sich aus Dinge an, die perfekt für einen Assistenzhund sind!
Mein Hund schafft es mir Sicherheit und Ruhe zu geben. Deswegen soll Ella mir helfen in der realen Welt mich zurecht zu finden. Sie soll mich unterstützen und lernt auch Abstand zwischen anderen Personen und mir zu schaffen z.B beim einkaufen oder in der Bahn, was mir viel Sicherheit gibt, da es leider in manchen Situation sehr unangenehm ist. Sie kann mich bei Reizüberflutung an einen ruhigen und sicheren Ort führen und hilft mir mich auf das Hier und Jetzt konzentrieren zu können.
Mit einem Assistenzhund an meiner Seite habe ich einen Alltagshelfer, der mir hilft viel viel leichter durchs Leben zu kommen. Ich erhoffe mir dadurch auch wieder verlässlich Aufgaben des Alltags meistern zu können. In den letzten Jahren wurde es immer schlimmer und schränkt mich nun jetzt so ein, dass ich meinen Alltag nicht mehr so meistern kann wie ich gerne würde.
Alles ist ein sehr großer Kampf, nur mit Ella ein viel schönerer! Bis jetzt hilft sie mir auch schon so viel! Sie gibt mir sehr viel Kraft und ist schon in der ein oder anderen Phase eine immense Unterstützt auf dem PTBS, aber auch sowohl auf der LPF Gebiet, sodass sie auch schon meine Anfälle anzeigt und mich nachts aufweckt wenn ich meine Sauerstoff Brille verloren habe. Sie macht schon so viel aus Eigeninitiative, ohne das es ihr gezeigt wurde. Daher muss ich unbedingt Ellas Aufgaben so vielfältig wie möglich gestalten, dass ich endlich wieder ein Leben und meine Lebensqualität habe! Ein unbeschreiblichen Gefühl für mich wieder mit Ella diese Freiheit genießen zu können, genauso wie meine Lebensqualität und meine Selbstständigkeit bedingt wieder zu gelangen. Ich werde durch Ella jetzt schon sehr unterstützt, durch Sie konnte ich in meinem Alltag schon sehr viel Sicherheit gewinnen. Sie ist meine Retterin in der Not und immer da, wenn es schwierig wird. An schlimmen Tagen weiß sie immer, wie sie mich zum Lachen bringen kann.“
Ich hoffe auch durch Ella mehr Eigenständigkeit in mein Leben bringen zu können, denn immer auf eine zweite Person angewiesen zu sein, ist auch nicht immer schön.
Es ist nicht meine Art und wird es auch niemals sein durch „betteln“ an Geld zu kommen, aber Ella wird mich womöglich „gesünder“ machen und mir ein beschwerdefreieres Leben ermöglichen.
Ich würde mich von Herzen über Unterstützung freuen!
Viele Liebe Grüße
Eure Sofie
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