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Diamo il meglio a Giovanni

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Ciao, mi chiamo Erika e sono la mamma di un meraviglioso bimbo/campione  di nome Giovanni! Giò è nato il 3 novembre 2016 nella provincia di Padova, affetto da una malformazione alla gamba destra, ancora troppo poco conosciuta, l'EMIMELIA TIBIALE.Per tutto il resto è un bimbo sanissimo, solare, intelligentissimo, vispo e caparbio! Che cos'è questa malformazione? In poche parole è l'assenza totale o parziale della tibia, una cosa talmente rara che unilateralmente accade 1:1.000.000 di bimbi, bilaterale 1:3.000.000 di bimbi. Giovanni nella sua sfortuna, ha la fortuna di averla ad una gamba, la destra appunto. Le nostre cure sono iniziate a 20 giorni di vita, dove da Piazzola sul Brenta ci spostavamo settimanalmente presso il Gaslini di Genova per delle gessature atte a portare la gamba nella posizione più corretta possibile, in previsione di un futuro intervento!  Dopodichè sono susseguiti dei tutori mantenitivi per  tenere ossa e muscolatura nella stessa posizione;  ad ottobre 2017 ci hanno ricoverati per sottoporre  Giovanni a risonanza magnetica e tac, per capire se ci fosse la rotula( Nel caso non ci fosse stata, l'unica soluzione sarebbe stata amputare dal ginocchio in giù). 
Risonanza positivissima: rotula confermata!  Si programma l'intervento per allineare tutta la gamba destra e tibializzare il perone!!! Intervento che svolge il 20 marzo 2018 sempre al Gaslini, dalle mani del primario, dott. Silvio Boero. 4 ore e mezza di intervento, riuscito!Giovanni avrà la sua gamba, non funzionale al 100% ma piano piano, cautamente, riuscirà a flettere il neoginocchio e ad articolare la neo caviglia! 
Dopo 65 giorni di gesso pelvi piedi(fino a sotto le ascelle) si passa a tutore e scarpa con relativa zeppa. Tanta, tantissima fisioterapia, che di mese in mese da  come risultati piccolissime e lievi flessioni del ginocchio. 
Da una settimana circa, alla "veneranda " età di 22 mesi, il nostro campione ha imparato a camminare, lasciandosi andare senza supporti!!! Una gioia immensa per noi! 
Perchè sono qui? Da quando ero incinta ad oggi, mi sono sempre documentata, mai arresa, ho sempre creduto di poter dare il meglio del meglio a mio figlio, gladiatore pazzesco e così testardo da non piangere nemmeno se cade, si rialza subito! E vorrei riuscire entro l'anno prossimo a portarlo dal dottor Paley in America, luminare  nei trattamenti di questa malformazione, per poter iniziare, in collaborazione con l'Australia, la realizzazione con stampa in 3d di una tibia artificiale per mio figlio. Il prossimo step sarà allungare il perone alla pari del sinistro, per poter finalmente eliminare la zeppa!Tutto questo, viaggio e cure, ha dei costi insostenibili per noi genitori( si parla di molti zeri, dai 100.000 euro anche a 250.000 ) . Per questo motivo molti scelgono l'amputazione, perchè non possono sostenere tali spese. Noi il primo intervento che avrebbe dovuto fare in America, siamo riusciti a farlo a Genova, tramite SSN! Ed è già un gran passo. 
Vorrei provarci, assieme a tutti voi, a realizzare questo per mio figlio, e per aiutare tutti quei bambini affetti dalla stessa patologia di Giovanni , qui in Italia conosco un'altra bimba, di qualche mese più piccola di mio figlio, che ancora non ha potuto fare il primo intervento perchè i costi sono improponibili !  
Col cuore in mano vi chiedo, aiutateci a volare in America per farlo visitare lì!
Per qualsiasi informazione o documentazione, non esitate a contattarmi.
Mamma Erika
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Intervista su antenna3 Ventiedieci!!
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Continuate ad aiutarci , Giovanni ha bisogno di voi!
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È mattina..circa le 6.. ed io sono qui,sveglia,e penso.. penso a quanto infinitamente lunga è ancora la salita,per raggiungere la nostra meta.. penso a quanto abbiamo fatto,e quanto ancora faremo. E poi penso a quanto infinitamente buona e generosa è ancora l'umanità. GRAZIE, GRAZIE DI CUORE DAVVERO, GRAZIE INFINITAMENTE E CON LE LACRIME AGLI OCCHI PER TUTTO L'AIUTO CHE STIAMO RICEVENDO. Non ci sono parole da aggiungere,sarebbe tutto superfluo.
Aiutatemi, AIUTATECI ad aiutare nostro figlio Giovanni ,AIUTATECI a realizzare il suo sogno,correre felice come tutti i bimbi!
Grazie di cuore
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Eccomi qui..a raccontarvi la visita di Giovanni con il dottor Paley. Stavolta lo farò in modo diverso, lasciandovi il racconto del mio "diario di viaggio",perché non saprei come meglio esprimermi, se non con la tristezza e i sentimenti che ho scritto attimo per attimo.

