- S
Bonjour,
Nous sommes une jeune famille ayant 3 enfants en bas âge. Nous avons reçu un diagnostic pour notre fils Liam-Philippe (3 ans) le 4 mai 2016. C'est une maladie orpheline, dégénérative, chronique qui se nomme Syndrôme Muckle Wells. Cette maladie peu connue amène beaucoup de problèmes de santés quotidien à notre fils tels que de la fièvre, pouvant aller jusqu'à 41 degré (sans raison), des douleurs articulaires aigues et de l'urticaire. À long terme, cela peut lui occasionner de la surdité, la perte de la vue et des problèmes aux reins (ex : dialyse).
Au Québec, il y aurait tout au plus 20 personnes atteintes de la maladie. Peu de recherches ont été réalisées à ce jour sur le syndrome.
Le 17 juin 2016, Liam-Philippe a commencé un traitement (Ilaris) . Ce traitement est une injection sous-cutanée à toutes les 8 semaines pour commencer. Elles peuvent être aussi augmentées aux 6 semaines et aux 4 semaines, selon l’évolution de la maladie suite aux traitements. Ce médicament coûte 18 000$ par injection. Le traitement est très important pour notre garçon, car il souffre énormément et la maladie va évoluer plus vite s’il n’est pas traité.
Le traitement rend Liam-Philippe immunosupprimé, ce qui veux dire qu'il a un très faible système immunitaire. Ceci le rend donc plus susceptible de contracter des virus et des bactéries. Il doit être protégé des microbes ; notre fils vit donc plutôt isolé sans possibilité de fréquenté un service de garde ou une école de façon « normale ». Un simple rhume peut l'ammener à une hospitalisation.
Cette réalité entraine pour notre famille une perte de salaire, car l’un de nous doit rester à la maison. Les rendez-vous médicaux sont fréquents. Votre soutien financier pourra nous aider à défrayer les coûts reliés à sa maladie. Nous avons besoin de masques pour éviter les contaminations. Il y a également des frais de déplacements (essence) pour les rendez-vous médicaux, des frais d’hospitalisation, des frais de stationnements à l’hôpital et d’autres coûts liés aux soins de Liam-Philippe.
SVP----- SVP------ AIDEZ-NOUS ! ON A BESOIN DE SUPPORT ET D'AIDE AFIN QUE L'ON PUISSE ÊTRE EN MESURE DE SOUTENIR NOTRE FILS À TRAVERS SA MALADIE. MERCI DE VOTRE GÉNÉROSITÉ, C'EST TRÈS APPRÉCIÉ ET CELA NOUS TOUCHE ÉNORMÉMENT.
Pour nous suivre sur Facebook : Liam-Philippe - Syndrome Muckle Wells
Hello
We are a young family having 3 young children. We received a diagnostic on May 4th 2016 for our older son Liam-Philippe (3 years old). It is an orphan disease, degenerative and chronic which is named Muckle-Wells syndrome. This disease is not fully understood and brings a lot of daily health problems to our son like fever that can go up to 41°C (without any reason), articular acute pain and nettle rash. On the long term, the disease can generate deafness, loss of vision and kidney problems (ex: dialysis). In Quebec province, there is approximately 20 people having the disease. Few research work have been conducted to date on the disease. Liam-Philippe began a treatment (Ilaris) on June 17th 2016. This treatment is a below skin injection which is done on a 8 week basis to start. The injections can be increased to a 6 week basis or to a 4 week basis, following the evolution of the disease after the beginning of the treatments. This drug treatment costs 18000$ per injection. The treatment is very important for our son because he suffers a lot from the disease and the disease will evolve more rapidly if he is not treated appropriately. However, the treatment is making Liam-Philippe immunosuppressed which means that he has a very weak or no immune system. This makes him more susceptible to contract viruses or bacterias. He then needs to be protected from bacterias and viruses ; our son lives somewhat isolated without possibility to go to the daycare or to a “normal” school. A simple and small cold can bring him to the hospital. This reality brings loss of salary to our family because one of us has to stay at home. The medical appointments to the hospital are frequent. Your financial support will help us pay for the costs of the disease. We need masks to avoid contaminations. There are also travel fees (fuel) for the medical appointments, hospitalization fees, parking fees at the hospital and other costs linked to Liam-Philippe medical care. PLEASE, PLEASE, help us! We need your support and help to be able to support our son through the disease.Thank you for your generosity, it is very appreciated and this means a lot for us.
