Volgende maand doen wij mee aan de 12 uur van Ankeveen: een bijzonder roei-evenement dat maar eens in de vier jaar plaatsvindt. Twaalf uur lang roeien teams door de Ankeveense plassen om geld op te halen voor een goed doel.

Wij stappen dit jaar met 27 teamleden - een betrokken mix van familie, vrienden, kinderen en aanhang - in de boot voor BRAIN on FIRE. Samen roeien we voor onderzoek naar anti-NMDA-receptor-encefalitis, een zeldzame maar zeer ingrijpende auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem de hersenen aanvalt.

De ziekte kan plotseling ontstaan en leidt vaak tot ernstige klachten zoals epileptische aanvallen, verwardheid, gedragsveranderingen, geheugenproblemen en soms zelfs opname op de intensive care. Omdat de eerste symptomen niet altijd direct worden herkend, is snelle diagnose lastig - terwijl juist vroege herkenning en behandeling cruciaal zijn voor herstel.

Voor ons is dit doel niet zomaar een goed doel. Het afgelopen jaar hebben wij van dichtbij meegemaakt hoe deze ziekte het leven van iemand van wie wij ontzettend veel houden volledig op zijn kop zette. We hebben gezien en ervaren welke impact de ziekte heeft op haar, maar ook op haar gezin, familie en vrienden. De onzekerheid, de angst, de lange weg van diagnose, behandeling en herstel hebben een diepe indruk op ons gemaakt. Juist daarom stappen wij in de boot. We roeien niet alleen voor meer onderzoek en bewustwording, maar ook voor en mét haar en voor alle anderen die met deze ziekte te maken krijgen.

Daarom is onderzoek zo hard nodig. Vanuit het Erasmus MC wordt gewerkt aan meer kennis over deze ziekte: hoe anti-NMDA-receptor-encefalitis eerder herkend kan worden, welke behandelingen het meeste effect hebben en hoe patiënten beter kunnen herstellen na de acute fase. Dat is belangrijk, want de impact stopt vaak niet zodra iemand het ziekenhuis verlaat. Veel patiënten hebben daarna nog langdurig te maken met cognitieve, emotionele of sociale gevolgen.

Met elke donatie helpen we om dit onderzoek verder te brengen. Meer kennis betekent snellere diagnoses, betere behandeling en meer perspectief voor patiënten en hun families.

Help ons om impact te maken. Doneer en steun BRAIN on FIRE. Samen roeien we voor meer onderzoek, meer bewustwording en meer hoop op herstel.