Help little Elhan to fight PKS

Hello everyone, I created this campaign on behalf of my cousin who lives in Bishkek, Kyrgyzstan. My cousin has a son who was diagnosed with PKS and in the need of medical treatment.

(Описание на русском языке вы можете прочитать ниже)

My cousin and his wife are reaching out to people who can help with donations.
For all the correspondence here is the email address:         
e-[email redacted]
Facebook of Gulshair


We are Eldiyar and Gulshair Sadyrovs from Bishkek, Kyrgyzstan.  Our son Elhan was born on October 24th, 2015, he was born with a very rare genetic disease named Pallister-Killian Mosaic Syndrome is a chromosome abnormality when a tetrasomy of the short arm of chromosome 12, occurs for no known reason.

Pallister Killian Syndrome




Elhan is the only child identified with Pallister-Killian Mosaic Syndrome in Central Asia.  As of now, Elhan is 2,5 years old, unfortunately, he unable to sit, cannot raise his head, doesn't walk, and he can’t swallow solid foods because of low muscle tone.


We have been to many doctors and have done extensive checkups but doctors in our country could not help with anything due to the extreme rarity of the disease.

In 2017 we went to Moscow, Russia where we met with a neuropathologist who have helped five kids with Pallister Killian Mosaic Syndrome.

We have gathered all our savings in September of 2017 and flew to Moscow, Russia, we had our first therapy in Centre of Rehabilitation Clinic named “Akademik”.

After this Elhan became active, emotional, started holding his back. Doctors said that Elhan has very slim chances for normal development.

Due to the nature of the disease, it requires the affected to have lifetime ongoing therapy. And Elhan also needs courses of therapy every six month, which costs $3400 (200 000 Russian Ruble)  per course.
We want to raise money for the next 8 therapies. 

The therapy is very expensive for our family, but this therapy is very promising and we are seeing improvements after being there 3 times, but because of the financial situation, we cannot pay for the therapy courses without the help of other kind people who can help with any amount of donations for Elhan’s therapy.

We would also like to buy devices which can help Elhan to be able to sit, walk, to go out and explore the world.

Following device we found which could help him:

The seat costs $399 

As parents our only wish for him is that Elhan can live a happy, healthy life like normal kids, we hope the moment when Elhan’s can walk by himself and starts talking, comes soon with your donations.

With sincere gratitude, Sadyrov’s family.

The only child with PKS in Central Asia  

http://limon.kg/news:69850/

_____________________________________________

Уважаемые люди, Нас зовут Элдияр и Гульшайыр Садыровы из города Бишкек, Кыргызстан.

Наши контакты:
e-[email redacted]
Гульшайыр Фейсбук 


Мы родители особенного ребенка, который родился 24 октября 2015 года. Наш Сын Эльхан наш первенец и мы с нетерпением ждали рождения сына. Он родился с очень редким генетическим заболеванием которое врачи сразу не смогли диагностировать. 

Диагноз который поставили Эльхану называется " Синдром Паллистера-Киллиана" - спорадический синдром множественных врожденных аномалий, ассоциированных с умственной отсталостью. Это очень редкое генетическое заболевание, которое характеризуется присутствием сверхчисленной изохромосомы 12.

Синдром Паллистера Киллиана  





По всему миру сейчас наблюдаются около двухсот человек. И в Средней Азии мы оказались единичным случаем. Казалось, все происходящее не могло быть реальностью....

Сейчас нашему сыну два годика и четыре месяца. К большому сожалению к этому возрасту он не сидит, голову не поднимает, на ножки не опирается, не может ходить, концентрация внимания отсутствует. 


Мы прошли многочисленные обследования врачей, но врачи нашего края ничем не смогли помочь, ссылаясь на специфичность нашего заболевания.

В 2017 году мы были в Москве на обследовании врача невропатолога, который уже реабилитировал пятерых деток с подобным диагнозом.

Собрав все сбережения в сентябре 2017 года мы прошли нашу первую реабилитацию в Москве в центре восстановительного лечения "Академик".

После чего наш сыночек стал активным, эмоциональным, начал уверенно держать спинку, то есть появились положительные сдвиги в состоянии опорно-двигательного аппарата, врачи говорят, что у нашего мальчика есть небольшой потенциал к нормальному развитию.

Так как это редкое заболевание, которое предупредить невозможно оно требует пожизненной терапии.

Для дальнейшей реабилитации Эльхан нуждается в плановом курсе (каждые 6 месяцев) лечения в центре "Академик", один курс лечения стоит 200 000 рублей ($3400). 
Мы хотим собрать деньги на последующие 8 курсов лечения для Эльхана.

Так же нам нужно купить сиденье  для Эльхана которое поможет ему научиться сидеть, но у нас нету денег купить:
Сиденья стоят  $399   

Для нашей семьи собрать такую сумму-непосильная задача, в этом центре есть шанс достичь положительных результатов, но без посторонней помощи нам не под силу оплатить дорогостоящее лечение, поэтому мы обращаемся за помощью к вам.

В нашей семье работаю только я, а жена присматривает за Эльханом, однако расходы, связанные с оплатой массажиста, логопеда и лекарственных препаратов, рекомендованных для реабилитации мы не в состоянии оплатить.

Время летит быстро и сыночек растет, помогите Эльхану жить счастливым, здоровым как нормальные дети, мы очень надеемся и ждем помощи и приближении того момента, когда наш Эльхан сможет сидеть,  ходить самостоятельно и разговаривать.

Мы будем очень благодарны за любую помощь. Семья Садыровых.

Единственный ребенок с Синдромом Паллистера-Киллиана в Средней Азии 

http://limon.kg/news:69850/