Una Cura Per Samuel

Innanzitutto grazie a te che stai leggendo, ti racconto una breve storia e nel farlo ti presento il mio bimbo...il faccione, che vedi nella foto, si chiama Samuel, ha cinque anni ed é affetto da una grave anomalia genetica che comporta un severo ritardo psicomotorio ed una encefalopatia epilettica resistente a tutti i farmaci provati fino ad ora, a detta dei medici, questa anomalia più che rara, é unica... interessa il gene NALCN... e purtroppo, essendo rarissima, non se ne sa nulla...

I genetisti del Tigem ( centro di ricerca Telethon) dicono che l'unica speranza di cura risiede nella terapia genica... inesistente, al momento, per la patologia di Samu, ma realizzabile.

Il nostro intento é quello di raccogliere i fondi per la ricerca o sperimentazione affinché Samuel e bambini affetti dalla stessa patologia, possano ritrovare il sorriso e smettano di sopravvivere, tornando alla vita.

Ti saremmo grati se volessi aiutarci in questa battaglia, condividi il link sulla tua pagina in modo che anche i tuoi amici possano conoscere la nostra storia... grazie di cuore, anche da Samuel❤️

https://www.facebook.com/pg/unacurapersamuel/about/ #UnaCuraPerSamuel

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