Pour nous suivre sur Facebook : Liam-Philippe - Syndrome Muckle Wells
Nous sommes une jeune famille ayant 3 enfants en bas âge. Nous avons reçu un diagnostic pour notre fils Liam-Philippe (3 ans) le 4 mai 2016. C'est une maladie orpheline, dégénérative, chronique qui se nomme Syndrôme Muckle Wells. Cette maladie peu connue amène beaucoup de problèmes de santés quotidien à notre fils tels que de la fièvre, pouvant aller jusqu'à 41 degré (sans raison), des douleurs articulaires aigues et de l'urticaire. À long terme, cela peut lui occasionner de la surdité, la perte de la vue et des problèmes aux reins (ex : dialyse).
Au Québec, il y aurait tout au plus 20 personnes atteintes de la maladie. Peu de recherches ont été réalisées à ce jour sur le syndrome.
Le 17 juin 2016, Liam-Philippe a commencé un traitement (Ilaris) . Ce traitement est une injection sous-cutanée à toutes les 8 semaines pour commencer. Elles peuvent être aussi augmentées aux 6 semaines et aux 4 semaines, selon l’évolution de la maladie suite aux traitements. Ce médicament coûte 18 000$ par injection. Le traitement est très important pour notre garçon, car il souffre énormément et la maladie va évoluer plus vite s’il n’est pas traité.
Le traitement rend Liam-Philippe immunosupprimé, ce qui veux dire qu'il a un très faible système immunitaire. Ceci le rend donc plus susceptible de contracter des virus et des bactéries. Il doit être protégé des microbes ; notre fils vit donc plutôt isolé sans possibilité de fréquenté un service de garde ou une école de façon « normale ». Un simple rhume peut l'ammener à une hospitalisation.
Cette réalité entraine pour notre famille une perte de salaire, car l’un de nous doit rester à la maison. Les rendez-vous médicaux sont fréquents. Votre soutien financier pourra nous aider à défrayer les coûts reliés à sa maladie. Nous avons besoin de masques pour éviter les contaminations. Il y a également des frais de déplacements (essence) pour les rendez-vous médicaux, des frais d’hospitalisation, des frais de stationnements à l’hôpital et d’autres coûts liés aux soins de Liam-Philippe.
SVP----- SVP------ AIDEZ-NOUS ! ON A BESOIN DE SUPPORT ET D'AIDE AFIN QUE L'ON PUISSE ÊTRE EN MESURE DE SOUTENIR NOTRE FILS À TRAVERS SA MALADIE. MERCI DE VOTRE GÉNÉROSITÉ, C'EST TRÈS APPRÉCIÉ ET CELA NOUS TOUCHE ÉNORMÉMENT.
Pour nous suivre sur Facebook : Liam-Philippe - Syndrome Muckle Wells
Hello
We are a young family having 3 young children. We received a diagnostic on May 4th 2016 for our older son Liam-Philippe (3 years old). It is an orphan disease, degenerative and chronic which is named Muckle-Wells syndrome. This disease is not fully understood and brings a lot of daily health problems to our son like fever that can go up to 41°C (without any reason), articular acute pain and nettle rash. On the long term, the disease can generate deafness, loss of vision and kidney problems (ex: dialysis). In Quebec province, there is approximately 20 people having the disease. Few research work have been conducted to date on the disease. Liam-Philippe began a treatment (Ilaris) on June 17th 2016. This treatment is a below skin injection which is done on a 8 week basis to start. The injections can be increased to a 6 week basis or to a 4 week basis, following the evolution of the disease after the beginning of the treatments. This drug treatment costs 18000$ per injection. The treatment is very important for our son because he suffers a lot from the disease and the disease will evolve more rapidly if he is not treated appropriately. However, the treatment is making Liam-Philippe immunosuppressed which means that he has a very weak or no immune system. This makes him more susceptible to contract viruses or bacterias. He then needs to be protected from bacterias and viruses ; our son lives somewhat isolated without possibility to go to the daycare or to a “normal” school. A simple and small cold can bring him to the hospital. This reality brings loss of salary to our family because one of us has to stay at home. The medical appointments to the hospital are frequent. Your financial support will help us pay for the costs of the disease. We need masks to avoid contaminations. There are also travel fees (fuel) for the medical appointments, hospitalization fees, parking fees at the hospital and other costs linked to Liam-Philippe medical care. PLEASE, PLEASE, help us! We need your support and help to be able to support our son through the disease.Thank you for your generosity, it is very appreciated and this means a lot for us.
Pour nous suivre sur Facebook : Liam-Philippe - Syndrome Muckle Wells