La sveglia suona alle 7...ma io sono sveglia dalle 5... tanta agitazione, ansia,paura,e tanta speranza..la certezza che qualsiasi cosa faremo,sarà la cosa giusta per te!
Ci prepariamo, tu bellissimo come sempre,io con occhiaie e mal di pancia,ed anche Miriam e papà ,andiamo a fare colazione e ci dirigiamo verso il medicover hospital, dove alle 10 il dottor Paley ti visiterà.
Una clinica pulita,spaziosa,ordinata, accogliente..
Ad accoglierci arriva Anna, una ragazza che parla italiano così bene da poterci parlare di tutto! Ci racconta che è sposata con un milanese, e che ha vissuto a Milano per 10 anni, tornando in Polonia quasi due anni fa!

Ci accompagna nella stanza dove incontreremo Paley, ed io quasi fatico a respirare..Tu dormi, io ti accarezzo, vorrei svegliarti, farmi rassicurare da te.. ma parlo,e parlo con Anna, come un disco rotto, senza mai fermarmi.
La porta si apre.. eccolo.. un uomo alto,pacato,non saprei dire quanti anni lui abbia, ma li porta molto bene. Parla un italiano con accento americano,e qualche parola di spagnolo! Si siede e iniziamo a parlare.. ti spoglio e tu stranamente sei un angelo, non hai paura di lui..ti visita e ci chiede: cosa è stato fatto qui? Chi lo ha operato? Alla mia risposta: B. al Gaslini.. abbassa gli occhi e ci dice ciò che non avremo voluto sentire..: qui è stata fatta una artrodesi. Ma non posso esprimere con certezza ,senza vedere una radiografia di oggi. Andate a fare i raggi,io vi aspetto qui.
Usciamo, molto provati, ma con te in braccio io mi sento al sicuro, non sento il tuo peso,e nemmeno il mal di schiena, sento solo che sei il mio rifugio. Accenniamo un sorriso a Miriam, che non sa nulla, e che durante la visita ha letto il suo libro! Anna ci accompagna a fare i raggi, e poi torniamo a sedere in sala d'attesa..
Accanto a noi siedono una mamma ed un papà, provatissimi, con in braccio un bimbo bellissimo, che sembra avere la tua stessa malformazione. Iniziate a giocare assieme,mentre io e la mamma tentiamo un dialogo italo croato inglese.. il suo bimbo ha 14 mesi ,senza la tibia,senza rotula, ha il femore biforcuto, e i piedi a chela di granchio..programmata amputazione per agosto.. Ci guardiamo, non serve nessuna parola per sentirci così vicine.. credo i nostri occhi avessero la stessa sofferenza, quel buco al cuore che non saprei descrivere. Il dottore li chiama in studio, da loro appuntamento,escono ,ci salutiamo, e tra me e lei c'è uno sguardo forte come un abbraccio..non so nemmeno il suo nome o se la rivedrò.

