Help Me Stay in This Lifeless Life

https://ko-fi.com/032020

Hi, I realized I made this GoFundMe page probably more than a year ago and so much has changed so far as far as my health. A lot of things that I wrote here originally do not apply anymore, so I decided to update the main page.

I am still a fairly newly disabled mom of a very active boy (now 4).

 

I contracted Covid-19 back in March of 2020 during the first wave. I suffered horribly for a couple of months, but I could not admit myself to the hospital. My son wasn't even one year old, and I needed to take care of him while my husband went to work. His job became very demanding while I was fighting Covid for my life since he was one of the essential workers who worked in the medical field. I did what I could a day at a time. We had no idea my Covid journey would continue this long.

Since then, I became permanently disabled with severe M.E. (myalgic encephalomyelitis), fibromyalgia, and long Covid. I am mostly bedridden, meaning I suffer a lot whenever my body is upright. I can walk a little bit to the kitchen, I can manage to sit for a little bit to eat on a good day. But I must stay in a horizontal position most of the day, reclining back using a bunch of pillows behind my back could also worsen my condition.

The name is Myalgic encephalomyelitis, a.k.a. chronic fatigue syndrome. But many prefer M.E. because "chronic fatigue syndrome" comes with many mistreatments. M.E. means "brain and spinal cord inflammation with muscle pain."

PEM can be triggered by many things, not just physical exertions. Think about every possible situation that your body has to work for you. When the temperature changes, when you get closer to allergens, when the weather changes, also during the changes of the menstrual cycle for women, your body always works for your comfort internally.

That "crash" or "flare-up" comes in many different ways.

But most commonly, for me, I would get a lot of pain (as if I just rolled down 3 flights of stairs right after getting hit by a truck on the highway) plus flu-like symptoms (cold sweats, hot flushes, dizziness, nausea, sore throat, extreme weakness, tremors, chills, nasal congestion, migraines,...)

This prevents me from doing almost everything I enjoy. I can't even lift my arms and fingers long enough to type the phone. So I always use a Bluetooth mouth to manipulate my phone or the tablet that's mounted overhead on the bed, and I use a Bluetooth keyboard when I am able or use dictation typing which I am doing now.

https://linktr.ee/032020

This is my linktree (which I'm planning on editing a little when I get a chance). If you scroll down, there are a few very informative websites for M.E. I don't recommend viewing it as it's a lot, like insanely a lot. Just giving you the right place (those websites) to look for more info in case you want to read more. There is a lot of wrong info out there that even some doctors believe. So I figured, if anyone who knows me wants to look up, I can't let them look at the wrong ones

Any donations would help. Even a warm message of encouragement helps because it's scarce nowadays since I've been sick for a while.

I need support in most areas of life. Among other things, I need help with food, cleaning, changing sheets, showering, grooming, and sometimes using the bedpan.

Plus, I do get transportation service from the state, but I am still housebound. Receiving more medical care could be possible if someone were there to push the wheelchair for me instead of walking.

Non-perishable, but healthy food items to keep close to bed including drinks like small water bottles or shelf-stable milk boxes.

Personal hygiene products such as no-rinse shampoo caps, bath wipes for the disabled, incontinence products, bedpan supplies, never-ending list of supplements that are not covered by the insurance.

1. Donate what you can in this one-time payment.

2. Donate any small amounts monthly via Ko-Fi

https://ko-fi.com/032020

3. Share this everywhere on your social media, with your friends, family, and acquaintances & ask others to share as well.

4. Ask friends with financial privilege to contribute.

안녕하세요 혹시 영어를 잘 모르시는 분들이 뭐때문에 무얼 도와달라는건지 내용을 모르실수 있을거 같아서 한국어로도 간단히 적어보려고해요.

우선 이 모금을 하기로 마음먹기까지 정말 고민을 많이 했어요.

