18 jaar en al voor de 3e keer kanker

Floortje heeft als baby een bijnier tumor gehad, als 12 jarige leukemie en nu op haar 18e weer leukemie.

Dit komt omdat zij het Li Fraumeni Syndroom heeft. Een zeer zeldzame aandoening waarbij je vatbaar bent voor meerdere vormen van kanker.

Vanwege dit syndroom is zij 3 jaar lang behandeld voor de leukemie. Drie heftige jaren met wekelijkse kuren, soms zelfs 3x per week.

Dit heeft ook veel kapot gemaakt in haar lijf. De afgelopen jaren was zij nog volop aan het revalideren. Niet alleen had ze altijd pijn door de botnecrose en gekrompen spieren, ze had ook maar heel weinig energie.

Maar Floortje is een enorme doorzetter!

Ze heeft net het eerste jaar van de opleiding Sociaal Werker afgerond. Deze opleiding wou ze perse doen omdat ze na haar diploma zelf kinderen in het ziekenhuis wil bijstaan als medisch pedagogisch medewerker. Hier heeft ze zelf ook enorm veel aan gehad.

Het lukte inmiddels om daarnaast 3 uur per week een bijbaantje te hebben. Ze was net met haar rijlessen begonnen.

Meer dan dit lukte niet. Verjaardagen, sociale activiteiten, feestjes, die liet ze allemaal aan zich voorbij gaan omdat ze daar geen energie voor had.

Niet weten hoe oud je wordt is vreselijk. Maar Floortje staat heel positief in het leven en was van plan om gewoon haar doelen te volgen en er het beste van te maken.

We wisten dat er weer een kanker kon komen maar dat het al zó snel zou komen, daar hadden we niet op gerekend.

Twee weken geleden werd Floor ineens steeds bleker. Vermoeid. Duizelig.

Vanuit het niets is ze accuut heel erg ziek,

Na onderzoeken kwam daar de verdrietig boodschap: de leukemie is terug.

Het is niet te bevatten. Zó oneerlijk en verdrietig. We voelen ons machteloos.

De vorige keer toen Floor ziek was werd ik geconfronteerd met kosten die ik van te voren niet had voorzien en kwam ik erg klem te zitten. Via een doneerdoel actie zijn we toen enorm geholpen. Dat was intens waardevol.

In een periode als dit wil je je je geen zorgen hoeven maken over de financieën. We willen er kunnen zijn voor alle drie de kinderen.

Men denkt dat in Nederland alles vergoed wordt. Dit is niet zo.

Er zijn kosten die onzichtbaar lijken maar er wel zijn.

Nu al: benzine kosten heen en weer naar Utrecht, maaltijden voor mij tijdens de opname, wasbare dekbedden aanschaffen, extra beddengoed, pyamas en kleding omdat ik snachts en overdag haar bed moet verschonen ivm extreem zweten (hoort bij de leukemie)

Wij hebben twee kleine banken, daar kan je niet op liggen.

Heel graag willen we een hoekbank aanschaffen zodat Floor ook beneden kan liggen.

Een bed in de huiskamer wil ze echt niet. Dan is de ziekte zo zichtbaar.

Natuurlijk kan ze ook op haar kamer in bed liggen maar dat wil ze graag afwisselen met beneden zijn. Er gewoon bij horen.

Dan komen er ook nog een heleboel kosten aan. Eén van ons twee zal minder moeten gaan werken om met Floor heen en weer te gaan naar het ziekenhuis en thuis voor haar te zorgen.

De behandelingen zijn levensreddend maar leggen wel alles in haar lijf plat. De vorige keer zat ze langdurig in een rolstoel en liep ze binnen met een rollator. Ze had ondersteuning nodig bij alle verzorging. Daarnaast is er de zorg voor broertje Jasper en zusje Roos.

Het liefste wil ik zoveel mogelijk herinneringen maken met zijn allen. Reizen maken, samen zijn.

Voor nu denken we klein en is het belangrijk dat we de periode van behandelingen die gaan komen goed doorstaan. Dat we adem kunnen halen en ons geen zorgen hoeven te maken of we het wel redden kwa financiën.

Vandaar dat we de stap hebben genomen om deze actie op te zetten.

Wil je helpen om het Floortje en ons wat makkelijker te maken zodat er voor haar 100% kunnen zijn? Heel graag.

Ons avontuur kan je volgen via onze blog:

https://www.helpmijnkindkrijgtkanker.com