Ciao a tutti , nostro figlio Christian è nato nel 2019 , all'età di 3 mesi dopo la comparsa spontanea di lividi su tutto il corpo gli è stata diagnosticata la tromboastenia di Glanzmann , un rarissimo difetto genetico che impedisce l'aggregazione delle piastrine .
Oltre alle pericolose emorragie spontanee a livello intestinale che ci hanno già costretto a ricorrenti ricoveri con necessità di trasfusioni di piastrine per Christian ogni attività che per un bimbo di 2 anni è normale lo espone al rischio di finire in ospedale , microtraumi alle caviglie comportano dolore gonfiore e impossibilità di camminare liberamente ed è continuamente pieno di lividi .
Per poterlo sorvegliare continuamente la mamma non lavora e io faccio il possibile per non fargli mancare niente , ma più avanti avrà bisogno di supporto soprattutto psicologico per via della sua diversità e fragilità gli saranno precluse molte attività ricreative che per un bambino sono la normalità della vita .
Guardando al futuro gli sarà difficile svolgere impieghi manuali pesanti e sto cercando di raccogliere fondi per affrontare tutte le spese sanitarie e scolastiche che dovremo sostenere per potergli dare una vita quasi normale.
Un grazie di cuore a chi ci aiuterà