저는 현재 코로나 후유증으로 생긴 근육통성 뇌척수염 이라는 병으로 일상생활에 어려움을 겪고있는 장애인 이에요. 코로나를 걸렸던 건 2020년 3월 이었는데 이렇게 오랬동안 그 후유증을 앓고 있게될거라고는 상상조차 못했었죠.. 심한 병을 앓고나면 후유증이 생길수 있다는거조차 저는 전혀 몰랐었으니까요. (알고보니 코로나만 그런게 아니드라고요)

겪고있는 증상들은 정말 무수히도 많지만 그로 인해 가장 심각하게 여파가 느껴지는건 나 자신의 인생이에요. 작년보다도 심각해진 증세때문에 이젠 거의 침대에서만 하루를 보내고 있거든요. 내 상황이 이렇게 되보기 전에는 아파서 며칠 누워 쉬는건 마치 누워서 과자나 까먹으며 테레비도 보고 유투브나 종일 보고 뒹굴거리는거라고 생각했었는데 저는 전혀 그런 생활을 못하고 있어요.

코로나 후유증 증상들중 하나가 "에너지를 쓰면 아픈병" 이라고 post exertional malaise (PEM) 이란게 있는데 작년엔 심한 날은 샤워한번 하고나서 서너시간 앉지도 못하고 누워만 있어야했죠. 이제는 샤워도 일주일에 한번 할수 있을까 말까는 물론, 침대에서 비스듬히 눕듯이 앉듯이 기대있지도 못할때가 대부분이에요.

팔을 드는 것도 어려워서 폰을 잡고 하루종일 뒹굴대는건 꿈에서도 불가능하고, 그래서 침대 머리위로 매달아놓은 타블렛을 누운채로 블루투스 마우스로 조종하며, 가능한 날은 블루투스 키보드로, 손가락 타자칠 에너지도 없는 날은 음성인식으로 타자를 치고있어요.

이걸 읽고계시다면 간식 사먹을돈 한번만 고민해주세요. 우리 속담에 티끌모아 태산이라 하잖아요. 단돈 1불도 저에겐 도움이 될거에요. 지금 사정이 다른사람 위해 기부해줄 정도가 안되시는 분들은 위로 한마디도 저에겐 큰 힘이 된답니다. 그리고 가능하다면 제 이야기 널리 뿌려주시면 진심 고마울거에요.

사실 삶의 모든 부분에 도움이 필요한 상황이에요. 누가 영양가있고 속에 부담없는 음식을 해줄수 있다면 좋겠고, 청소도 도와주면 좋겠고, 안되면 적어도 침대보라도 한번씩 갈아줬으면 좋겠고 그러네요. 혼자 샤워하는 것도 힘들 때가 많으니 그런 것도 솔직히 도와주는 사람이 있다면 얼마나 좋을까 상상해보곤 합니다.

그리고 교통편은 정부에서 제공해주긴 하지만 혼자 걸어가는게 힘들다보니, 뒤에서 휠체어를 밀어줄 사람만 있다면 얼마나 더 많은 의료 케어를 받을수 있게될지… 전동 휠체어를 살수 있게될 그날만 기다려야하는 거겠죠.

침대 옆에 둘 수 있는 실온 보관 가능하고 몸에 좋은 간식거리들, 실온 보관 가능한 작은 사이즈 음료나 물.

샤워기 없이 침대에서 머리 감을수 있는 환자용 샴푸캡, 환자용으로 나온 침대에서 사용하는 목욕 물티슈, 환자용 기저귀, 침대용 변기 라이너, 보험커버 되지않는 각종 필수 영양제 등

1. 가능한 만큼 여기서 기부를 해주기

*달라결제 가능한 카드면 기부 가능하고요. 페이팔로도 되요. 팁 선택하는 란이 있는데 그건 GoFundMe 회사에게 주는 팁이고 원치않으시면 그 부분은 영으로 적는것도 가능합니다.

2. 적은 금액으로도 매달 자동 기부 설정이 가능한 Ko-Fi로 가서 기부하기

https://ko-fi.com/032020

3. 이 페이지를 개인 소셜미디어에 공유하고, 친구나 지인들에게도 따로 슬쩍 퍼뜨리기. 그리고 그들에게도 한번씩 스윽 온라인 어딘가에 던져달라고 부탁하기.

4. 솔직히 경제적으로 여유가 좀 되는 지인에게는 한번 더 얘기해주기.