Tocca a noi... confermata artrodesi... dentro una rabbia...un disprezzo per chi per un anno ci ha illusi ,presi per il culo. A marzo l'intervento stabilito e descritto nella cartella clinica era centramento del perone. Con annessa fisioterapia e tutore atti a acquistare e recuperare articolazione del neo ginocchio e della neo caviglia. Cosa può esserci di articolabile in una artrodesi????
Paley ci mostra i raggi appena fatti e ci parla, ci spiega come e cosa fare. Ci sono tre possibilità, due lunghe,faticose, anche dolorose e costose oltre le nostre aspettative.. Una rapida, economica funzionale.
Innanzitutto dovremo fare una risonanza magnetica per vedere quanta cartilagine di accrescimento è rimasta su femore e caviglia. Dopodiché:
1. se c'è cartilagine di accrescimento sufficiente sul femore dove è stato piantato il perone, sul ginocchio, si distrugge artrodesi e ricostruisce l'articolazione in 4-5 interventi in America, e poi si allunga ,e di ciò paley è molto positivo.

2. se non c è cartilagine, si allunga e basta ,mantenendo una gamba rigida. ( 3-4 interventi,sempre in America)

3. amputazione e protesi,che comunque paley ci consiglia di prendere in considerazione per costi e funzionalità pari a una gamba sana .

Paley ci consiglia di fare la rm qui, entro giovedì in modo da visualizzare il tutto e darci il piano di intervento da poter scegliere.
Io mi sento distrutta, vuota.. colpevole. È mia la colpa di averti affidato a chi ti ha rovinato la vita. Ed io ne sono in parte responsabile. Ma ora la speranza di poter correggere la tua gamba,è certezza,è sempre più vicina,ora sappiamo, ora dobbiamo solo aspettare rm e date.
Salutiamo Paley, certi che solo lui toccherà ancora la tua gamba.
Anna ci rassicura che si occuperà lei di prenotare la rm e mi contatterà.
Andiamo a pranzare,anche se la fame è pari a zero. Devo sorridere, devo restare positiva e forte, dopotutto,in un modo o nell'altro, la tua gamba sarà meravigliosa, la tua vita sarà meravigliosa!
Portiamo Miriam al Dollhouse museum, tu e lei vi divertite un sacco!
Usciamo,attraversiamo la strada dal sottopasso, e davanti a noi una distesa di negozi di ogni tipo! Mi fiondo da Tiger a prenderti un regalino, un libro da colorare con la penna ad acqua! Ci inoltrano poi in una via, e magia... il cielo inizia a piangere neve,sempre più forte,sempre più intensamente...mi aiuta a nascondere la tristezza e il malumore..

Varsavia è proprio stupenda, un sogno, mi fa sentire a casa. Percorriamo la Royal Route, stupenda, sotto la neve..
Dopo aver preso una cioccolata calda ,mi sento male.. ma poco dopo,in auto,mi riprendo..
Torniamo in hotel, mi spoglio, e senza nemmeno far la doccia ,mi metto a letto..
Poi invece,scelgo di vestirmi, ed andiamo a cenare, noi 4,uniti ,come la famiglia che siamo.
Anna mi scrive: Mi sa che bisognerà farla in Italia. Sarà difficile trovare il posto che la può svolgere in così poco tempo, perchè serve l'anestesista con la preparazione specifica (perchè Giovanni è piccolo)Ho chiamato tanti posti oggi, sentirò ancora uno domattina e vi farò sapere.È importante fare l'esame ad alta qualità e nello stesso tempo senza alcun rischio per piccolo paziente,che venerdì mattina dovrà prendere l'aereo. Ci sentiamo domani...
Ecco..Ci sentiamo domani..buonanotte.
Ecco qui.. ORA SIAMO QUI A PREGARVI: NON LASCIATECI SOLI,AIUTATECI!! DONAZIONI, EVENTI,MANIFESTAZIONI, PRANZI,CENE,RACCOLTE FONDI,SONO ESSENZIALI PER RIUSCIRE A SALVARE LA GAMBA DI NOSTRO FIGLIO!!!
Con le lacrime e il cuore stretto in una morsa,vi prego,DIAMO IL MEGLIO A GIOVANNI! Grazie col CUORE
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